mandag den 27. juni 2011

Pumpe og selvbandagering

Denne er smuk, men
muligvis lige kort nok.
De sidste knap to uger har jeg pumpet og bandageret næsten hver aften. Jeg kan ikke måle nogen større forskel, men vævet bliver blødt og smidigt, og væsken mere flytbar, kan man måske sige. Jeg bemærker, at når jeg ligger på ryggen i min seng med benene trukket op til brystet er fødderne nu ud for hinanden, i stedet for før, hvor foden på lymfebenet på grund af væske nærmest kunne føres hen over den anden fod. Jeg kan altså bøje benet mere nu.

Jeg tror, jeg er blevet lidt bedre til at bandagere, men synes, jeg har brug for mange ruller. Jeg har ni ruller kortstræksbind, og det er hvad fysioterapeuten bruger, men jeg har svært ved at få bandagen ligeså kompakt som hun kan. Må se om jeg kan få et par staldtips når jeg snart skal afsted igen. Tænker på at købe et sæt mere, så jeg har et at skifte med.

Jeg har allerede modtaget LymphaPressen, posten havde forsøgt at aflevere i torsdags, men jeg fik først hentet den lørdag. Godt nok en stor kasse at få bugseret hjem på cyklen. Prøveperioden er lidt mere end en uge, så jeg skal aflevere den på mandag igen. Forhåbentligt kan jeg pumpe hver aften fra i morgen, så jeg kan nå at få et ordentligt indtryk af den. Jeg er spændt på at prøve den.

Jeg havde regnet med, at der ville gå uger, måske måneder, før der var en klar til mig, så det var skønt, at det gik så hurtigt. Jeg vender selvfølgelig tilbage med testresultat.

Pumpe og bandagering har også gjort, at jeg nu kan have mine elskede gamle Salomon fritids-/vandresko på, de er bare gode. Der er godt nok ikke for meget plads, men det kan gå, hvis jeg tager den af ind i mellem på jobbet. Også mine lidt mere sommerlige, hvide Nike sko kan jeg bruge, selvom de klemmer lidt, men indtil jeg får købt nogle andre, kan jeg bruge dem.

Tricket med at sprøjte vand på strømpen med en forstøver er faktisk ikke helt tosset, det køler dejligt her i varmen.

torsdag den 23. juni 2011

Kjolejagt

Måske denne?
Jeg er blevet inviteret til bryllup. Det er først til september, men for ikke at stå i sidste øjeblik, er jeg allerede gået igang med at lede efter en kjole. September kan jo også snart komme. Jeg har en smuk, lang gallakjole, men den er ti år gammel, slidt og nok også for kort til lymfebenet, som skal gemmes væk.
Jeg glæder mig sådan set til at dulle mig op big time, hvis altså kjolen er flot, sidder godt og jeg føler mig godt tilpas. Det er så vigtigt at føle sig godt tilpas. Hvor mange gange har jeg ikke haft ubehagelige sko på, strømpebukser der faldt ned eller lavede deller på maven, stropper der blev ved at falde ned, måttet gå rundt med maven trukket ind, bekymret mig om man nu kunne se trusserne osv osv. Jeg orker det ikke mere. Det er jo ikke sjovt.
Indtil videre har jeg fundet et par stykker, som jeg skal have studeret nærmere, alle på nettet, fra Danmark eller udlandet. Det er ikke sikkert, der er nogen af dem, der duer.
Tænk, hvad man dog ikke kan købe på det net, jeg har lige bestilt vaniliestænger fra England (vanillamart.com) – kursen er i bund, så jeg slog til, og jeg vil også benytte chancen til at købe pund til rejsen senere på sommeren, hvor jeg skal til London og Skotland med min gode veninde. Det bliver dejligt.
Jeg skal også have købt sko til brylluppet, er lidt spændt på, om jeg mon kan skrue mig ned i et par festsko med hæl. Er nok nødt til at købe to par i forskellige størrelser, festsko kan man vel ikke lige lægge en sål i.

mandag den 20. juni 2011

Skrevet op til LymphaPress

I sidste uge ringede jeg til Apodan, dem der sælger LymphaPress, og talte med en rigtig sød dame, som skrev mig op til en lånemodel. Det bliver spændende at prøve den. Vi talte lidt om den pumpe, jeg har nu (Pulse Press Multi 12 fra Athene), og hun sagde, at den arbejder ved kun første gang at puste sig op nedefra og op, og derefter hele manchetten på én gang, hvilket jeg ikke synes giver mening. Jeg synes nu, den giver lidt alligevel, efter jeg har haft den med til fysioterapeuten som indstillede den med de rigtige intervaller, nemlig 30 sekunders pump og 10 sekunders pause, men den bringer ikke hævelsen synderligt ned. LymphaPressen arbejder ved hver eneste gang at puste sig op nedefra og op.
Det viser sig, at Athene ikke, som jeg havde fået at vide at hospitalet som søgte om den for mig, har licitationen på kompressionspumper i Københavns kommune, de er bare "rigtigt gode venner” (...) med hospitalet, derfor fik jeg den og ikke f.eks. en LymphaPress.
Har du erfaringer med LymphaPress så skriv meget gerne en kommentar til dette indlæg. Tak. Alle kan se kommentarer og få glæde af dem.

Der er kommet en kommentar til indlægget om, hvad der udløser Primært Lymfødem, det er jeg glad for. Jeg håber, der med tiden er flere, der vil bidrage til listen, det er da lidt interessant at erfare, hvad der kan trigge denne mystiske lidelse som antageligt ligger på lur hos betingede.

mandag den 13. juni 2011

Hvad udløser Primært Lymfødem?

