Jeg nærmer mig

Nå, det går fremad min min research på behandlingsområdet. Jeg fik ringet til fysioterapeut Kirsten Hedeager, og hun kunne oplyse at Paula Bergstedt i Hellerup, som jeg havde hørt skulle være rigtig dygtig, ikke har overenskomst med sygesikringen. Der er åbenbart rigtigt mange fysioterapeuter, som har problemer med at blive godkendt, tsk. Da jeg talte med Skodsborg sagde de også, at de blev ved med at prøve at blive godkendt, men at det var meget svært.
Kirsten Hedeager foreslog mig at kontakte Gitte Rishaug hos Søborg Fysioterapi, hun har behandlet lymfødempatienter i mange år. Om ikke andet kender hun til behandlerne i Københavnsområdet. Hun nævnte også en Liselotte Thernø på Nørrebro, hun skal antageligt begynde at arbejde på Bispebjerg Hospital snart.
Jeg tror, jeg vil ringe til Søborg og nok aftale tid der. Jeg har også besluttet at prøve en anden zoneterapeut, en der behandler med tryk i stedet for massage.

Blindgyde

Igår kom Skodsborg endelig tilbage fra ferie, og jeg fik ringet til dem. Desværre tager de ikke imod "Vederlagsfri Fysioterapi", så det var det. Hvad gør jeg nu? Jeg har hørt om en Paula, som vistnok har arbejdet på Rigshospitalet, hende vil jeg se om jeg kan finde ud af noget om.
Desuden har jeg tænkt, at jeg måske kunne kontakte fysioterapeuten Kirsten Hedeager som vistnok i et eller andet omfang er tilknyttet patientforeningen, jeg har indtryk af, at hun har lidt føling med de forskellige behandlere.

Gibbernak

I dag er det onsdag, og onsdag er græsdag. Jeg drikker hvedegræsjuice hver dag, og får leveret to bakker friskt græs om ugen af græsmanden Corey fra Wheatgrass.dk. Han holder til ude i Nordvestkvarteret, og jeg har fået det arrangeret således, at når han alligevel er ude for at levere til byens juicebarer og helsekostbutikker kører han forbi mig. Han har nøgle til min opgang, så onsdag eftermiddag når jeg kommer hjem fra arbejde står der sådanne to grønne banditter som på billedet og venter ved min dør.

Jeg plejer at presse den ene bakke hurtigst muligt efter modtagelse for så at fryse de enkelte shots i små engangsbægre, dem tager jeg med på arbejde og drikker lige før jeg skal spise frokost, og den anden bakke tager jeg så lidt af hver aften før aftensmaden. Den senere tid har jeg dog klippet begge bakker med det samme, lagt i køleskabet og presset to shots hver aften før aftensmaden. Jeg presser juicen i en særlig maskine til den slags, man kan også få elektriske, men min er bare med håndsving. Når hybnene er modne vil jeg også prøve at juice dem. Der kom kun få dråber, da jeg prøvede at presse en håndfuld i den store juicemaskine sidste år, så i år vil jeg prøve den lille.
Man kan også købe hvedegræs som pulver, det bruger jeg mest til rejsebrug.
Hvedegræs er i den grad en superfood, propfyldt med alverdens godter, faktisk er det noget af det allersundeste man kan byde sin krop. Det er rigt på antioxitanter, enzymer, klorofyl, aminosyrer, bioflavonoider samt mange forskellige mineraler og vitaminer. Hvedegræs menes bl.a. at beskytte imod degenerative sygdomme, stimulere blodkredsløbet og understøtte leverfunktionen.

