Spændt op

Her til morgen er jeg startet på bandagering. Jeg fik en dejlig lang massage og blev så snøret ind på hele benet. Jeg følte mig godt nok spændt op, da jeg gik derfra, men nu er det eftermiddag og ikke helt så stift mere. Jeg har fået Mobiderm bandagen på på hele underbenet, den plejer at være ret effektiv, så jeg er spændt på at se resultatet i morgen. Jeg skal afsted til fysioterapeuten hver dag i denne uge, og på tirsdag skal jeg så have taget mål, forhåbentligt til både strømper og natbandage.

I lørdags fik jeg brev fra Handicapcenter om at de havde modtaget min ansøgning om Jovipak natbandage. Brevet var dateret den 4. oktober, så enten hos dem selv eller i posten har den ligget og samlet støv, fedt. Der stod, at de ville tage kontakt til hospitalet, hvor jeg blev diagnostiseret. Der går jeg jo heldigvis ikke mere, så jeg skyndte mig at sende en mail om at de hellere skulle kontakte min læge. Mon de ikke skriver nogen form for journal – det samme skete jo lige med strømper... I dag blev jeg så ringet op om, de ville vide om det var en fejl at jeg to gange havde søgt om bandager. Nej, det var det ikke, kortstræks- og natbandage er to forskellige ting, som jeg har argumenteret for har hvert sit formål. Ak. Lidt tidligere havde en anden dame derfra ringet og for anden gang spurgt om størrelsen på manchetten til LymphaPressen, som jeg stadig venter på at modtage. Tsk.

Øj, jeg fik lige den sygeste tandpine, da jeg havde spist en ristet tortilla med mayo og agurkeskiver. Jeg har knækket noget af en tand for lidt tid siden og prøver at skåne højre side indtil jeg skal til tandlægen, men idag gik det galt. Det synes jeg lige, I skulle vide.

Den gode fod er stadig rimelig god, der har ikke været nogle scener for nyligt. Jeg sagde ikke noget til fys idag, venter lige og ser, hvad der sker.

Kom og stem i min lille uvidenskabelige undersøgelse om hvorvidt kosten har nogen betydning for Lymfødem. Du finder den lige ude i højre side, og du kan smugkigge, hvad stillingen er.

Nej

Det er ikke så godt. For en uge siden var jeg til dejlig fødselsdagsfest, og da jeg kom hjem og skulle i seng, var den gode fod hævet ved de to store knogler på hver sin side af fodleddet. Nej, hvor blev jeg ked af det. Det meste af næste dag var jeg helt ude af flippen, og jeg er stadig bekymret og trist.
Sidste sommer bemærkede jeg, at dette sted af og til var en lille bitte smule hævet, men jeg tænkte, at det var varmen, for alle kan jo få lidt hævde ben og fødder, når det er meget varmt. Jeg husker ikke, om det fortsatte om vinteren, men det var der igen her i sommers. I fredags var det så noget mere end det. I ugen der nu er gået siden har der været hævelser ved aftenstide, ikke helt så grelt som fredag aften, men mere end før fredag. Jeg kan ikke overkomme tanken om, at det måske er begyndelsen på Lymfødem der også. Siden har jeg dog erfaret, at det er forholdsvist almindeligt med en lille smule hævelse andre steder i kroppen når man har Lymfødem, men det er jo ikke til at sige på nuværende tidspunkt om det bare er det, eller om det udvikler sig. Jeg er nok nødt til at tale med fysioterapeuten om det i næste uge. Øv.

Igår fik jeg brev om, at min ansøgning om flere kortstræksbandager er gået igennem, og jeg er blevet bevilliget ni ruller, som ønsket. Det er jeg glad for. Nu har jeg to sæt, som jo er nødvendigt når man skal have den store tur før måltagning, og det skal jeg i næste uge. Jeg mangler stadig at modtage bevilling på strømper og natbandage, jeg håber godt nok, de begge går igennem, og at de kommer snart.
Brevet var faktisk helt venligt. Siden telefonsamtalen med HandicapCenter for nyligt har jeg ellers ikke følt mig sikker på om deres formål var at hjælpe mig eller bevogte pengekassen og gøre livet endnu mere svært for mig, men det lader altså til, at der også arbejder rare, professionelle mennesker der.

Min glutenfri forsøgsperiode slutter i dag, så er der gået tre uger. Der er ikke nogen forskel at se, måle eller mærke. Så er det afprøvet, og hold da op, hvor jeg glæder mig til igen at spise kager, pasta, godt brød mv.

Yoga som holdsport?

