Debut

Idag har jeg været til min første session med manuel lymfedrænage, det foregik hos Søborg Fysioterapi, og det gik rigtigt godt. Mit ben er ret blødt og lymfen er flytbar, så det er godt. Det var helt behageligt med massagen, og Gitte Rishaug som behandler mig er rigtigt sød og meget vidende.
Umiddelbart efter var det klart at se, at forfoden var svundet meget ind. Jeg går rundt nærmest med en lille pude meget af tiden, men den fik hun altså væk. Hun sagde, at det er i timerne efter drænagen, at kroppen virkeligt arbejder med behandlingen, så jeg er spændt på at se, hvad målene siger i aften. Jeg måler mit ben seks steder hver morgen og aften, så jeg kan følge udviklingen. Indtil videre har benet ikke føltes voldsomt anderledes, dog har foden føltes bedre end normalt, ikke så spændt og staset op.
Næste session er på torsdag, hvor endnu en time på briksen venter, det ser jeg frem til. Strategien er at give mig et antal grundbehandlinger, så kroppen ligesom bliver sat igang, og dernæst se, hvordan jeg reagerer på det.
Min entré var lidt kikset, jeg kom to timer for tidligt!

Taknemmelighed

I dag kom dagen, hvor jeg skulle til en konsultation hos Gitte Rishaug hos Søborg Fysioterapi. En dag jeg har set meget frem til. Hun var meget, meget sød og virkede meget kompetent. Vi fik en lang snak og hun undersøgte mit ben. Det ser ud til at mit ben er meget samarbejdsvilligt og væsken ret flytbar, så det er jo godt. Hun forklarede en masse om lymfesystemet, og gav mig også en kort behandling.

Vi talte om IPC-pumpen, og hun var enig i, at det er meget vigtigt at åbne op for systemet inden man pumper løs, da det i værste fald kan forårsage lymfødem andre steder, f.eks. i underlivet. Jeg ser frem til, at hun viser mig, hvordan jeg selv kan åbne op på den rigtige måde, det vil være rigtigt godt. Jeg synes, det er rystende at jeg ikke har fået noget som helst at vide om dette hverken af hospitalet, jeg fik behandling på, eller af Athene som leverede pumpen.

Anyway, i næste uge skal jeg derhen to gange til dobbelttider, altså en time hver gang og have en ordentlig tur. Det er jeg spændt på. Efter de to behandlinger vurderer vi, hvordan det er gået og så ser vi, hvad der så skal ske. Der kan blive tale om fem dages behandling i træk, muligvis med bandagering. Det hele skal ende med en ny strømpe og forhåbentligt et lidt tyndere ben. Hun har sagt, at jeg nok skal blive klar til november, hvor jeg skal på en længere rejse til Thailand, så det glæder jeg mig over. Måske kan vi endda nå at lave to strømper, det vil være fantastisk.

Allerede efter den korte tur idag har mit ben føltes en lille smule anderledes (bedre) når jeg bøjer det. Ikke så spændt og fyldt.

Gitte anbefalede, at jeg får kopier af min journal fra hospitalet samt en kopi af lymfeskintegrafibilledet, så jeg har lidt styr på de forskellige forløb mht. evt. fremtidige behandlinger og behandlingssteder.

Jeg er så glad for, at jeg skal begynde behandling der, og nu føler jeg endelig, at jeg bliver "taget hånd om". Jubiii!

Det første år

Det må være ved denne tid sidste år, at jeg, efter diagnostisering og behandling, fik min første kompressionsstrømpe. Tænk at der er gået et år. Jeg har naturligvis brugt strømpe hver dag siden, men det er som om, det først er det sidste halve års tid, at det virkelig har ramt mig. Jeg tænker meget mere på det nu, bekymrer mig om det og er ked af det. Måske på grund af årstiden. Da jeg startede var det alligevel ikke længere sandaltid og derfor naturligt med lange bukser og lukkede sko, så denne sommer var den første.
Man ser tit, at når mennesker mister en, de har elsket meget længe, sørger de i et års tid. Sorgen og savnet vil naturligvis altid vil være der et sted, men det er mærkedagene, årstiderne, traditionerne, man skal igennem første gang uden den anden, der er ekstra hårde. Den første jul. Den første fødselsdag. Den første sommerferie. Måske er det lidt ligesådan med kronisk sygdom. Det første år er det værste. Så har man prøvet de forskellige situationer. Jeg sørger stadig, så mit år er nok ikke gået endnu. Jeg ved ikke, om jeg er stærk nok til nogensinde at håndtere dette her.

Ro på

De seneste 10 dage har jeg lavet Qi Gong (standing) hver dag, seks minutter eller mere. Det er som om der er mere ro på lymfødemet, det føles ikke så aktivt. Jeg ved ikke, om det har noget at gøre med træningen, men måske har det.
Jeg spekulerer på, om det mon er et godt eller dårligt tegn, at der er ro på, men vælger at tro, det er godt. At der er cirkulation.