I dag har jeg været til Qi Gong træning. En del af lektionen øver vi to og to, og ham jeg øvede med idag, havde jeg ikke øvet med før, og han ved ikke noget om mit Lymfødem. Da han ville rette lidt på mit ene knæ mærkede han selvfølgelig at det var større og ligesom lidt (det er faktisk meget) polstret, og han spurgte om jeg havde noget på. Ikke så fedt. Jeg sagde bare ja, men fik måske sagt det på en måde, så han tænkte at han ikke skulle spørge ind til det. Jeg ved ikke, hvad han troede. Min lærermester og et par andre på holdet ved besked, men egentligt er jeg ikke interesseret i at alle skal vide det. Men situationen er jo som den er. Jeg kan godt skamme mig, men det er jo ikke min skyld, at det er kommet, så jeg skal øve mig i ikke at skamme mig over det. Men for pokker, alle andre hopper rundt i små sommerkjoler og klipklapper og er yndige, og så kommer jeg, tykbenet, svedig og klistret i lange bukser og støttestrømpe. Jeg tænker, at folk ville væmmes, hvis jeg trak buksebenet op og de kunne se mit ben, eller hvis de kunne se mig kæmpe med at få kompressionsstrømpen på. Jeg tænker, at jeg kan skjule min lidelse og se helt "normal" ud, men de skulle bare vide.
Måske blæser jeg det alt for meget op inde i mit hoved, men alting er så overfladisk nu, og ofte (også før LØ) sidder jeg med en følelse af, at det ikke længere er det indre, der tæller. Det er det for mig, men hvad nytter det, hvis flertallet har det modsat? Så kan man sige, at hvis jeg kan have det sådan, at det er det indre, der tæller, så skulle man tro, at der også var andre. Jeg behøver jo ikke kigge længere end til min familie og venner, de kan jo lide mig ligeså meget som før, ingen forskel der. Men de kendte mig jo også før. Så kan man sige, at hvis folk (og dette handler ikke kun om mænd, men mennesker i det hele taget) lærer mig at kende, betyder Lymfødem ikke noget, men er det nu også helt sandt? Ja og nej, der vil være nogen, for hvem det ikke betyder noget, og der vil være nogen, der vil vende sig bort, og så vil nogen sige, at "så er de alligevel ikke værd at samle på", men så vil jeg sige, "og hvad så" – der er mig, der står tilbage med et hak i tuden, og det hjælper ikke rigtigt at det så var dem, der var dumme.
Nå, det var så dagens ynk og jammer, jeg skal prøve at spare jer fremover. Det er ikke meningen, det kun skal være den slags.
Det er en lang proces at vænne sig til at være "syg", ikke kun fysisk, men mindst lige så meget mentalt.

En god nyhed

Søndag. Jeg har allerede været rigtig aktiv, op kl. 8, bage brød, i bad, træne Ichuan, kaffe+avis samt steptræning i Fitnessworld (den slags, hvor man går op og ned af en bænk på 117 forskellige måder). Jeg startede for et halvt års tiden siden, vil jeg tro, som et led i mit projekt med at prøve at sætte kroppen i gang med dens arbejde. Det var nu ikke fordi jeg var egentlig inaktiv før mit lymfødem kom, da jeg i årevis har cyklet meget og også gået en del. Jeg har aldrig været overvægtig, og altid følt mig relativt adræt og smidig. Mangel på motion har næppe nogen indflydelse på lymfødems opståen – for nogle måneder siden mødte jeg en mangeårig løber som, ligesom mig, pludselig havde fået det. Jeg tænker dog, at motion og forskellige former for træning – bl.a. energitræning, som min Ichuan –  kan være med til at få kroppen i endnu bedre stand og dermed måske være med til at bedre situationen. Vi må se. Jeg har tænkt mig at begynde at svømme snart, det er der åbenbart nogle, der har rigtig gode erfaringer med.
Jeg kunne mærke, da jeg kom hjem fra step, at min ankel er i bedre form end da jeg tog afsted, væsken er ikke staset op længere.

I går fik jeg brev om at de to ekstra strømper er blevet bevilliget. Det var en god nyhed, desværre er der bare nogen, der har kludret, så det er to knæstrømper, jeg har fået bevilliget, suk. Må ringe til kommunen i morgen og få udredt det. Det går vist lidt stærkt henne på det hospital, det er dem, der har søgt for mig. Det kan selvfølgelig også være kommunen.

Mine to besøg hos zoneterapeuten har ikke haft nogen virkning. Hun mener ikke at kunne hjælpe mig, hvis ikke der var nogen bedring overhovedet at spore efter disse to gange, så jeg tror, jeg holder her. Muligvis kan jeg prøve en anden, som arbejder på den traditionelle måde med deciderede tryk i stedet for massage.

Idag hopper jeg til den fantastiske Summerwine af og med Nancy Sinatra og Lee Hazelwood. Den er meget speciel med Lee's dybe stemme, Nancy's smukke stemme og perfekte skift fra høj til lav, og så de dramatiske strygere. Som en rejse ind i en mørk og farlig tunnel. Den kan også høres her.

