Brev til Det Sociale Nævn

Da jeg fik svar på klagen over kommunens afslag af min ansøgning om ekstra kompressionsstrømper skrev de samtidig, at de ville sende sagens akter til Det Sociale Nævn. Dem fik jeg brev fra forleden, og de skrev, at hvis jeg havde bemærkninger eller yderligere oplysninger til sagen, kunne jeg skrive dem til dem. De skrev også, at sagsbehandlingen kan tage op til seks måneder. Lækkert.
Nå, men jeg sendte en mail til dem, hvor jeg bl.a. skrev, at der i afslaget ikke var taget hensyn til mine behov som loven ellers tilskriver og at kommunen konsekvent behandler alles sager ens og bevilliger alle minimumsantallet på to strømper. Hvis nogen er interesseret, kan indholdet af min mail ses her. Klagen, jeg først sendte til kommunen kan ses her. Mon der kommer noget ud af alt dette her?

Tre uger med Jovipak'en

Det er ikke gået helt som håbet med min nye natbandage. Det er dog stadig nyt, så måske er der stadig håb. De første ti dage brugte jeg den uden yderstrømpe, underbenet blev blødt men der så ikke ud til at ske nogen reduktion af hævelsen. Så prøvede jeg med yderstrømpen på, det skete der ikke rigtigt noget ved, bortset fra at det gjorde ondt på knoglerne på siden af forfoden, men det kan jeg afhjælpe med de små ringe af skum som jeg også bruger, når jeg bandagerer benet. De seneste gange har jeg bandageret med lidt kortstræksbandager udenpå, to gange har jeg beholdt det på hele natten, men der har også været nætter, hvor jeg har måttet tage det hele af midt i nattesøvnen på grund af ballade med de trykfølsomme steder. Jeg bemærker dog at især underbenet er blødere nu end før natbandagen kom ind i mit liv, så det er vel godt nok. Måske tager det bare lidt tid at få gang i tingene.

Mine tips fra stilkonsultationen

Selvom min stilkonsultation startede lidt foruroligende, da stylisten ville have mig i en lang, stribet, tætsiddende strikkjole som fremhævede min ikke-flade mave og et par posede buksedrager der fik mig til at ligne en hybrid mellem en faldskærmsudspringer og en sæk kartofler, er jeg glad for, at jeg gjorde det, og jeg vil gøre det igen, jeg vil prøve at få en tid når sommerudsalget starter. En af mine julegaver var et gavekort til Magasin, det kan jeg bruge næste gang.

Jeg fik nogle gode tips og jeg fik købt nogle ting, som jeg ikke ville have tænkt på eller fundet selv. Godt at få nogle nye input og inspiration. Jeg tænker, at der må være andre lymfødemikere, der også gerne vil se smarte ud men ikke orker hyret med at ture fra butik til butik uden at finde noget der passer, især i disse skinny-jeans tider. Jeg kan anbefale en tur hos en Personal Shopper, alle Magasin'erne har dem vist. Af gratis konsultationerne tilbyder de vist nu kun den der varer én time, så vidt jeg lige kunne se, da jeg tjekkede forleden, men det er jo også fint.
Gode ​​nyheder: 70'erne kommer tilbage, bukser med vidde forude!

Den generelle tips stylisten gav mig:

• Frisk stilen op med farver, f.eks. hvid top, grøn cardigan, mørke bukser. Kontraster giver et friskt look.
• Brug farver, der matcher dine øjne. Mine øjne er blå-grønne, hun anbefalede mig at bruge havets farver. Jeg kan nu bedre lide rød, men vil give det en chance.
• Kig i spejlet fra lang afstand. De fleste af os står ret tæt på spejlet, men prøv at flytte spejlet til et sted, hvor du kan stå på afstand, det gør en stor forskel. At se i spejlet fra kort afstand får en til at større ud end man er, og giver et usandt billede. Det lyder måske tosset, men det virker, prøv selv!
• Fuldend looket med tilbehør, f.eks. en lang halskæde eller et bælte.

De tips, der var relateret til min ben-udfordring:

• Form din overkrop ved at bære korte, stramme cardigans. Fremhæv en linje på dit smalleste sted, taljen. Det kan gøres f.eks. ved at putte overdelen ned i bukserne, bære en top i en anden farve end bukserne og bringe opmærksomhed til området med et pænt bælte. Jeg tænker, at en figursyet blazer også kan bruges, dem er der nogle stykker af i H&M's nye forårskatalog. Lad cardigan'en eller blazeren stå åben.
• Put bukserne ned i støvlerne for at skabe et afslappet men friskt look. Bind kun støvlerne løst, på denne måde vil forskellen mellem det gode og det dårlige ben være mindre eller måske endda helt usynlig.
• Brug benvarmere. Sæt dem poset, så kan du have en nederdel eller kjole på der ikke behøver at være gulvlang.

Du kan læse mere om mine køb ved konsultationen i dette indlæg.

Kommentarer og tips er som altid mere end velkomne, klik blot herunder, hvor der står "x kommentarer", så kommer kommentarfeltet frem.