Luk op!

Jeg har lige siddet og læst dette indlæg af den hårdt ramte og meget vidende Pat O'Connor om vigtigheden af at åbne op for lymfesystemet i maveregionen før brug af pumpe, så lymfevæsken der pumpes væk fra Lymfødem området bliver distribueret videre ud i hele kroppen og ikke "strander" og foranlediger Lymfødem i genitalierne.

http://www.lymphedemapeople.com/phpBB3/viewtopic.php?f=3&t=1735

Se evt. mit link til video med selvdrænering, du finder det på siden (her på bloggen) med opsamling, tips mv.

Hvor ville det være fantastisk, hvis en dansk lymfødemterapeut optog en lille video, hvor selvdrænering demonstreredes og forklaredes, og lagde den ud på YouTube. Så kunne man lære det.

En god samtale

For nyligt ringede jeg til lymfødemterapeut Kirsten Hedeager, som jeg tror i et eller andet omfang er tilknyttet patientforeningen, for at spørge om hun kendte til nogen fysioterapeuter i hovedstadsområdet, der har overenskomst med den offentlige sygesikring. Hun vidste, at en klinik i Thorsgade på Nørrebro har, og så Søborg Fysioterapi. Hos sidstnævnte arbejder Gitte Rishaug, hun har arbejdet med Lymfødem i mange år. Hun har været på ferie, men idag var hun tilbage, og jeg ringede og fik talt med hende. Nej, hvor var jeg glad bagefter, og er det stadig. Hun var meget, meget sød at tale med, og jeg følte mig allerede helt "taget hånd om". Ligesom i Skodsborg var hun forfærdet over at høre om de seks ugers bandagering på hospitalet, og over at det var sygeplejersker og hverken læger eller fysioterapeuter som forestår behandlingen der (på hospitalet). Anyway, jeg har nu aftalt en tid til konsultation den 26. august, hvor vi skal tale sammen og hun skal se på mit ben, og så lægger vi en plan. Jeg glæder mig meget, og er spændt på, hvordan det skal gå. Måske bliver det ikke bedre end på hospitalet, men det føler jeg mig nu ret sikker på, at det gør. Jeg tænker på det, de sagde i Skodsborg; "en maskine (IPC-pumpe) kan aldrig gøre det ud for et par menneskehænder".

Fridag

Idag har jeg fri, det er bare skønt. Jeg har sovet længe, trænet Ichuan og bagt et fantastisk brød. Ret simpelt, men bagt i "Römersvinet" – min stegeso – bliver det smukt og lækkert og med den mest utrolige, knasende skorpe, mums! Næste gang, jeg låner min fars digitalkamera, må jeg bage og tage et billede, så I kan se det.

I går var jeg til Qi Gong og det gik godt. Tilbage i salen efter sommeren, hvor vi har trænet i min træners dejlige have, det har været skønt at træne udendørs. Den sidste gang grillede vi bagefter, det var super hyggeligt. Dejligt at gå til noget og være en del af et hold.
Qi Gong er meget, meget spændende. Den type jeg træner, hedder Ichuan. Det er meget omfattende, og jeg forstår, at jeg har rigtigt meget at lære. Jeg tror på, at ved vedvarende, intensiv, helhjertet og korrekt træning kan Qi Gong være meget kraftfuldt. Om det kan korrigere kroppen så meget, at lymfesystemet sættes igang med at gøre sit job har jeg endnu ikke fundet bevis på, men jeg er klar på at prøve. Jeg har ikke lyst til at acceptere min Lymfødemskæbne uden kamp. Det er der sikkert nogen, der synes er nytteløst og tosset, men det må de så gøre. Måske er det nytteløst og tosset, men måske er det ikke.
Ichuan tilhører de såkaldte indre stilarter. Kan også staves Yiquan – og sikkert også på andre måder. Jo mere, jeg lærer om dette, jo mere hooked er jeg på det, og jo mere tænker jeg, at hvis der er noget, der kan gøre en forskel, er det måske dette.
Jeg er, efter kun et lille års træning, en grønskolling, og formår endnu ikke at beskrive ordentligt, hvad det handler om, så her kommer lidt, jeg har fundet andetsteds:

Yiquan (Ichuan), also known as Dachengquan, is a Chinese martial art founded in the mid-1920's by Mr. Wang Xiangzhai. Yiquan aims at developing the natural instinctive abilities and reactions of the human body and mind. Instead of practising fixed movements and postures the practitioners of yiquan research the movement in its simplest form, that is the interaction of relaxation and tension. The interaction of these two states is the origin of every movement, but alone neither of them is enough. Only when both of these states are trained to their best, to a level where the whole body and mind are one, can maximum power and other necessities of combat be achieved. 
Yiquan enjoys grat fame for its effectiveness in combat, but yiquan is also very effctive for keeping fit and improving one's health. Many clinical tests and much research conducted in numerous hospitals and institutes all over China have proven yiquan to be able to help patients with many kinds of deseases, especially chronic ones, and to have very positive effects on the central nervous system, respiratory organs, blood pressure, circulation, heart etc. Therefore some exercies of yiquan have become part of the methods of treatment in many Chinese hospitals.