Ferietid

Øv, på grund af ferie kan jeg ikke komme til at tale med nogen i Skodsborg før den 26., så jeg må have tålmodighed.
Idag har jeg været til zoneterapi igen. Der var ingen synderlig bedring at spore efter den første tur, nu må vi se, hvordan det går efter denne gang. Zoneterapeuten har haft succes med en del sekundære lymfødemikere, og som hun siger; hvis mennesker med et, pga. operation, beskadiget lymfesystem kan opnå resultater, må folk som i den forstand har et intakt system da om nogen kunne, men det er ikke sikkert, det er sådan, det er. Mit er jo ikke intakt, selv om jeg har alle mine lymfeknuder mv.
Jeg lå i pumpen en time i går på 75, jeg tror, det var bedre. Målene var en lille smule mindre, men det svinger lidt, og det er ikke sikkert, jeg altid lige får placeret målebåndet det helt samme sted. Foran gør jeg dog, da jeg måler på nogle udvalgte fregner, som jeg har indtegnet på et kort over mit ben, men bagpå kan målebåndet måske godt skride lidt nogengange, og dermed gøre målene upræcise.
Kæmpevablen, som tåkappen er ansvarlig for, bliver ved at drille. Jeg vil prøve, om jeg kan sy et lille stykke bomuldsstof indeni ved trædepuden, så håber jeg, det kan hjælpe. Næste gang jeg skal have ny tåkappe vil jeg bestille den med bomuld i, det har jeg hørt, man kan. Jeg vil også prøve, om jeg kan få syet pilotter ind ved anklen, det hørte jeg om en pige, der havde fået, således at man stadig har lidt form der.

Et spinkelt håb

Nå, idag har jeg så været hos min egen læge for at drøfte muligheden for at få behandling på Dansk Lymfødem Klinik i Skodsborg. Lægen kunne ikke gennemskue om vederlagsfri behandling var mulig, da det ikke fremgik om klinikken har overenskomst med sygesikringen. Det skal jeg ringe og spørge dem om i morgen. Egentligt synes jeg, det havde været god stil, hvis lægen havde gjort det, og fået helt klar besked om forholdene – hun har trods alt lidt mere forstand på den slags end jeg – men OK, nu kan jeg selv ringe ligeså snart de åbner i morgen og få besked med det samme, så er der da ikke det ekstra led, lægen, som måske ikke lige lægger min sag øverst i sine bunker.
Jeg gav hende tre foldere, jeg havde, om lymfødem, en til hver af lægerne i praksis. Så kan de måske hjælpe andre i fremtiden. Det var et rent held at mit lymfødem blev taget hånd om, da jeg efter helt – skulle det vise sig – uvedkommende undersøgelser på hospitalet blev sendt videre til deres lymfeafdeling og diagnostiseret.
Nu venter jeg spændt på i morgen. Jeg tænker på, hvordan det mon vil være at blive behandlet der, og om det mon er det rigtige jeg gør, at søge væk fra hospitalet, hvor de også skulle forestille at være dygtige. Der er ikke andet at gøre end at prøve.
Lægen lavede en henvisning til mig, så hvis heldet er med mig, når jeg ringer i morgen, kan jeg aftale en tid med det samme og snart komme igang.

Hold da op, hvor havde jeg bare lyst til at flå strømpe og tåkappe af, da jeg kom hjem, det er godt nok varmt.

Jeg kom ikke i pumpen igår, mine aftener er korte, da jeg skal meget tidligt op, og derfor går tidligt i seng, og inden jeg får set mig om er tiden gået. Prøver i aften.

