fredag den 7. december 2012

Afgørelse fra Det Sociale Nævn

Bedst som jeg skulle til at skrive et lille indlæg om at jeg aldrig hørte mere fra Det Sociale Nævn, som jeg jo klagede til i januar, dumpede et brev fra dem forleden dag i min postkasse. De giver mig medhold i, at kommunen ikke har taget hensyn til min situation ved bevilling af strømper sidste år. Jeg har angivet, at jeg simpelt hen ikke kan få det til at hænge sammen med kun to strømper, da jeg bl.a. skal meget tidligt op og dermed også tidligt i seng og derfor ikke har ret meget tid til at stå og vaske – og ikke mindst tørre – kompressionsstrømper, i hånden, hver eneste aften. Sagen blev sendt tilbage til kommunen, som skulle behandle den igen, og det gjorde de lynhurtigt, for allerede i går fik jeg brev fra kommunen om at de ikke ville bevilge mere end de tre kompressionsstrømper, som jeg havde fået forhandlet mig til her i efteråret (mens min klage lå i nævnets store syltekrukke) for mine forhold kan ikke give grundlag for bevilling af mere. Det kan jeg klage over igen, og det tror jeg, jeg vil gøre. Jeg mener stadig ikke, de har taget udgangspunkt i min situation. I loven står, at den enkeltes behov skal tilgodeses, og det er ikke sket. Jeg kunne godt tænke mig at skrive til de ansvarlige for fastsættelse af minimum antal strømper og argumenterne for bevilling, med henblik på en dialog, men hvem mon det er? Sundhedsborgmesteren, måske?

I forgårs kom julemanden – i skikkelse af postbuddet – med en pakke fra iHerb i USA, i pakken var der nogle lækre chokoladebarer, jeg havde bestilt. Der var også en rabatkode, som jeg kan dele med jer. Hvis I køber hos iHerb.com kan I bruge koden VOQ584 og få 10$ i rabat ved køb over 40$ eller 5$ på mindre køb. Jeg har handlet der flere gange, fragten er billig og ingen af mine varer er blevet taget i tolden.
Nå, tilbage til godterne, barerne jeg købte, var Luna i varianten Caramel Nut Brownie (link til den her). Jeg var sulten, så jeg smagte straks på varen, det var mums! Dejlig sprød og knasende. Jeg har også prøvet Raw Organic Food Bar, Fiber Chocolate Delite (link til den her), den er også rigtig god. Den er meget chewy og der er gods i den. Begge er helt eller overvejende øko og indeholder en masse sunde ting og sager, og mindre, eller måske ingen, skidt, og jeg ser dem som et mindre syndigt alternativ til f.eks. Mars og Twix, som jeg ellers er glad for. En mulighed for dessert i hverdagen. For mig handler det ikke om ikke at blive tyk og jeg tæller ikke kalorier og alt det der, det handler mere om ikke at spise alt for meget af det, der sætter sig fast inde i årene og rundt om hjertet, samt generelt at vedligeholde et godt helbred.


Når det så er sagt har jeg i dag bagt lækre marcipanspecier (med denne opskrift). De blev rigtigt gode, dog synes jeg godt, de kan tåle lidt mere marcipan, og jeg bagte dem slet ikke så længe, som der står i opskriften. De kan klart anbefales, og det er en stor fordel at dejen laves dagen i forvejen samt at man skærer skiver af en rulle i stedet for at rulle og stikke ud.

fredag den 30. november 2012

Hygge og erfaringsudveksling, vil du med?

Jeg har tænkt på, om der mon er nogle læsere, som har lyst til at mødes til frokost og hyggeligt samvær en lørdag eller søndag i januar eller februar? Hvis der er, kunne jeg tænke mig at bestille bord til os på Sticks & Sushi på toppen af Tivoli-hotellet tæt på Københavns Hovedbanegård. Deres mad er vidunderlig og der er en fantastisk udsigt over byen. De har også andre ting end sushi, f.eks. lækre spyd med grillet kød. Kaffen kan man drikke i gyngerne, også med udsigt.
For at vejre stemningen har jeg lavet en lille "afstemning" herovre til højre, lige under "Om mig". Hvis du er interesseret, så sæt kryds i "Jeg er interesseret" inden årets udgang, så kan jeg se, om det er noget, jeg skal gå videre med. Stem kun én gang.

