LymphaPress i hus

I sidste uge ringede de fra HandicapService for at fortælle, at bevillingen til LymphaPressen er gået igennem, men at de desværre først kan bestille den om to uger. Jeg var bare glad for, at den er gået igennem, men jeg glæder mig selvfølgelig til at få den og komme igang.

Jeg har også været hos lægen og få en slags anbefaling/udtalelse vedr. JoviPak’en, den røg afsted til HandicapCenteret i går, så må vi se, hvordan det kan gå. Sammen med den sendte jeg også ansøgning om nye strømper, jeg har bedt om fire stk., jeg håber virkelig, det går igennem. To er bare ikke nok. Den ene af dem jeg har, er slidt helt ned, der er gået et halvstort hul i, og de er ikke engang et år gamle.

Jeg har fået bestilt en masse tider hos min søde fys til bandagering, som skal ende med måltagning hos bandagisten i starten af november.

Jeg planlægger at starte oktober med ti glutenfri dage, måske mere. Jeg vil afprøve, om det har nogen indflydelse på Lymfødemet. Der er mange ting, jeg gerne vil prøve, men det er nødvendigt at gøre det på tidspunkter, hvor der ikke foregår andet, f.eks. opstart med ny pumpe, natstøvle, nye strømper el. lign., og nu har jeg chancen.

De blå palazzo bukser, jeg bestilte fra Asos, er kommet, og de er fine. Jeg skal love for, at de er bredbenede.

Seng, sko og lykke på glas

Igår, da jeg skiftede sengetøj, tænkte jeg, at jeg jo lige kunne tage et billede af arrangementet til at hæve mit ben om natten. Jeg har et par gamle telefonbøger under selve sengen, og under topmadrassen har jeg lagt nogle håndklæder i den side, hvor lymfebenet ligger. Det fungerer OK, i hvert fald et par dage af gangen, for håndklæderne og topmadrassen flytter lidt rundt i løbet af natten. Det er dog ikke nok, jeg er nødt til at skal have noget kompression på om natten. Når madrasovertrækket er kommet på ser man ikke telefonbøger og håndklæder.

Disse sko havde jeg på til brylluppet for nyligt. Jeg købte dem i størrelse 41 – før lymfødem brugte jeg 38 eller 39 – og lagde en sål i skoen til den gode fod. Desuden foldede jeg en lille sok sammen og lagde allerbagest for at fylde skoen ud. Mht. farven er de måske ikke de allerfestligste, men kjolen dækkede dem alligevel det meste af tiden. De var til at holde ud at have på og gå i, selvom de sidst på aftenen klemte lidt på det ene af knysterne, men ikke noget alvorligt.

I dag har jeg gjort min årlige produktion af hybenmarmelade færdig. Jeg kogte den igår, lod den stå natten over og fyldte så på glas i dag. I år havde jeg plukket små portioner over flere dage og frosset ned, og nu var det så tid at få lavet marmeladen. Nøj, hvor det bare smager godt. Lykke på glas.

Hos bandagisten

I torsdags var jeg hos bandagisten for at tale om natbandage. Vi talte om JoviPak'en, som er det, de forhandler der. Jeg tror nu også, de har Mobiderm, men jeg fik ikke spurgt til den, og han nævnte den ikke. Åbenbart er der kun ganske få, der har søgt og fået bevilliget JoviPak'en, da den stadig er forholdsvis ny i Danmark, og kommunerne skal spankes for at få den igennem. Jeg fortalte, at jeg havde hørt godt om den fra det norske folk, og det viser sig, at i Norge er den forholdsvis udbredt.
Jeg skal nu have aftalt en tid hos min læge, som åbenbart skal søge om den. Det var noget med en AL152, tror jeg. Måske en indikation på, at det virkelig er det tunge skyts, der skal frem, for at blive godkendt.
Stik modsat af, hvad jeg havde forestillet mig, skal jeg igennem den store bandageringstur inden måltagning til natbandagen. På langt sigt vil den muligvis gøre benet endnu mindre, men det er som sagt over tid. Da det jo også er på tide med nye dagstrømper, vil bandagisten tage mål til begge samtidig. Må se at få aftalt tider til bandagering. Måske er det klogt kun at lave en eller to dagstrømper til at starte med, og så få de sidste to (hvis jeg kommer igennem med en bevilling på fire) når natstrømpen har haft tid til at gøre sit job. Især de senere dage er strømpen faldet ned ved knæet og jeg skal hele tiden rette på den, de er også næsten et år gamle, og da jeg kun har de to, slides de naturligvis mere, end hvis jeg havde fire.

Jeg har bestilt disse flotte palazzo bukser fra Asos og venter nu spændt på at modtage dem. De var sat ned fra 40 til 12 pund, ganske godt. Jeg tror, det vil se flot ud med en eller anden form for sort top og en lang halskæde. Eller måske kan jeg lave en lille halsklud af overskudsstoffet når jeg lægger dem op – jeg tænker, de nok er for lange til mig.

Slitage og skrankepaver

Mine to kompressionsstrømper er godt nok ved at være slidt, i den ene er der nu gået hul under hælen, lige i syningen. Det er på høje tid at få nogle nye, men jeg synes, det er tosset at lave nye nu, lige hvor jeg skal igang med natstøvle, den vil jo nok bringe ødemet lidt (forhåbentligt meget) ned. Det er i denne uge, jeg skal til bandagisten for at drøfte sagen.