Coban og pengene

Det er kommet mig for øre, at Coban bandagen som jeg i sin tid blev bandageret med er noget, som sygehusene her i Danmark, efter koldt og kynisk at have regnet på sagerne, begyndte at bruge for så hurtigt og billigt som muligt at få patienterne ud af klappen.
Nu forstår jeg, hvorfor flere patienter blev stuvet sammen i samme behandlingsrum med blot et gardin imellem, og nu forstår jeg, hvorfor jeg fik at vide, at manuel lymfedrænage ikke var noget værd. Det kostede jo penge. Ja, der er nogen der siger, at der ikke findes beviser på at MLD virker, men antageligt findes der altså også på, at det gør.
Hen imod det, der blev slutningen på min "behandling" der, fik jeg dog lidt – æhh – massage. Faktisk bad jeg selv om det, idet jeg troede, sygeplejersken vidste hvad hun gjorde. Jeg vidste intet om hvordan MLD foregik, og ikke mindst hvordan det bestemt ikke skal foregå. Nu bagefter bliver jeg helt ked indeni af at tænke på, hvordan hun hårdt æltede min hårde fod og ankel, uden at have åbnet for lymfekanalerne eller på anden måde have forberedt min krop. Jeg vidste ikke, hvad hun gjorde. Det gjorde hun vist heller ikke selv. Sådan kan det gå. Heldigvis er jeg nu i gode hænder hos min dygtige fysioterapeut, og det er jeg taknemmelig for.

Afslag - igen

I dag kom der brev fra Handicapcentret. Jeg fik afslag, igen. Jeg vil ikke sige, at jeg havde forventet at afgørelsen blev omstødt, men dette afslag er ærligt talt usagligt. De starter med at gentage de oplysninger, jeg har givet i min klage, dernæst skriver de, at de fastholder deres afgørelse, og til sidst begrundelsen: ... at du den 21.11.2011 fik bevilling på 2 stk. kompressionsstrømper og 2 stk. tåkapper.  Du søgte dog om 4 stk. på grund af hyppig vask. Du har lymfødem på højre ben [det havde jeg luret, red.]. Tidligere henholdsvis den 06.10.09 og den 15.07.10 fik du bevilget 2 stk. kompressionsstrømper og 2 stk. tåkapper.
Handicapcentret finder, at du ikke er berettiget til ekstra kompressionsstrømper, idet du allerede har fået bevilget en skiftestrømpe og således er kompenseret.

Tak for ingenting! Ærligt talt. Der står jo ingenting! Det er da ikke nogen begrundelse! Det er som om, de slet ikke har taget stilling til det, jeg skriver. I øvrigt er man altså ikke kompenseret, fordi man har fået en "skiftestrømpe". Man kunne måske sige, at man var kompenseret, hvis man havde fået to kørestole, men det er altså noget andet med beklædningsgenstande, der skal skiftes hver dag.

De skriver også, at de har sendt min klage med relevante akter og deres begrundelse for at fastholde afgørelsen til Statsforvaltningen Hovedstaden, Det Sociale Nævn. Mon man selv kan skrive til dem?
Selvom jeg ikke havde regnet med noget, er jeg frustreret og ked af det. Afslaget føltes – igen – som at få en rigtig hånlig fukfinger.

Første uge med natstøvle

Natbandagen ankom jo dagen før juleaften, og siden den 27. har jeg sovet med den hver nat. Det er en uge. Jeg synes ikke rigtigt, der er noget at se endnu. Jeg synes ikke, den sidder særligt stramt, men den er jo lavet på mål, så det må vel være rigtigt nok. I nat og sidste nat havde jeg yderstrømpen på også, det gjorde den en lille smule mere tætsiddende. Jeg må nok bare give det lidt tid og se, hvad der sker. Dog vil jeg sige at min læg er blød, når jeg tager støvlen af om morgenen, så det er jo et godt tegn.

Den er ret stor, natstøvlen.

Update vedr. min LymphaPress: Jeg prøvede både manchetten med lynlås og den med velcro. Jeg synes velcromodellen er lidt bøvlet og svært få til at sidde tæt, og lånlåsmodellen er klart mere brugervenlig, men især foden føles ikke drænet lige så godt med den, og den laver en slags forhøjning der hvor lånlåsen sidder, så jeg endte med at vælge velcromodellen, så må jeg leve med dens måde at være på.

Jeg har ikke hørt noget fra Handicapcentret endnu, men det er jo også kun to uger siden, jeg sendte klagen, og det har jo været jul..

Godt Nytår!

Godt Nytår! Jeg håber, I kom godt ind i det. Det gjorde jeg, med hyggelig privat middag og senere en tur i byen. I går holdt jeg afterparty, altså bare mig selv, derhjemme. Jeg lagde ud med ricottapandekager fra min fryser – druknet i ahornsirup, senere rejemad med nybagt brød fra Römersvinet og til aften fik jeg min yndlingspizza – Coop's stenovnsbagte, den der hedder Mozzarella. Bedre, og meget billigere, end de fleste pizzaer man får her i landet, hvis man spørger mig. Hvilken dag... Når jeg ikke spiste, lå jeg i ske med min sofa. Mine trykfølsomme steder lavede godt nok ballade, de gør de, når jeg ligger ned med kompressionsstrømpe på, men jeg skulle jo alligevel op og hente mad af og til, så fik jeg lige rørt mig lidt.
Er der andre, der har det sådan, altså problemer med trykfølsomme steder i vandret position?