lørdag den 24. november 2012

Tony Robbins

Sidste år så jeg nogle programmer, der hed Break Through (På dansk "Tilbage til Livet"), de var med Tony Robbins, super coachen fra Amerika. De var meget interessante og inspirerende, og allerede dengang ville jeg have skrevet noget om dem, men kom fra det. Lige nu bliver de genudsendt, lørdag aften på Kanal 4.
Der er vist mange meninger om Robbins, især inden for selvhjælpsverdenen. Personligt synes jeg, han virker utroligt sympatisk, dygtig og med et ærligt ønske om at hjælpe andre mennesker. I programmerne hjælper han mennesker i forskellige steder i livet, mennesker som måske har været ude for en ulykke eller på en eller anden anden måde har brug for hjælp til livet.
Den første udsendelse var, af dem jeg så, den mest interessante, den handlede om en mand, som til sin egen bryllupsfest var sprunget ud på for lavt vand i en swimmingpool og blevet lam fra livet og ned. Meget tragisk. I årene siden ulykken havde han selvsagt haft det meget svært. Svært ved at være afhængig af andre til mange ting. Svært ved at være manden i sit ægteskab. Svært med ikke at kunne gøre de ting, han engang drømte om. Robbins mission var at hjælpe manden igang med livet igen og parret tilbage til hinanden og det liv, de næsten havde opgivet at få sammen.

Selv om det at have Lymfødem ikke kan sammenlignes med at være lam og henvist til en kørestol, er der alligevel aspekter af situationen som jeg synes, er de samme, og jeg følte selv, at jeg kunne bruge nogle af Tonys kloge ord.

I udsendelsen arbejdede han ud fra følgende syv punkter:

1. Omskriv din historie.
2. Konfronter dine problemer.
3. Opdag din indre styrke.
4. Omdefiner hvad der er muligt.
5. Overgå dine forventninger.
6. Ændr din måde at tænke på.
7. Gør dit gennembrud til dit eget.

De fleste af punkterne giver mening for mig, men især nummer fire fangede mig. Omdefiner, hvad der er muligt. Det er jo det, man må gøre, når ens situation ændrer sig, som den kan gøre, når man får en kronisk sygdom og ikke længere kan de samme ting, som før. Det er det, vi må gøre. Jeg har brugt meget tid på at sørge over det, jeg ikke længere kan, men gradvist har jeg sluppet det og arbejder nu udfra hvad jeg kan. Også nummer to, Konfronter dine problemer er meget vedkommende. Nogle lever i årevis med fortrængning og/eller benægtelse. Det kommer der ikke noget godt ud af.

Jeg ville ønske, jeg kunne have gået mere i dybden med dette. Jeg har ikke kunnet finde ret meget om programmet fra Tonys egen hånd, men jeg fandt denne side, hvor en anden coach har tolket på de syv punkter. Måske findes der et sted på nettet, hvor man kan se hele udsendelsen. På denne side taler Tony om den episode, jeg nævner, og de egentlige udfordringer i den.

Og nu til noget helt andet. Jeg sælger disse nye og ubrugte støvletter fra Deichmann. Venstre str. 41, højre str. 39. Se mere på min til-salg side. Jeg er rigtigt glad for mine og overvejer endda at købe endnu et sæt til når disse ikke kan mere. Deichmanns netbutik har gratis fragt og man kan returnere i deres butikker, så man sparer returporto, hvis varerne ikke passer.



Lige om lidt er mit brød færdigt, jeg har bagt i "Svinet" (stegesoen), og da jeg tog låget af for at give det et kvarter uden så det fantastisk ud! Rejemad under opsejling! Jeg gjorde et kup hos ToDoor igår, hvor jeg tilmed havde en deal til. Senere skal jeg bage en laber kage med svesker og til sidst min i den grad røvsparkende græskarsuppe ;-)

søndag den 11. november 2012

Cellulitis

Så er jeg hjemme igen efter min vandretur i Spanien.
Rejsen blev på alle måder en anden end jeg havde forestillet mig. Jeg fik Cellulitis. Ikke Rosen, men Cellulitis. Så vidt jeg har forstået, er det vist næsten det samme, men diagnosen var i hvert fald Cellulitis. Lægen sagde på sit begrænsede engelsk at med Rosen var det et mere begrænset område.