I sidste uge ansøgte jeg jo om en LymphaPress i stedet for den pumpe, jeg har nu, og igår fik jeg så et kald fra handicapcentret. Medarbejderen lagde ud med, at jeg jo ikke bare kunne søge hver eneste gang, der kom en ny (...) og at der skulle noget lægeligt ind over. Suk. Jeg måtte forklare, at det vist ikke er en ny model, men at den jeg har, ikke er god nok, og at min læge dårligt ved, hvad Lymfødem er. Hun ville gå videre med det og vende tilbage. Forhåbentligt går det igennem. Inden længe skal jeg så til slaget om natstrømpe og nye strømper – jeg vil prøve, om jeg kan få tre eller fire, men jeg gruer allerede ved tanken om mine blødende knæ, hvorpå jeg grædende må kravle for at få noget som helst. Grrrr!

LymphaPress Optimal på prøve

Før ferien havde jeg jo LymphaPress Optimal på prøve, og jeg nåede at prøve den seks gange. Her kommer lidt om mine erfaringer.

Maskinen har to funktioner, ja faktisk fire:

• Gradient
• PreTherapy+Gradient
• Wave
• PreTherapy+Wave
  

PreTherapy er en funktion, som ligesom "rydder en sti", for bedre afløb ved selve behandlingen (hhv. Gradient eller Wave). PreTherapy varer 8-9 minutter, så fortsættter maskinen med hhv. Gradient eller Wave.

• Jeg har kørt mellem 45 og 60 minutter, tryk 40-50 og jeg har prøvet begge programmer, incl. PreTherapy.
• Fælles for alle dage var, at fod og ankel ikke drænedes nær så godt som min LymphaPress Mini. 
• Gradient programmet føltes en smule mere effektivt end Wave, da den fastholder trykket samtidig med at de følgende kamre fyldes. 
• Begge programmer kører på en meget hakkende måde. I Wave programmet er hvert andet pump meget kort, hvert andet en lille smule længere. Ved Gradient er pumpene ca. lige lange.

Alle dage målte jeg mit ben tre steder på underbenet og tre steder på overbenet før og efter behandling. Resultatet var overraskende, ca. halvdelen af målene var gået op, resten en lille smule ned. Som jeg skrev forleden har jeg nu søgt om en Mini. Jeg håber, det går igennem.Jeg er stadig ikke tilhænger af støvlen med velcrolukning, jeg føler mig ikke sikker på at den sidder tæt nok og ordentligt til. Må prøve at få modellen med lynlås.

Jeg håber, I alle får en dejlig weekend.

Ansøgning om bevilling

I dag har jeg fået søgt om bevilling til LymphaPressen. Jeg valgte at søge om LymphaPress Mini, da den var markant bedre for mig end Optimal. Mere om dette snart. Jeg håber ikke, der bliver alt for meget bøvl med at få vristet en bevilling ud af kommunen.

I næste uge skal jeg til bandagisten for at tale om natstøvle, natstrømpe eller hvad man nu vælger at kalde det. Jeg er lidt spændt. Egentligt er det tid at få lavet nye dagstrømper, men jeg tænker, det er bedst at vente til jeg har fået natstøvlen og den har gjort hvad den kan, altså at hævelsen er holdt op med at falde. En sød læser, hvis skriv til mig blev sparket jeg manglede, skrev at efter hun begyndte at bruge sin, faldt hævelsen dag for dag – eller rettere nat for nat. Jeg håber, det vil gå sådan for mig også.

De røde cargo bukser jeg bestilte nåede lige at komme inden ferien. De levede desværre ikke op til forventningerne – de var ikke så rummelige, stoffet var tyndt og benene gik ikke lige ned. De sad også lidt for tæt på bagdelen, det synes jeg ikke denne slags bukser skal, og slet ikke, når stoffet er tyndt.

En god ferie

Så er jeg hjemme igen efter en dejlig ferie i London og Skotland. Det var godt at se min gode veninde igen og få snakket, og vi havde en skøn tur til Skotland. Edinburgh er en rigtig dejlig by med meget at se. Det skotske højland var fantastisk, virkeligt smukt med bjerge med græs, bjerge med stejle klipper ned til havet, får osv.
Vi tog tog fra London til Edinburgh, på tilbagevejen var vi med bus. Vi var lidt sent ude med at arrangere transport, så togbilletterne blev lidt dyre, derfor bus. Den kostede kun ni pund, til gengæld tog den ti timer, og dem havde jeg frygtet lidt af hensyn til benet. Det gik dog fint nok, vi holdt tre pauser, hvor jeg kunne komme ud og bevæge mig lidt. Jeg tror også, at trykket på flyveturene gør noget, og det var der jo ikke noget af her.

Det var befriende at kunne tage kompressionsstrømpen af og på samt vaske og tørre den uden at være alt for flov at skulle gøre krumspring for ikke at afsløre mig.

Jeg kom hjem lørdag sidst på eftermiddagen, godt træt efter rejsen, og søndag var jeg tidligt oppe og afsted. Jeg skulle være med til et arrangement, hvor børn fra et asylcenter, samt andre børn der har det lidt hårdt, fik en dejlig dag med forskellige aktiviteter, leg og godter ved havet. Jeg var segnefærdig, da jeg kom hjem til aften, en begyndende forkølelse var vist også med til at få krammet på mig.
 I London fik jeg købt lidt forskelligt: Godter fra PoundLand, den lilla (og dejligt stærke) Neskaffe som ikke kan fåes i Danmark, crumpets, trusser fra Marks+Spencer, barberblade samt et par andre småting i Boots, bla. en lille sprayflaske, som jeg tænker, det kan være godt at have i tasken på varme dage, så kan man lige give strømpen et sprøjt. Jeg hamstrede lidt med barberbladene, de var ret billige. Jeg endte med at købe 11 blade til en stykpris på ca. 14 kroner. Herhjemme koster de 43 kr. plus porto.