Jeg har opsagt mit medlemsskab af motionscentret, jeg kommer der alligevel næsten aldrig. De yogainstruktører, jeg har prøvet der, er med to undtagelser ikke særligt gode, og de to gode ser ikke ud til at undervise i nærheden af mig mere.
Yoga handler jo ikke kun om det fysiske, det handler også om helheden og om ro og harmoni i krop og sind, og det har de fleste af dem ikke fokus på overhovedet. Flere gange jeg er cyklet hjem derfra har det været med tårer i øjnene og en klump i halsen. Hvorfor? Måske det kolde miljø – folk taler ikke med hinanden, smiler ikke, ingenting. Måske de dårlige lærere. Måske fordi, jeg med åndedrættet får lukket op for nogle haner? Anyway, det er ikke sådan, det skal være, så jeg sagde hasta la vista, baby igår på vej hjem. Så kan de lære det, ja de kan.
Sidste gang udvandrede jeg. Læreren startede med at bede hele forsamlingen om at rykke tættere sammen, max en halv meter mellem hver måtte, og så finde en makker! Det var slet ikke noget for mig. Yoga er ikke en holdsport. På vej hjem så jeg to super nuttede egern.

Det virker som om egern er ved at få come-back. I min barndoms lange somre i sommerhuset havde vi store og dejlige mængder af dem, de pilede rundt i de høje nåletræer, men åbenbart tog en stor egernsyge livet af rigtigt mange af dem i midtfirserne. De senere år synes jeg nu, de er kommet på banen igen, det er dejligt.

Nogen der ved om der er Lymfeyoga mere? Jeg har skrevet til Liselotte Thernøe, men fik aldrig noget svar, og kan ikke finde noget på nettet.

Offerrollen

I mandags var jeg til et aftenskoleforedrag som handlede om at træde ud af offerrollen. Offerrollen er et sted, jeg har befundet mig i mange år. Lymfødem kan jeg ikke ligefrem sige, har gjort situationen bedre, tvært imod har Jante med dette givet mig et ordentligt gok i nødden med sin store grimme bog. Jeg havde glædet mig til at skrive noget om foredraget, men det var ærligt talt lidt langhåret og ukonkret, og jeg synes ikke, jeg fik så meget ud af det. Jeg arbejder selv lidt videre med det. Indeni.
Det er nemt at føle sig som et offer, når ens ben pludselig hæver op og man ikke længere kan det samme som før, og man ser anderledes ud uden tøj på og man ikke kan gå i det tøj, man gerne vil, og som andre kan. Der stilles højere og højere krav til lækkerheden, og selvom man ikke selv hører til typen der dømmer ud fra den slags, kan det være anstrengende at navigere, når så mange andre gør.

Brylluppet for nyligt og baren forleden fik mig til at se, hvor meget jeg har trukket mig tilbage siden Lymfødem. Jeg vidste godt, at jeg har trukket mig, men ved disse lejligheder kunne jeg virkeligt se og mærke det. Jeg ved ikke, om det har noget med det at gøre, men jeg føler i stigende grad, at jeg ikke orker alle de mennesker der er alle vegne i København. Måske passer byen bare ikke længere til mig. I lørdags var jeg nødt til at skulle på Købmagergade for at returnere et sjal jeg havde købt til brylluppet, men som jeg ikke brugte, og da det var sidste dag, var der ingen vej udenom. Der var et mylder uden lige, jeg snublede over nogle af de plader der ligger over det hele mens de bygger om, og jeg havde bare lyst til at komme væk derfra. På vej tilbage til min cykel oppe ved stationen gik jeg ad de små gader, der var dejligt stille.
Måske handler det ikke kun om Lymfødem. Måske handler det også om at blive ældre og længes efter fred og ro. At slå sig ned. Bygge rede. Jeg tror nu altid, jeg har været hjemmemenneske, men de senere år i en grad, så når jeg er nogen steder, glæder jeg mig altid til at komme hjem. Jeg glæder mig til de weekender, hvor jeg ikke skal noget, og jeg bare kan hygge mig derhjemme.

For snart længe siden læste jeg en artikel om, at det er forholdsvist almindeligt at mennesker med især Primært Lymfødem bliver tilbagetrukne og lukkede.

Ude godt, hjemme bedst

Som opfølgning på fredagens bevillingsbøvl vil jeg lige fortælle at jeg besluttede at prøve at kontakte min læge, og det lykkedes, hun ringede tilbage til mig kort før fyraften. Jeg syntes, det var bedst at informere hende om situationen, og det var rigtigt godt lige at få talt med hende. Hun syntes også, det var helt galimatias at kommunen skal til at få en lægeattest, hvor der står at jeg har brug for kompressionsstrømper..! Hun lovede at tage sig af det, når Handicapcentret henvender sig. Jeg spekulerer på, om jeg mon kommer igennem med natstøvlen og kortstræksbandagerne, men det må tiden vise.

I fredags var jeg på bar. En trendy bar i en trendy del af byen, fyldt med meget trendy mennesker. Jeg følte mildest talt ikke, at jeg passede ind. Alt den overflade. Smarte mennesker i stramme bukser og højhælede sko. Flabede attituder.