Mit eget kom efter et knæk i ryggen ved et tungt løft. Jeg har også hørt om:

• Insektbid/stik.
• Indtagelse af lidt alkohol efter en årrække helt uden.

Hvad udløste dit? Jeg vil opdatere listen løbende, når jeg hører eller læser om noget andre steder. Skriv rigtigt gerne i kommentarfeltet (klik på "kommentarer" herunder), hvad der udløste dit. Tak for dit bidrag.

onsdag den 8. juni 2011

Om at have synlige skavanker og handicaps

Der er mange, der har noget. Også yngre mennesker. Blandt folk jeg kender, kender til eller har kendt eller kendt til kan jeg bl.a. nævne følgende, alle i 30'erne eller starten af 40'erne:

• Søvnapnø. Skal sove med en maske, som hjælper med at trække vejret.
• Høreapparat.
• Psoriasis i ansigtet og det meste af kroppen.
• Tydelige mærker/ar i ansigt og på hals efter fjernelse af modermærker.
• Dårligt øje.
• Sukkersyge (dog ikke så synligt)
• Spastisk lammelse, pludseligt opstået i 30'erne.
• Deforme og manglende fingre og tæer.
• Pacemaker
• Fibromyalgi
• Epilepsi som følge af en skade
• Amputeret finger
• Dårligt syn, snart blind
• Forskellig benlængde, har høj sål på fodtøj på det korte ben.

I det lys er mit hævede ben og behovet for støttestrømpe (der skrev jeg det lige, siger ellers altid kompressionsstrømpe...) jo "bare" min ting. Ligesom så mange andre har noget. Jeg tænker ikke anderledes om dem med ovenstående ting, fordi de har dem.
Jeg trøster mig ikke ved, at nogen har det værre end mig, men jeg trøster mig lidt ved, at så er det heller ikke værre, mit altså. Det er galt nok, men måske hjælper det lidt at se det i lyset af, at det ikke er så unormalt at have et eller andet. Og jeg kan endda skjule mit.

Efter jeg har fået lymfødem er jeg blevet mindre fordomsfuld overfor folk, som f.eks. opfører sig tosset eller ser anderledes ud. Måske er det ikke altid fordi man er skør at man opfører sig lidt alternativt, måske har man f.eks. haft en hjerneblødning. Måske har man ikke fået lungekræft af at ryge 60 smøger om dagen men af sprøjtegifte i sin æbleplantage, og måske er man ikke fed fordi man er et dovent læs der ikke kan tage sig sammen til at tabe sig, men på grund af et misbrug man ikke kunne styre eller en sygdom, som man ikke selv er skyld i. Og hvad så, hvis man var skyld i det? Ingen har fortjent at være syg.

fredag den 3. juni 2011

Sommer


Nu er det blevet sommer, og det er dejligt. Selvom det er et helvede med kompressionsstrømpen i varmen, og selvom det er en sorg ikke længere at kunne hoppe rundt i klipklapper og lille sommerkjole eller lige køre i parken og sole mig i bikini, kan jeg ikke lade være med at elske sommeren med dens vidunderlige lys, lyde og dufte. Der er så meget, der minder mig om min barndoms lange og dejlige somre i sommerhuset.

Cowboybukser er simpelt hen bare for varme at have på med kompressionsstrømpe indenunder, så jeg har været på udkig efter sommerbukser i tyndt stof. Jeg købte de to på billederne. Begge er fra en butik inde på Trendsales, og altså nye. Mærket hedder Coline. Jeg har modtaget de røde, og de er super flotte. De er for lange til mig, så jeg skal lige lægge dem op, når jeg har vasket dem. Jeg købte dem i str. 40, som viste sig at være L-XL, men selvom jeg normalt bruger 38-40 tror jeg, de kommer til at passe fint i livet, når de bliver vasket. Jeg har også købt et par fede G-star cowboybukser med god plads til benene. Der er mange gode køb at gøre derinde.

onsdag den 1. juni 2011

Staycation

Jeg planlægger en lille "staycation", eller på dansk hjemmeferie. I morgen, torsdag, er jo helligdag, og jeg holder fri fredag, så det er fire dage, en hel lille ferie. Min plan er at læse og lave Qi Gong. Rigtigt meget. Jeg har for nylig købt Buddenbrooks af Thomas Mann, så den skal jeg have læst en masse i. Jeg elsker at læse, og især som barn og teenager læste jeg meget. Ikke så meget mere, da jeg synes, det ofte er svært at finde tid og ro til det, men når jeg først er kommet i gang med en god bog er det jo bare skønt.
Jeg har tænkt mig at træne Qi Gong to gange hver dag, en tur om morgenen og en om eftermiddagen. Pt. er jeg oppe på 16 minutters standing ad gangen, nogengange efterfulgt af supplerende øvelser, men på sigt vil jeg gerne optrappe til 20 minutter plus evt. øvelser.

 
Forhåbentlig bliver der også til en anden yndlingsbeskæftigelse; At ligge i min sofa og iagttage skyerne drive afsted mens jeg lytter til Leonard Cohens smukke sange. Mine favoritter er Alexandra Leaving og Love Itself, men også In My Secret Life og The Faith er helt specielle. Han er sådan en unik kunstner. En gave til menneskeheden, som jeg mener, ​​der står i en af ​​kommentarerne på Youtube. Poesien, den enkle, men alligevel så hele og perfekte musik. Hans dybe stemme emmer af indre fred og godhed. Jeg glæder mig over, at han bliver fejret så meget, mens han lever, i stedet for først efter sin død.