Ole Jespersen, som for nyligt har fået foretaget en LVA-operation (Lymphaticovenous Anastamosis) i sit ben, har været så venlig at skrive følgende indlæg til min blog. Ole har/havde Sekundært Lymfødem efter modermærkekræft (se evt. hans kommentarer til dette indlæg). Tak, Ole.
Hej alle læsere.
Jeg er nu blevet LVA opereret (17. august),
og operationen er ifølge lægerne gået godt. Jeg har det i dag godt og har
arbejdet de sidste par uger kun iført klasse 1 kompressions strømpe :-). Synes
dog det presser lidt sidst på dagen, så jeg holder nogle lidt korte dage. Alt i
alt godt tilfreds ind til nu, men er naturligvis spændt på, hvordan det udvikler
sig de kommende måneder. Mit umiddelbare indtryk er, at det bliver lidt bedre
som dagene går. Klasse 1 var aldrig før, og benet er blevet lidt slankere og
mindre spændt.
Lægerne har ikke sagt noget om, hvor lang tid det
tager, før man kan forvente at opleve maksimal effekt. Da det er en ny operation
(specielt i europa) tror jeg ikke de har meget erfaring med forløbet efter
operation, og det er også meget individuelt. Men der er en periode umiddelbart
efter operationen, hvor ar mv. skal hele, og så er der en periode hvor ”det
reparerede ben” skal komme sig og lymfesystemet skal indrette sig på de nye
betingelser.
Selve operationen tager typisk 4-6 timer og er
normalt under fuld narkose. Det er en kompliceret operation, da de små lymfekar
er meget små (ca. 0,5-1 mm) og derfor svære at finde og derefter svære at sy
sammen med små vener. Operationen foregår under mikroskop. På trods af den lange
og komplicerede operation er man normalt på benene igen dagen efter og kan
udskrives 1-2 dage efter operationen, da den er meget overfladisk. Typisk 3-6
små snit som hver måske er 2 – 4 cm lange. Snittene er som regel på underbenet,
anklen og på ryggen af foden. Efter 14 dage fjernes stingene, og jeg synes
hurtigt, at arene bliver pæne. Lægerne anbefalede mig at blive hjemme fra
arbejde mindst 1 uge, men det er nok meget individuelt og afhængigt af ens
jobtype. Jeg startede med korte dage efter ca. halvanden uge.
Som tidligere beskrevet er succes raten ca. 80%,
bl.a. afhængig af stadie. Der skulle ikke være nogle risici forbundet med
operationen, udover hvad der er ved enhver operation. Jeg har p.t. ikke oplevet
nogle komplikationer.
Jeg har researchet meget på nettet forud for
beslutningen om at forsøge med operationen. Den mest moderne udgave af LVA
operationen er udført en del igennem de sidste 5-10 år i Japan, og den bliver
fortsat forbedret. Operationen er kommet til Europa for et par siden og er så
småt ved at blive udbredt. Jeg har fundet 4 steder, der udfører LVA operationen,
og der er muligvis flere. Jeg ved, at plastiskkirurgisk afdeling på Herlev
Hospital (der har status af højeste ekspertise i Danmark inden for denne type
operation) gerne vil påbegynde denne operation. Dog mangler de nødvendige
bevillinger. Der kan derfor sikkert godt gå et eller flere år, inden vi er
klar i Danmark. Med denne operation gælder det at ”jo før jo bedre”, eller jo
lavere stadie jo bedre chance for godt resultat.
Jeg har flere gode artikler om operationen, som jeg
kan sende til interesserede.
Jeg her fundet følgende steder i Europa, der opererer private patienter:
Jeg her fundet følgende steder i Europa, der opererer private patienter:
Her blev jeg opereret:
Dr. Katrin Seidenstuecker (kontaktperson) og Dr. Beatrix
Munder
Oberärztin
Plastische Chirurgie
Oberärztin
Plastische Chirurgie
Sana Kliniken Düsseldorf GmbH
Gräulinger Strasse 120
40625 Düsseldorf
Tel.: +49 211 2800 3800
Fax: +49 211 2800 3805
Gräulinger Strasse 120
40625 Düsseldorf
Tel.: +49 211 2800 3800
Fax: +49 211 2800 3805
De har en privat praksis http://www.solingen-plastische-chirurgie.de/leistungen/index.php (det var den hjemmeside jeg fandt på nettet) men arbejder på Sana Kliniken Düsseldorf, der er et offentligt hospital (tror jeg). De begyndte at udføre LVA operationen for 1/2 år siden og har nok opereret 5-8 stykker (3 stk i april). De er nogle af de første i Europa, der udfører operationen og er meget entusiastiske og optimistiske omkring virkningen. De er meget villige til at svare på spørgsmål.
De tager 4000-6000 euro for det, og det er inkl. nogle dages
indlæggelse.
De foretager en forundersøgelse, hvor de vurderer, om man er egnet til
operation (indocyanine green fluorescence images obtained with the Photodynamic
Eye (PDE) infrared camera system). De undersøger her, om man har brugbare
lymfekanaler til LVA operationen.
Jeg har også været i kontakt med Dr. Michel Pelzer fra http://ethianum-klinik-heidelberg.de/de-plastisch/lymphoedeme/neue-operationsverfahren.html,
som er en ren privatklinik, og prisen er ca. den samme.
Dr Masia fra Dr Jaume Barcelona er vist den førende i Europa og har
opereret 2 år, men jeg har ikke kunnet få kontakt til ham og har også hørt, at
han skulle være noget dyrere (20.000 euro).
Herudover har jeg været i kontakt med :
PD Dr. N. Torio-Padron
Oberarzt
Oberarzt
UNIVERSITAETSKLINIKUM FREIBURG
Abt. für Plastische und Handchirurgie
Abt. für Plastische und Handchirurgie
Tel +49 761 270-24010 / Fax -25010
Hugstetter Straße 55, 79106 Freiburgnestor.torio.padron@uniklinik-freiburg.de
http://www.plastische-chirurgie-freiburg.com
Hugstetter Straße 55, 79106 Freiburgnestor.torio.padron@uniklinik-freiburg.de
http://www.plastische-chirurgie-freiburg.com
Pris ca. 25.000 euro
Dårlig service og svarede ikke på spørgsmål.
Jeg har via læge fra Herlev Hospital forsøgt at få operationen godkendt
(og dermed betalt af sygesikringen) af sundhedsstyrelsen. Det var tæt på. De
anerkendte selve LVA operationen, men manglede dokumentation for, at det tyske
hospital beherskede operationen, og da de jo var ret nye, havde de endnu
ikke udgivet artikler med deres resultater. Jeg havde allerede fået dato på
operation og ville ikke vente på dokumentation. Men der er bestemt mulighed for
godkendelse fremadrettet.
Interesserede er velkomne til at kontakte mig med yderligere
spørgsmål.
Hilsen