Jeg er stadig glutenfri, tror i hvert fald ikke, jeg har spist noget. Drak godt nok tre øl i fredags, som der kan være gluten i, men det er ikke sikkert. Jeg tænkte slet ikke over det. Var på restaurant efter baren, hvor jeg frygtede lidt, om der ville være noget, jeg kunne spise, men det var der. Jeg tog en suppe og undlod at spise brødet, og dessert blev det også til. Lørdag havde jeg lidt nedtur over den smarte bar og mit knap så smarte ben, så jeg ville lave noget guf. Forleden havde jeg kogt ekstra risengrød til risalamande, men blev pludselig i tvivl om der var gluten i ris, så jeg lavede æblekage med honningristede glutenfri havregryn i stedet for æblekagerasp, det var OK. Senere på dagen fandt jeg ud af, at ris er glutenfri, og så var der jo ikke andet at gøre end at lave risalamande til aftenhyggen. Øh, var der vel..? Jeg spiste luksus kirsebær på, som jeg havde et glas af i skabet. De er bare nams.

Suk

I dag blev jeg ringet op af Handicapcentret vedr. min ansøgning om fire kompressionsstrømper. Det er jo to mere end standardbevillingen, og derfor bliver det helt store apparat sat igang, suk. På ansøgningsskemaet var der et felt, hvor man skulle angive hvor og hvornår man var blevet undersøgt for sin lidelse, og der havde jeg anført hospitalet, hvor jeg gik dengang. Derfor har de (Handicap) nu sendt anmodning om statusattest dertil, hvilket jeg fik brev om i tirsdags. Jeg sendte straks en mail om at det var bedre at kontakte min fysioterapeut, og i dag ringede de så og sagde, at de skulle have noget lægeligt, og det er en fysio jo ikke. Jeg synes, det virker helt tosset, for det er jo min fys, der kender sagen og mit ben bedst, hun er specialist! Nå, men det endte med, at de nu vil kontakte min egen læge, så må vi se, hvad der kommer ud af det. Som de fleste jo erfarer, er de praktiserende lægers viden om Lymfødem ret begrænset, men min læge ved da, at jeg har det og at jeg har behov for nogle ting. Grotesk, at hendes ord vejer tungere end lymfødemterepeuten, som behandler mig...
Jeg blev ærligt talt lidt fortvivlet, da jeg talte med damen fra Handicapcentret. Hun var inde på, at jeg måske skulle til en speciallæge for at få en udtalelse. What – en ny person, som intet kender til min situation?? Det er et hæsligt apparat, man bliver kastet rundt i, og man skal godt nok have noget at stå imod med. Man orker det næsten ikke.
Måske skulle jeg ringe til lægen og forberede hende, men der er tre læger i konsultationen, og hvem af dem kontakter de, og der er kun telefontid mellem otte og ni, hvor man alligevel ikke kan komme igennem... Dybt suk.
Nu ved jeg så, at jeg næste gang på skemaet skal henvise til min læge, selvom hun ikke har undersøgt eller behandlet mig.

Mit glutenfri liv går OK, jeg har så vidt vides ikke spist gluten siden sidste fredag aften, så det er jo en hel uge! Jeg har spist glutenfrit brød og grød og så bare andre ting. Jeg spiser normalt en del pasta og "rigtigt" brød, men det har der altså ikke været noget af i denne uge. Der er ikke rigtigt noget at se eller mærke på benet.

Glutenfri periode

I dag er første dag i min glutenfri testperiode. Jeg var i Irma igår, hvor jeg ville have haft noget glutenfrit brød, men de havde kun noget kedeligt hvidt brød, så jeg endte med en glutenfri grød (Irmas nr. 2) med hirse, quinoa, boghvede, rosiner mm, samt en glutenfri müsli, og her til morgen lagde jeg så ud med grøden. Føj, den smagte ikke spor godt. Fennikelfrø er bare ikke mig, øv. Uden dem havde det bare smagt af pap, men jeg fik så meget nedtur af dem, så jeg opgav og gik i stedet ombord i müslien. Den var meget bedre. Jeg vil se om jeg kan få fat i noget groft glutenfrit brød – jeg har set det et sted, ellers må jeg spise frugtsalat, røræg, smoothies eller noget andet til morgenmad.

Sidst i oktober skal jeg i gang med bandagering som skal føre til måltagning til strømper og forhåbentligt natbandage, men jeg har kun ét sæt bandager og skal altså have et sæt mere. Jeg havde egentligt tænkt mig at købe dem hos lymphedemaproducts.com af egen lomme, men selvom jeg har fået forhandlet mig frem til nogle gode rabbatter bliver det stadig i omegnen af 500 kr. for ni ruller Comprilan/Rosidal, da portoen er meget høj. Det er dog stadig billigt i forhold til danske priser, men meget for mig pt. Jeg har derfor søgt om bevilling i stedet, så må vi se, hvordan det kan gå. Jeg er en stor udgift lige for tiden, men sådan er det. Alle de ting, jeg har søgt om, er jo ting, jeg har brug for.

Er det ikke bare det smukkeste vejr? Billedet nedenfor tog jeg igår på vej hjem et sted, jeg nogengange cykler igennem for at undgå de store vejes os og travlhed.