Hej. Ja, det er længe siden. Jeg synes ikke rigtigt, jeg har haft så meget at skrive om på det seneste, men her kommer lidt updates:
Den seneste yderstrømpe eller "jacket" til Jovipakken duede heller ikke, den maste mine tæer, så det gjorde ondt på knoglerne og jeg måtte tage det hele af midt om natten. Det varer desværre lidt tid, før jeg kan få tid hos bandagisten, da han har ferie. Jeg håber, den snart kommer til at virke.
Jeg venter stadig på at høre fra Det Sociale Nævn vedr. bevilling af flere kompressionsstrømper. Nu er der snart gået et halvt år. Forleden skrev jeg til dem og spurgte, om vi ikke kunne holde et møde, hvor vi kunne tale sammen ansigt til ansigt. At kommunikere via formularer, telefonlabyrinter mv. er ikke særligt givende. De har ikke svaret.
Fredag var jeg hos min læge i anden anledning, og vi talte om alt bøvlet med bevilling. Sidst skrev hun til kommunen at hun ikke har tilstrækkelig viden på området og anbefaler dem at kontakte bandagisten, hvilket de jo selvfølgelig ikke vil gøre. Min læge var mit eneste håb, da kommunen kun reagerer på lægefaglige udtalelser, og da hun ikke har viden om behandling af Lymfødem kan hun faktisk ikke hjælpe mig, som reglerne er nu. Fedt. Jeg føler mig lidt hjælpeløs og svigtet af systemet. Selvfølgelig får jeg de to strømper om året, men at man som patient så effektivt udelukkes fra at få mere end det absolutte minimum på trods af større behov er frustrerende og trist. Når så få læger ved noget om Lymfødem er det under al kritik at dem som gør – nemlig lymfødemterapeuter og bandagister – ikke tæller med i argumentation. Har I andre givet op og lever med de to strømper om året? Der er vel snart ikke andet at gøre.
Denne weekend står på hjemlig hygge. Jeg har fået bagt brød i Römersvinet (stegesoen), bagt æbletærte og lavet hummus, så jeg kan klare mig lidt tid. Min fryser er nu fyldt til bristepunktet med lækre ting og sager.