søndag den 30. juni 2013

Forsøgskanin


I sidste uge var jeg forsøgskanin for kommende lymfødemterapeuter under uddannelse. Det gik godt, og de var allesammen meget, meget søde. Først talte jeg lidt med læreren, en tysk lymfødemterapeut fra en klinik i Tyskland, så hun vidste lidt om mig og mit lymfødem. Dernæst tog jeg tøjet af og eleverne fik mulighed for at kigge på mit ben og spørge om alt det, de måtte have lyst til. Så var det tid til at de på skift kunne røre ved mit ben og mærke forskellen på det og det gode ben, og de prøvede ganske lidt at lave manuel lymfedrænage på mig. De var meget blide ved mig og var hele tiden meget opmærksomme på om jeg var OK. Til sidst viste læreren, hvordan man bandagerer. Lymfeterapeuternes formand Kirsten Hedeager var også med til at undervise.

Som tak fik jeg den meget smukke buket, I ser på billedet, den blev jeg rigtigt glad for. Blomsterne dufter rigtigt dejligt, og buketten pynter sådan i min vindueskarm.

Egentligt skulle man tro, det ville være lidt grænseoverskridende at ligge der kun i undertøj og blive kigget og følt på af 15 fremmede mennesker, men det var det ikke. Jeg følte mig helt tryg. De var jo også i forvejen fysioterapeuter og vant til at omgås mennesker på en varm, kærlig og forstående måde. Det er det, der er så dejligt ved faggrupper, som arbejder med mennesker. De kan lide mennesker og bliver ikke frastødt af abnormaliteter. De er opmærksomme på mennesket inde bagved.

Forleden var jeg til en røntgenundersøgelse og det var en helt anden oplevelse, der var jeg en vare på et transportbånd. Jeg blev taget i, flyttet rundt som en pakke og kommanderet med. Der var ikke megen venlighed og bagefter måtte jeg gå ud på toilettet og fælde en tåre, fordi det havde været så koldt, uvenligt og grænseoverskridende og jeg følte mig så blottet.

Ved spørgerunden hos lymfeterapeuterne var der én, der sagde noget i retning af "så du har ikke nogen større gener af det?". Den kom lidt bag på mig. Jeg synes, det at have Lymfødem er ét kæmpestort problem, men jeg har jo ikke smerter, uro eller føler tunghed, som mange andre døjer med. Jeg har også kun haft Rosen den ene gang sidste år. Jeg hørte mig selv sige "nej, det er mest småting". Det er det vel, men det føles ikke sådan. For mig er det et kæmpe problem, at jeg ikke kan gå i sommerkjole, sandaler, smarte lange støvler. At jeg ikke bare kan tage ud at bade. At jeg skal passe på ikke at få Rosen. At jeg skal købe to par sko hver gang, og de alligevel klemmer. At der skete noget med min krop, så den nu ser helt forkert ud og jeg ikke er herre over det. At jeg føler mig som en elefant. I forhold til f.eks. livstruende sygdomme er det jo at skabe sig over ingenting. Ingen kan umiddelbart se, at jeg har Lymfødem. (Og ingen kan se, hvilket arbejde det er, at skabe den illusion at intet er galt...). Måske var dette en påmindelse om endnu engang at prøve at nedjustere selvynken og se på alt det, jeg stadig kan, og måske endda udforske nye muligheder (nu med værdifulde lærepenge – og antibiotika – i rygsækken...).

lørdag den 22. juni 2013

Nye sko



Den kæmpestore kasse med de seks par sko ankom i går, og nu har jeg to par fine, nye sommersko.
Det gik således, at str. 39 på den gode fod og 40 på den anden var sagen, så de to par 41 er sendt retur. Jeg synes selv, det var en ret god handel – for 350 kr. har jeg fået to par sko. Ja, i virkeligheden fire, men to som jeg kan bruge. De er rigtigt fine, og jeg er glad for dem.
Især efter jeg har fået Lymfødem er jeg blevet opmærksom på det smarte ved at hamstre, når man finder noget, der fungerer, og jeg burde måske i virkeligheden have købt flere par, men disse to kan nok også godt holde lidt tid, de ser i hvert fald ud til at være af nogenlunde kvalitet og med en kraftig gummisål.