IPC-pumpe

Jeg har for nyligt fået bevilliget en IPC-pumpe, og i sidste uge fik jeg den så leveret af en dame fra Athene, som åbenbart har vundet licitationen. Jeg erfarer at nogle har en pumpe fra et andet firma, men det skifter åbenbart, hvem der skal levere.
Jeg er i tvivl om, hvor højt tryk, jeg skal køre med. På hospitalet sætter de mig på 90 eller 100, men damen fra Athene sagde 40 – dog sagde hun også, at nogle kører med højt tryk og andre med lavt, at det vist lidt er en smags sag. Nu har jeg så prøvet nogle aftener på 40, 50 og 60 og når jeg skal i seng og måler mit ben er der ingen forskel på målene fra før, jeg fik pumpen. Den eneste forskel jeg har kunnet registrere er at forfoden faldt lidt. Idag vil jeg se om jeg kan køre en time på 90. Input herom modtages meget gerne.
Jeg talte med hospitalet idag, de vil prøve om jeg kan få bevilliget to strømper mere. Gnierne i Københavns Kommune har kun bevilliget mig to pr. år, og det jo ikke ret meget, synes jeg. Den ene af de to har jeg brugt, så hvis ikke den nye ansøgning går igennem har jeg kun én strømpe indtil september. Det er godt nok lidt træls at skulle vaske den hele tiden, i stedet for at have nogle stykker at skifte med. Jeg håber det bedste, men nu må vi se.
I dag har jeg fået trænet Qi Gong, det kniber ellers lidt med at få gjort det, udover den ugentlige undervisningsdag, men idag lykkedes det. Jeg har en målsætning om at lave 20 minutters standing hver lørdag og søndag samt på min ugentlige fridag, og de andre dage skal jeg så lave noget knap så krævende og tidskrævende, nemlig de supplerende Ba duan Jin eller Y ji jin øvelser.
Ba duan jin holder knoglerne og senerne smidige og stærke, og Y ji jin styrker flowet i kroppen, og disse to serier af øvelser bidrager til at blive endnu bedre til det, der virkelig rykker – nemlig Zhanzhuang (udtales jamjong). Stående træning, i det, som min bror så poetisk betegner som skovskiderstilling. Formålet/udbyttet er bedre cirkulation af blodet rundt i kroppen, øget muskel kontrol og dermed bedre hjerne aktivitet, mental afslappelse og ro. At få energien til at cirkulere i hele kroppen på én gang, udelukkende ved hjælp af stående og bevægelige øvelser. Opmærksomhed på og i kroppen, der skaber energi cirkulation i hele kroppen. Til træning laver vi forskellige øvelser og standing, men herhjemme nøjes jeg for det meste med standing, hvor jeg står i forskellige positioner. Det er ret hårdt, og selvom det måske ikke ser sådan ud, sker der en masse inde i kroppen, og man mærker virkeligt, at man laver noget.
På trampolinen er jeg nået til Summertime med Chet Baker (4:16).

Sommer og sol

Nøj, hvor er det varmt idag! Det er en prøvelse med strømpe og tåkappe, men det ved I andre benlymfødemikere jo nok alt om, hvis der altså er nogen, der læser med.
Igår havde jeg alle vinduer åbne, med det resultat at varm luft selvfølgelig strømmede ind, så i nat havde jeg også alt åbent, så lejligheden kunne blive kølet bare lidt ned, og kort efter jeg stod op, lukkede jeg alle vinduer og trak gardinerne for i den stue, hvor der er sol om dagen. Her er varmt, men det er slet ikke så ulideligt som igår.
Jeg ser Tour de France idag (også idag) og spiser Tour de France mad: Tortillas ristet lidt på en tør pande smøres med mayo, agurkeskiver lægges på og drysses med en lille smule salt – nams! At det er blevet "Tour-mad" kommer af, at for snart en del år siden gik min lillebror meget op i Fit for Life konceptet (tror bogen hedder Spis dig i Form på dansk) og den sommer spiste vi så disse, fra bogen, bl.a. når vi så Tour. Det smager godt, er nemt og sommerligt, og OK sundt, hvis man bruger øko mayo.
Idag har jeg prøvekørt en nederdel, jeg købte i foråret. Ja, jeg kørte nu ikke, spadserede bare hen til min lokale købmand, for at se, om nederdelen kan bruges, eller min tykke strømpebeklædte ankel er for synlig. Det gik fint, det så OK ud og jeg forårsagede ingen større trafikuheld pga. måbende trafikanter, og det var rart at have nederdel på, det giver lidt luft i forhold til bukser. Det blæste dog noget, så et par gange blev foden og det nederste af underbenet blottet kortvarigt, men det tror jeg godt, jeg kan leve med. Nederdelen er fra Ellos (billede derfra). Jeg købte den i en rigtig flot mørk petroleumsblå.