Nedenfor er jeg igang med at hoppe på min trampolin. Trampolinhopning har, som tidligere nævnt, bevirket at min underben ikke længere er stenhårdt, men nu blødt og – tror jeg – en lille, bitte smule mindre end før, jeg begyndte at hoppe. Trampolinhopning er på grund af tyngdekraften ved hopningen rigtigt god til at få bevæget lymfevæsken og "skyllet" lymfesystemet igennem. Min helt store angst er, at den ophobede lymfevæske sætter sig fast og omdannes til fedtvæv, og tanken om dette motiverer mig til at hoppe hver dag, evt. bare en gang eller to, selv på tidspunkter, hvor jeg bare ikke gider. Så vidt jeg har forstået, er det ikke nødvendigt at hoppe ret højt, blot det at gynge, altså uden at fødderne letter, er fint. Jeg er overbevist om, at trampolinhopningen er med til at holde mit lymfødem nede, og ikke gøre det værre. At vedligeholde min krop.
På Youtube kan man finde information og videoer, hvis man søger på "rebounding".
Blandt de mange artikler, jeg har fundet om sagen ved at google "rebounding" og "lymphedema", er disse:
Rebounding for detoxification and health
Jump for your lymphatic system!
Rebounding

Jeg er ikke kommet så meget længere mht. længden af de enkelte "hoppesessions", idag foregår det til "Hund" med Bo Kaspers Orkester (4:28). Jeg erfarer, at lægmusklen i lymfødembenet hurtigere bliver træt end i det andet ben, eller sådan føles det i alt fald, så jeg arbejder mig kun meget langsomt opad.
Min trampolin er en Kettler, og jeg har købt den hos Sport Tiedje på nettet, ca. 600 kr. Den er OK, men næste gang vil jeg købe en lidt bedre model med mere fjedring. Hvis jeg havde en have, ville jeg købe en stor havetrampolin, det var nok lige sagen. Jeg har læst at selv folk som ikke selv kan hoppe i trampolin kan få udbyttet, siddende i udkanten af trampolinen (det skal nok være en af de store) mens en anden hopper. Det er jo logisk, da man stadig får "tyngdesuset" som jo er det, der sender lymfevæsken rundt (op, ned). Det er ikke nødvendigt at hoppe så højt, som jeg gør på billedet, mindre kan gøre det. Selv ganske små fjedringer uden "airtime" har en effekt.

Flydende guld

Som et led i projektet med at rense min krop og gøre den sund drikker jeg så godt som dagligt friskpresset grøntsagsjuice. Så vidt muligt kører jeg med gulerod, rødbede, ingefær, citron, agurk, æble, persille og bladselleri, men den senere tid har jeg ikke kunnet få bladselleri og øko rødbeder, men det er også rart med lidt afveksling, så lige nu er jeg på gulerod, æble, ingefær og citron - oh salighed, den smager godt! Jeg bruger min juicemaskine fra Philips, som jeg fik i julegave for halvandet år siden. Min far kørte helt til Korsør for at købe den til mig. Siden købte jeg en til ham, så han er også kommet på juicevognen - når han altså har tid. Friskpresset juice er super sundt og nærende, og ekstra godt for os, som måske ikke altid er lige gode til at få spist vores 600g, hmm.

Jeg tror, jeg er nået frem til, at et tryk på ca. 100 i IPC-pumpen er godt. Måske vil jeg prøve at skrue den en lille smule op, men ikke meget. For at styrke dens arbejde på forfoden lægger jeg en sammenfoldet strømpe ovenpå forfoden, inde i den jersey- eller nylonstrømpe, jeg bruger (har klippet benet af et gammelt par, jeg synes ikke, det er rart at være helt bar i pumpen), så trykker den ekstra derpå. Jeg eksperimenterer med diverse elementer til at lægge rundt om knoglen på ydersiden af foden, så der også der bliver drænet yderligere og jeg får lidt form. På storetåen har jeg en gammel filmæske, da jeg har tendens til nedgroet negl, og det kan gøre lidt ondt, når pumpen maser neglen ned. Mit arrangement ser mildest talt besynderligt ud, man kan næsten høre Piet van Deurs sige "Hvad er det"...

I weekenden havde jeg min dejlige lille nevø på sommerferie, og vi har bare hygget os sådan. Han er sådan et smukt lille menneske. Ni år. Vi fik spillet Matador og Risk, lavet sushi og nachos, han fik kværnet kaffe (min gammeldags kaffemølle er et hit) og vi var på opdagelse i ruinerne af Absalons borg under Christiansborg. Det har været super dejligt.