Jeg er blevet spurgt om jeg vil komme og være patient, når nye, kommende lymfødemterapeuter er på kursus i næste uge, og det har jeg sagt ja til. Jeg regner med at skulle bruges til bandageringsdemo og måske lymfedrænage, hvem ved. Det skal nok blive spændende.

Dagens gode nyhed: Vi går nu mod vinter! Mod mere lymfødemvenlige temperaturer og dermed ditto beklædning. Jeg nyder nu også sommeren med dens fantastiske lys, lyde, dufte, afgrøder (jeg har lavet rabarberkompot i lange baner) og den opførsel og livsglæde den forårsager hos mennesket, men at have kompressionsstrømpe og tåkappe på i varmen er knap så dejligt.

Skoene hedder Anna Field og er fra Zalando.


mandag den 17. juni 2013

Skotip

Jeg har lige et tip til især dem af jer derude der, ligesom jeg, bruger to forskellige størrelser sko – en størrelse til hver fod.
På Zalando har de lige nu udsalg, og der er mange fine sneakers til ikke ret mange penge. De har gratis fragt og gratis returfragt, så i princippet kan man bare bestille løs og så sende dem tilbage, man ikke kunne bruge. Der er vist også noget med en værdikupon til første køb, hvis man tilmelder sig nyhedsbrevet.
Selv har jeg bestilt disse i størrelse 39, 40 og 41, så håber jeg, jeg kan få stykket et par sammen af dem. Jeg har bestilt dem i både blå og hvid, så der er seks kasser sko coming up!
Det kan være en kostbar affære at skulle købe to par hver gang, så jeg går efter de lidt billigere sko, i hvert fald lige pt, hvor jeg ikke arbejder fuld tid.


fredag den 7. juni 2013

Print, send, informer...

Jeg har den seneste tid arbejdet på en lille flyer om Lymfødem, og nu er den klar. Som mange har erfaret er kendskabet til Lymfødem hos praktiserende læger – og mange andre – ofte begrænset eller måske ligefrem ikke-eksisterende, og mange bliver enten aldrig diagnostiseret eller fejldiagnostiseret. Jeg mener, der er behov for mere oplysning, og derfor har jeg lavet denne flyer/løsblad, som man selv kan downloade, printe på sin printer og sende til sin egen læge, hvilken som helst læge eller andre, man mener kunne være relevante. Download flyeren her (gratis, selvfølgelig).

Print og send så mange, du vil. Jo flere, jo bedre, og det koster kun et frimærke. Selv påtænker jeg at tage et kig på denne liste over læger, finde mit område og dernæst sende nogle stykker afsted. Jeg har med vilje ikke sat afsender på eller informeret om konkrete adresser osv., for jeg vil ikke have noget ballade og det centrale er jo, at modtagerne bliver klar over at Lymfødem findes, således at når de står med en patient med et stort ben, en stor arm eller andet, kan have i tankerne, at det kan være Lymfødem. Efterfølgende har de jo muligheder for at finde mere information i deres databaser, fagbøger osv.

Jeg håber, I vil være med til at hjælpe. Man kan også hænge den op på en opslagstavle et sted, hvor man synes, det er relevant. Jeg så engang en dame med meget store ben i min vaskekælder, måske ville hun få hjælp, hvis hun så min flyer på opslagstavlen dernede. Eller man kan sende den pr. e-mail til nogen. Personligt synes jeg nu, at et print med posten vil have større effekt, da den slags mails tit drukner i mængden, og at det er noget andet at sidde med den i hånden end at læse på skærmen.

Jeg anbefaler, at man ikke bruger "fit-to-page" funktionen, når man printer, men blot centrerer siden. Der ligger tre på arket, så klip dem fra hinanden langs de stiplede linier.