Ny med Lymfødem?

Der er mange ting, jeg ville ønske, jeg havde vidst, da jeg fik Lymfødem. Nogle af tingene herunder har jeg selv erfaret, andre har jeg googlet mig frem til og andre igen har jeg lært af læsere her på bloggen. Jeg er meget taknemmelig for alle de tips, jeg har fået, og nu skal de videre ud i verden.

  • Vid, at du ikke er den eneste i verden – og i Danmark – med Lymfødem. Man ser sjældent nogen og tænker "han eller hun har da vist Lymfødem", men vi er her. Nogen af os gemmer os, men vi er her. Vi er ca. 20.000 i Danmark.
     
  • Giv dig selv lov til at sørge over det, der er sket for dig. Accepter, at det måske vil tage lang tid at vænne sig til den nye situation. Vid, at du vil lære at håndtere sygdommen, og at livet kan leves også med Lymfødem.
  • Man kan få behandling i form af MLD (manuel lymfedrænage), bandagering mv. på sygehus eller hos fysioterapeut. Selv om man f.eks. via sin læge er havnet i hospitalsvæsenet kan man godt skifte til fysioterapeut. Ikke alle fysioterapeuter tager imod patienter, der bliver betalt for via sygesikringen (vederlagsfri fysioterapi). Se mere her om hvem der gør.
  • Der findes en patientforening for folk med Lymfødem. Den hedder Dalyfo. Foreningen udsender et blad hvert kvartal og de holder bl.a. en årlig weekend for medlemmer. Mange oplever det som en befrielse at være blandt andre med Lymfødem. Som et frirum, hvor man ikke behøver at føle sig kikset. Hvis man gør det.
  • Skru ned for saltindtaget, salt binder væsken i kroppen. Måske er natriumreduceret salt bedre, se evt. dette indlæg. Nogen oplever også at alkohol og andre ting forværrer hævelsen.
  • Sov med benet hævet. Selv har jeg nogle gamle telefonbøger under benenden af min seng og desuden nogle håndklæder under topmadrassen.
  • Pas meget på med varme bade. Hvis man har Lymfødem skal man undgå karbade i vand, der er varmere end 40° – nogen siger endda 34°. Ved varmere vand bliver en masse affaldsstoffer sluppet løs og kan udløse svimmelhed og endda besvimelse, da vores lymfesystem, som skal håndtere skraldet, arbejder på nedsat kraft. Jeg lærte det på den hårde måde, se dette indlæg. Varme brusebade er OK. Sauna og dampbade er nok ikke godt.
  • Pas på med at få massage, der ikke er decideret lymfedrænage. Det kan være OK at få en massage, men bed massøren om at lade lymfearmen eller -benet være. Tjek evt. med din lymfebehandler inden.
  • Når jeg er i brusebad står jeg så vidt muligt med lymfebenet ude af vandstrålen. Jeg oplever, at hvis jeg står normalt fungerer vandet nærmest ligesom lymfedrænage, bare den gale vej! Når jeg er færdig med at bade sætter jeg foden så højt op på væggen, jeg kan, og bruser nogle gange fra foden mod lysken for at skylle sæbe væk og lede lymfevæsken opad.
  • Mht. bandagering og badning kan man på nogle apoteker købe et hylster, som er beregnet til folk med gips på benet, som gerne vil i bad. Det er ikke optimalt, men det går. Jeg vikler noget husholdningsfilm om foden først og tager en lille pose på, inden jeg går i hylsteret.
  • Plej din hud med en fed creme for at holde huden blød og smidig. Sprækket og tør hud er mere modtagelig for infektion, hvilket vi med Lymfødem er mere disponeret for end andre. Smør kun creme på før sengetid, det er ikke godt at få creme ind i strømpen. Brug helst creme uden alt for mange tilsætningsstoffer, parfume osv. Mange er glade for Decubal, selv kan jeg nu bedre lide Eucerin. Klik her for at se alle mine indlæg om hudpleje. Jeg tilsætter en spiseskefuld Udo's Choice (olie) til min hjemmepressede juice, det er effektiv hudpleje indefra ;-)
  • Anskaf en Easy-Slide til at tage strømpen på med, den gør det meget, meget lettere. En Easy-Slide holder ca. halvandet år. De kan købes hos bandagister.
  • Du kan godt vaske kompressionsstrømpen/handsken i vaskemaskinen, faktisk er det det bedste, da sæben bliver skyllet bedre ud der end ved vask i hånden. Stræk strømpen lidt i længden inden du hænger den op, ellers vil den på sigt blive kortere og bredere.
  • Du kan med fordel bruge vaskeposer til at maskinvaske bandager, se her.
  • Det er muligt at få syet små pelotter ind i strømpen for at give mere tryk og derved form rundt om knoglerne bagest på foden. Bandagisten er ekspert.
  • Tag dine forholdsregler ved lange flyveture. Se evt. min guide til at flyve med Lymfødem her.
  • Lyt til din krop og respekter dens signaler. Hvis noget føles helt forkert, er det det nok.
  • Nogen har gavn af at hoppe på en trampolin. Man kan købe små trampoliner til hjemmebrug. Selv har jeg en Kettler, som jeg har og har haft glæde af.
  • Du kan (måske) få bevilliget en kompressionspumpe af kommunen som gør lidt det samme som en fysioterapeut, bare maskinelt og selvfølgelig ikke lige så godt som et par hænder, men OK til hjemmebrug. Der findes bl.a. LymphaPress. Du kan også være heldig at komme igennem med en bevilling til natbandage. Det er en slags blød støvle som blødgør vævet mens du sover, således at strømpen om dagen kan gøre sit arbejde endnu mere effektivt. På det danske marked findes Jovipak og Mobiderm, måske flere. Fysioterapeuter og bandagister ved noget om dette.
  • Sæt dig ind i, hvad Rosen/Cellulitis er, så du er forberedt, hvis du skulle få det. Det er en god idé at have noget Antibiotika liggende, og ikke mindst med på rejse, så man kan behandle sig selv med det samme, hvis uheldet skulle være ude.

Kom glad med dine tips i kommentarfeltet :-)

Først ser man ikke det blå stykke himmel, men efter en tid får man øje på det...