I templet

I fredags var jeg til stilkonsultation i Magasin, og det gik rigtigt godt. Det var ikke lige så revolutionerende som første gang, men stadig rigtigt godt. Denne gang var der ikke ret meget lymfødemvenligt tøj at vælge imellem, men jeg fik da en pose med hjem – og alle tingene jeg købte, var på udsalg! Fremover vil jeg hver gang booke tid til lige når udsalget er startet. Jeg kan på det varmeste anbefale sådan en tur. Stylisten sagde også denne gang, at de har mange med udfordringer, så tag trygt afsted, selvom du har et stort ben, stor arm eller noget andet.
Billeder af mit nye tøj kommer snart, stay tuned!

I denne uge har jeg gået med knæstrømpen udenpå lyskestrømpen hele arbejdsdagen, undtagen i går, hvor jeg glemte det. Det føles ikke, som om den rigtigt giver noget, men snart skal jeg til bandagisten og tale om min Jovipak, så kan jeg lige drøfte knæstrømpen med ham også.

Jeg håber, snart at kunne skrive noget om leverandøraftaler. Se evt. kommentarerne til dette indlæg.

Livstegn fra Det Sociale Nævn

Jeg har fået svar fra Det Sociale Nævn vedr. min henvendelse om et personligt møde, og de skriver, at de vil kontakte mig, når min sag når frem til en sagsbehandler. Godt så. Jeg håber, der kan blive tale om et møde, hvor vi kan drøfte sagen på saglig vis. Jeg vil gerne tale med dem om, at standardbevillingen på to strømper om året slet ikke passer til os med Lymfødem, men tager udgangspunkt i gamle damer med vand i benene, som sidder stille på et plejehjem. De kan godt bruge den samme strømpe et par dage, og desuden har de folk til at vaske for dem. Lymfødemikere findes i alle aldre, de fleste af os har et aktivt liv med arbejde, sport og måske familie. Sygdommen i sig selv stiller andre krav til kompressionsstrømper end vand i benene, men også alt det udenom – altså vores liv i det hele taget – gør, at vi har nogle udfordringer, som plejehjemsbeboere ikke har.

I dag skal jeg til min anden stilkonsultation i Magasin, det glæder jeg mig til. En af mine julegaver var et gavekort dertil, det skal fyres af nu. I dette og dette indlæg kan du læse om min konsultation i december. Denne gang har jeg været snedig at booke til kort efter udsalgets start, så håber jeg at få endnu mere for mine penge.

Jeg har opsnappet en side, hvor man kan se en god bid af Dalyfos fine DVD om at leve med Lymfødem. Se biden her. Hvor er hun sød, den lille pige, så tapper. Er der nogen der ved, om far Martin har Lymfødem i ben eller arm(e)?

Ventetid

Hej. Ja, det er længe siden. Jeg synes ikke rigtigt, jeg har haft så meget at skrive om på det seneste, men her kommer lidt updates:

Den seneste yderstrømpe eller "jacket" til Jovipakken duede heller ikke, den maste mine tæer, så det gjorde ondt på knoglerne og jeg måtte tage det hele af midt om natten. Det varer desværre lidt tid, før jeg kan få tid hos bandagisten, da han har ferie. Jeg håber, den snart kommer til at virke.

Jeg venter stadig på at høre fra Det Sociale Nævn vedr. bevilling af flere kompressionsstrømper. Nu er der snart gået et halvt år. Forleden skrev jeg til dem og spurgte, om vi ikke kunne holde et møde, hvor vi kunne tale sammen ansigt til ansigt. At kommunikere via formularer, telefonlabyrinter mv. er ikke særligt givende. De har ikke svaret.

Fredag var jeg hos min læge i anden anledning, og vi talte om alt bøvlet med bevilling. Sidst skrev hun til kommunen at hun ikke har tilstrækkelig viden på området og anbefaler dem at kontakte bandagisten, hvilket de jo selvfølgelig ikke vil gøre. Min læge var mit eneste håb, da kommunen kun reagerer på lægefaglige udtalelser, og da hun ikke har viden om behandling af Lymfødem kan hun faktisk ikke hjælpe mig, som reglerne er nu. Fedt. Jeg føler mig lidt hjælpeløs og svigtet af systemet. Selvfølgelig får jeg de to strømper om året, men at man som patient så effektivt udelukkes fra at få mere end det absolutte minimum på trods af større behov er frustrerende og trist. Når så få læger ved noget om Lymfødem er det under al kritik at dem som gør – nemlig lymfødemterapeuter og bandagister – ikke tæller med i argumentation. Har I andre givet op og lever med de to strømper om året? Der er vel snart ikke andet at gøre.

Jeg har stadig to helt nye og ubrugte Salomon vandrestøvler til salg. Jeg ved ikke, hvor længe, de vil være i butikkerne endnu, men de er der pt stadig, hvis nogen f.eks. vil købe én størrelse af mig og den anden i en butik – eller begge mine. Jeg sælger dem selvfølgeligt til en god pris, da jeg ikke har nogen gavn af at have dem stående. Se dem her, næsten nederst. De er bløde og fleksible, og jeg er selv ret glad for dem. De er forholdsvis brede på forfoden og i et materiale, som kan give sig lidt.

Denne weekend står på hjemlig hygge. Jeg har fået bagt brød i Römersvinet (stegesoen), bagt æbletærte og lavet hummus, så jeg kan klare mig lidt tid. Min fryser er nu fyldt til bristepunktet med lækre ting og sager.

Knæstrømpen

Jeg har jo fået en knæstrømpe til at have udenpå lyskestrømpen når jeg sidder meget ned. Det tog lidt tid for mig at komme igang med at bruge den, og indtil videre har jeg kun brugt den et par gange, men det går da fremad. Det er endnu for tidligt at sige, om den har nogen virkning, men det har slet ikke været så slemt at bruge den, som jeg havde forestillet mig, faktisk kan jeg nærmest ikke mærke, jeg har den på, den er slet ikke stram. Jeg havde også forestillet mig, at jeg ikke ville kunne passe mine sko med den på, men det er gået fint.

Forleden dag havde min mor nogle fotoalbum fremme og vi så lidt billeder. Der var et billede af mig i smarte, lange støvler og fin nederdel til lige under knæene. Der var også et billede fra min nieces dåb, hvor jeg var gudmor i fine sko og vidunderlig smuk nederdel til knæene. Hvor var det underligt at se mig selv sådan. Det meste af mit liv har jeg jo kunnet – og også gjort det – klæde mig sådan, men alligevel føles det allerede helt uvirkeligt at se mig sådan. Og trist.
Jeg er igang med at købe to par Converse støvler, så jeg kan have lange nederdele og sommerkjoler på. Forleden fandt jeg mit sommertøj frem fra gemmerne, og der var flere ting, jeg vil kunne bruge, når jeg får anskaffet noget sommerfodtøj, der kan skjule min ankel. De gummisko jeg kunne bruge i starten, kan jeg ikke passe mere, og de billige ballerinaer, jeg har i to størrelser kan jeg kun have på få timer, da der intet støtte er i, og heller ikke megen sål.
Jeg har fået købt et par Converse på Trendsales, aldrig brugt, til den halve pris af butikkernes. De passer til den gode fod, så mangler jeg bare et par til lymfebenet. Jeg glæder mig til at have kjole og nederdel på igen.

Der er kommet en interessant kommentar til indlægget om Den rigtige behandling, tjek den ud!