Zoneterapi

I går var jeg til zoneterapi for første gang nogensinde. Eksperimentet går ud på at prøve at få sat kroppen igang med at gøre sit arbejde, altså at pumpe lymfevæsken rundt ved egen hjælp. Måske duer det ikke, men det er forsøget værd. Om ikke andet så kan behandlingen være med at rense kroppen ud og på den måde måske hjælpe mig i mit projekt. Vi har aftalt at prøve to gange, for at se, hvad der sker. To gange synes jeg ikke er så meget, men nu ser vi.
Zoneterapeuten arbejdede med traditionel kinesisk zoneterapi, og altså ikke den type zoneterapi som mange arbejder med. I den type, som jeg fik, må det ikke gøre ondt, da man så ligger og spænder, hvilket forhindrer flowet i kroppens energi. Det var faktisk helt behageligt, en slags fodmassage snarere end de tryk, man bruger i den anden type zoneterapi.
Der var ikke nogen ændring at spore hverken ved sengetid eller her til morgen, da jeg målte mit ben, men zoneterapeuten sagde, at der kunne gå op til flere døgn, før effekten evt. viser sig. Hun har ikke lovet mig noget, men efter mange, utrolige lidelser hun har behandlet med succes afviser hun ikke længere noget.
Jeg har fået en kæmpestor vabel på trædepuden (fra tåkappen), men hun tog hensyn til den, så det gik fint.
Efter zoneterapi og et hurtigt pitstop hjemme var jeg til Qi Gong, mere om dette en anden gang.

Om at dulle sig op med lymfødem

For nyligt var jeg til fest. Det er ikke så meget, jeg har været ude at føjte siden mit lymfødem begyndte, men nu skulle jeg altså afsted til en fødselsdagsfest. Før lymfødem var jeg en rigtig kjolepige, og har ikke så meget festtøj med udgangspunkt i bukser, men jeg var så heldig at finde denne smukke kjole fra Asos (billede derfra):

Da min forfod har tendens til at hæve meget op, er det begrænset, hvad jeg kan have på af fodtøj (de flotte, lange, højhælede Billi Bi støvler lever nu et hengemt liv bagest i skabet), og jeg har heller ikke lyst at vise min fod frem, som den ser ud, men jeg har fået købt et – ja faktisk to – par flotte guldballerinasko, så på den ene fod har jeg en 39 og på den anden en 40, og dem kunne jeg have på. Kjolen går helt ned til gulvet, kun de fine guldsnuder titter frem, helt perfekt.
Det var skønt at have fin kjole på og føle mig en lille smule feminin, hvilket jeg synes, kan være en udfordring med kondisko og kassebukser, selvom jeg prøver at gøre lidt ud af overdele, hår mv. At være og føle sig feminin handler naturligvis ikke kun om tøj og udseende, men det er en del af det.
Jeg interesserer mig ikke synderligt for mode, og følger ikke med i, hvad der nu er hipt, men glæder mig over at hellange kjoler – også kaldet maxikjoler – er på mode i denne sæson, da de så er mere tilgængelige, og jeg kunne få fingre i denne flotte sag. Jeg er meget glad for den. De har et stort udvalg på Asos, og det var fint at handle der, ingen problemer med at bytte til anden størrelse, dog koster det lidt mere at sende til England end Danmark. Jeg har også set nogle cowboybukser med brede ben (Molly), som jeg måske vil købe.

Om Wonderlotion og håndcreme på fødderne

Det ser ud til at have hjulpet lidt på harlekinappelsinhuden at jeg smurte med Juhldals Wonderlotion inden sengetid. Måske er det ligegyldigt, hvilken lotion jeg havde brugt, men nu havde jeg denne, og da den trænger hurtigt ind i huden og skulle være en af de "sundere", tænkte at jeg at jeg ville prøve den.
Henover forfoden, lige før tæerne starter, har jeg en dyb fold/fure, som bliver meget tør, ru og ser ud som om den vil krakelere, hvis jeg ikke gør noget, så jeg smører hver aften inden sengetid med min elskede håndcreme fra Biotherm. Jeg har brugt den i årevis, det er bare den bedste, og også på dette sted holder den min hud blød og smidig. På ydersiden af foden har jeg en dyb, tør fure langs med foden, den får Cosborgs hælcreme, det fungerer meget godt.

Så ku’ jeg lære det!

En del af mit selvhelbredelsesprojekt handler om at udrense kroppen, og i den forbindelse tager jeg bl.a. karbade med Epsom salt, mine forældre har badekar. Jeg lærte på den hårde måde, at man ikke skal bade i vand, der er mere end 40 grader varmt, for en dag i vinters, da jeg havde taget et dejligt varmt bad og efterfølgende havde bruset mig over i brusekabinen blev jeg pludselig meget svimmel. Det føltes, som det nogengange kan gøre, hvis man rejser sig lidt for hurtigt op, og jeg tænkte "jeg skal bare holde godt fast i brusenischekarmen, indtil det er ovre", men det næste jeg husker er, at jeg fumlede rundt nede på gulvet og forsøgte at vikle mig ud af elkedlen, som jeg havde varmet lidt ekstra vand i (varmtvandsbeholderen kan ikke helt følge med). Det lykkedes mig at komme op at sidde på toiletbrættet og efter at have sundet mig en tid, kunne jeg rejse mig for at lægge mig ind på sengen i mit gamle værelse. Da opdagede jeg et halvdybt snit på ballen/hoften, det var fra metaltuden på elkedlen. Såret er forlængst helet, men jeg har stadig et minde – en fin, rød streg med form som tuden på elkedlen! Nogengange, når jeg er trist, tænker jeg, at det er ligegyldigt, for måske er der aldrig mere nogen, som skal se den del af min krop igen. Hvem vil være sammen med en pige med elefantben :-/
Der gik lang tid, før jeg kunne (og turde) genoptage karbadene, og nu tager jeg hver gang temperaturen på badevandet, inden jeg stiger i. Senere har jeg erfaret, at det er almindeligt kendt, at lymfødemikere ikke kan tåle meget varme bade.

Fordi man kan!

Efter min laaaange, men mindre heldige, bandagering i forsommeren (se her) er jeg stadig dagligt taknemmelig for, at jeg igen kan bevæge mig og bruge mit ben. Jeg elsker at cykle, og hvilken lykke det var, efter at have fået bandagerne af, igen at sadle op og køre en tur i det skønne naturområde ikke så langt fra, hvor jeg bor. Oh salighed, jeg måtte fælde en tåre, så glad var jeg!
Nogengange går jeg ned ad trappen eller ind i toget på en særlig måde, bare fordi jeg kan! Måder, som jeg ikke kunne med stift ben.
Jeg er sikker på, at mine 12 kilometers cykling samt 20 minutters gang hver dag er med til at holde mit lymfødem under kontrol. Jeg hopper dagligt på en minitrampolin, og lidt tid efter jeg begyndte, kunne jeg erfare, at mit underben ikke længere var så stenhårdt som før, nu er det blødt som det "gode" ben, og måske er det synsbedrag, men jeg synes, underbenet virker lidt mindre end inden jeg begyndte at hoppe.
I lang tid har jeg hoppet to minutter hver time, når jeg var hjemme, da jeg kunne læse i e-bogen "Heal Your Lymphatic System & Reduce Lymphedema Swelling" at det skulle være det mest effektive. Jeg er dog en lille smule mistænksom overfor denne bog, da jeg ikke kan se, at forfatteren selv har lymfødem, og jeg ofte støder på skjulte reklamer for hans bog på nettet. Anyway, nu har jeg prøvet med de to minutter i et antal måneder, og vil nu prøve en anden strategi, nemlig at arbejde mig op til måske 15 minutter pr. dag, i et stræk. Pt. hopper jeg lidt mere end fire minutter, ikke hver time, men bare nogle gange i løbet af dagen. På min computer har jeg et musikprogram, og når jeg skal hoppe spiller jeg en sang der varer det antal minutter/sekunder, jeg vil hoppe. På den måde skal jeg ikke rode med æggeure mv., og jeg kan høre god musik mens jeg hopper. Pt. hopper jeg til "Alt ljus på mig" af Bo Kaspers Orkester – favoritsvenskerne!

Fra bogen:

Den rigtige behandling?

Jeg modtager behandling for mit lymfødem på et hospital her i Københavnsområdet, og jeg er kommet i tvivl om, hvorvidt jeg får den behandling, der er bedst for mig. Behandlingen, jeg får, er begrænset til IPC-pumpe og bandagering. Bandagering får jeg til gengæld i rigt mål, for nyligt var jeg bandageret i seks uger, med skift hver 4.-5. dag, hvilket desværre ikke førte til et slankere ben, næsten tværtimod, da jeg, da bandageringen endelig var slut, var efterladt med et ben, der næsten ikke kunne bøjes samt et ømt og meget hævet og væskefyldt knæ, øv. Kan det virkeligt være rigtigt? I bagklogskabens klare lys er det vel logisk nok at det skal gå galt, gennem seks uger at snøre et ben ind, så man ikke kan bevæge sig. En legemsdel, der ikke kan bevæge sig visner og sygner hen. Nu er det nogle uger siden, og mit ben er noget bedre end da bandageringen sluttede. Dog er jeg nu nødt til at gå med tåkappen hver dag, før brugte jeg den næsten aldrig, og alt i alt føler jeg, at mit ben er dårligere, og ser værre ud nu end før. Det er sværere at holde ødemet nede, især min ankel er meget stor, og jeg kan ikke længere gå rundt herhjemme blot fem minutter uden strømpe (når jeg vasker den). Jeg må, straks jeg har lagt den i blød, lægge mig med benet oppe eller i min IPC-pumpe, og senere tage et ankelbind på, skynde mig at skylle strømpen og så i seng.
På hospitalet vil de kun høre tale om pumpe og bandagering og har ikke meget til overs for Földi metoden, som jeg ellers har indtryk af skulle være ret anerkendt indenfor behandling af lymfødem, og som patientforeningen også anbefaler. Der rystes nærmest lidt på hovedet af den tyske Dr. Shingales helhedsorienterede metoder. Da jeg efter de seks uger skulle have taget mål til ny strømpe målte sygeplejersken kun to steder og sagde så at det var det samme som sidst. Så var der åbenbart ikke grund til at bruge mere tid på det.
Efter denne seneste omgang tænker jeg, at jeg er nødt til at prøve noget andet. Det er mit ben, og jeg kan ikke acceptere, at det bliver værre end allerhøjst nødvendigt.
What to do? Hos patientforeningen talte jeg med en rigtig sød dame. Hun foreslog, at jeg prøvede at ringe til Dansk Lymfødem Klinik i Skodsborg og høre, hvad de kunne tilbyde. Som sagt, så gjort. I Skodsborg var de nærmest ved at falde ned af stolen i chok over at jeg havde været bandageret i seks uger, og at jeg kun fik IPC-pumpe. "En pumpe kan aldrig erstatte et par menneskehænder". Så rigtigt. Der bandagerer de åbenbart kun for et døgn ad gangen, og med manuel lymfedrænage hver gang. Hvor ville jeg gerne prøve behandling der. Desværre er det pr. egenbetaling, og da min indkomst pt er meget begrænset er dette udelukket. Jeg har nu bestilt tid hos min læge i håbet om at hun kan hjælpe mig, således at jeg måske kan blive behandlet i Skodsborg i stedet for på hospitalet, jeg ved, at der er lymfødemikere som modtager behandling der, betalt af den offentlige sygesikring.
Jeg vil blive så uendeligt glad for input omkring dette, særligt erfaringer med manuel lymfedrænage i ben samt med behandlere i København og Nordsjælland. Kom glad med kommentarer!

En ny (og mindre god) strømpe

Ny kompressionsstrømpe. Bedre farve (sand, nu hvor det er sommer), men det virker som om kompressionen er dårligere, selvom målene er de samme som sidst. Silikonekanten gnaver, jeg er nu den lykkelige ejer af noget der kunne defineres som rød appelsinhud med harlekintern, hmmm. Folder kanten ned nogengange så huden kan få lidt fred, må prøve at smøre med noget lotion når jeg skal i seng.

Velkommen til LymfeBlog!

Jeg er en pige/kvinde i 30'erne, bosiddende i København, med primært lymfødem i mit ene ben. I skrivende stund har jeg haft lymfødem i et år. Det er mit håb, at jeg med denne blog kan få kontakt til andre lymfødemikere med henblik på sparring vedr. behandling samt egen håndtering af og liv med lymfødem. Jeg vil jævnligt skrive indlæg om mit liv med lymfødem - måske en dag uden, hvem ved - og om mine tiltag for at bedre min situation og måske endda helbrede mig selv.
Jeg håber meget, andre lidelsesfæller har lyst at være med, det er nemt at kommentere på mine indlæg, og på den måde deltage i debat/sparring. Du er også meget velkommen til at kontakte mig, hvis du har emner indenfor lymfødem og lipødem som du ønsker at give eller modtage input på - da kan jeg lave et indlæg, som du og andre dernæst kan kommenteres på. Der er også mulighed for, at du kan blive medblogger og selv skrive indlæg, kontakt mig herom.
I første omgang har jeg valgt at være anonym, sådan er det. Dog er jeg ikke mere anonym end at du altid kan kontakte mig direkte via e-mail (du finder den i højre side), og så svarer jeg selvfølgelig.
Vel mødt på LymfeBloggen!
LymfeBlogger