Det startede dagen før jeg blev klar over, at det var startet. En eftermiddag efter ca. 15 kilometers vandring følte jeg mig træt. Ikke bare træt efter vandringen, men en anden slags træthed. Jeg var sikker på, at det var fordi, jeg ikke havde fået drukket nok vand, så jeg skyndte mig at drikke en hel masse. Næste morgen bemærkede jeg ikke noget, så jeg gik afsted. Efter et par kilometer, ude i skoven, blev jeg pludselig dårlig, og inden jeg fik set mig om kastede jeg op og rystede af feber. Uden på bukserne kunne jeg mærke en varm plet lige over knæet, og da jeg trak strømpen ned var der rødt.
Jeg gik videre, der var ikke andet at gøre, derude i skoven. Da jeg kom til en lille café og havde hvilet mig lidt tænkte jeg, at det vist ikke var forsvarligt at gå de ti kilometer til det næste herberg, så jeg fat i en taxa og kørte til den nærmeste by. Der indlogerede jeg mig på et pensionat, hvor jeg straks gik i seng med alt tøjet på, rystende af kulde. Efter lidt tid tog jeg strømpen af og til min forfærdelse var store dele af lymfebenet ildrødt og brandvarmt! Selvfølgelig strejfede tanken om Rosen mig, men da jeg aldrig havde haft det før og ikke var hundrede procent klar over, hvor det så ud og foregik kunne jeg ikke være sikker, så jeg besluttede at se tiden an til næste morgen.
Næste morgen var næsten hele benet rødt og varmt, og da jeg steg ud af sengen kunne jeg i første omgang slet ikke støtte på benet. Huden lignede, og føltes, som en meget alvorlig solskoldning. På den lokale lægeklinik kastede man et blik på mit ben og sendte mig så med ambulance til et stort hospital i Santiago, så til Santiago kom jeg – havde dog håbet, det blev til fods, men sådan skulle det ikke gå.
Allerede efter den første nat med antibiotika via drop var der bedring at spore, og i de følgende dage blev det bedre og bedre, både farven og varmen forsvandt gradvist. Min tårnhøje feber gik der nogle dage, før der kom styr på. De første par dage var jeg noget nervøs, for jeg havde endnu ikke fået nogen diagnose, og jeg spekulerede på, om de mon vidste, hvad de var oppe imod, selvom lægen sagde, at hun godt vidste, hvad Lymfødem var. Da jeg fik diagnosen Cellulitis vidste jeg, at de havde stillet den rette. Faktisk nævnte jeg selv allerede den første dag muligheden for Cellulitis.
Noget, der virkelig gjorde mig bange var, at i det sekund jeg svingede benet ud over sengekanten for at gå på toilettet blev fod og underben helt mørkerødt, ja nærmest blåligt, og det var som om ingen klapper, pumper eller noget som helst virkede, så benet hævde op omgående. Efter et par dage blev også dette bedre, hvilken lettelse.
Efter ti dage fik jeg overtalt lægen til at udskrive mig, så jeg kunne flyve hjem, og hvor var det skønt at komme hjem! Selve hospitalsopholdet var dog ikke en grim oplevelse og jeg blev behandlet godt. Det værste var droppet – at få medicin intravenøst. Efter fire-fem dage begyndte medicinen nærmest at blive lidt giftigt for venerne og de måtte skifte droppet flere gange. Der var store problemer med at finde steder, de kunne stikke, da mine vener åbenbart gemmer sig lidt. Jeg var så bange for at alt det stikkeri skulle udløse Lymfødem i armene.

Men hvordan startede det hele? Ja, jeg havde fået en del vabler, bl.a. en ond én under storetåneglen på lymfebenet. Jeg synes nu, den helede fint, men bedst som den var kommet sig bankede jeg tåen ind i en dør på vej ned fra overkøjen på et herberg, av av av! Neglen blev blå og der kom lidt infektion. Det troede jeg, jeg havde fået styr på, men lægen på hospitalet mente, at det var der, balladen startede. Hvem ved... Selv tænkte jeg, at min krop var svag på grund af vandringen, menstruation, stress osv., men måske skal der mere til end det.

Ak ja, så har jeg også prøvet det. Sikken en omgang! Nu ved jeg så, hvad det vil sige at have Rosen, som de fleste jo kalder det, og fremover vil jeg være mere forsigtig. Det var jo også en speciel situation med vandringen og vablerne, men nu ved jeg, hvor vigtigt det er, at passe på og undgå ting, der kan føre til infektion. Jeg håber ikke, jeg nogensinde får det igen, selvom nogen siger, at når man først har haft det én gang er man mere disponeret for at få det igen. Hvem ved...

Jeg har lagt nogle billeder af mit ben med Cellulitis her (åbner i nyt vindue). De er ikke alt for ubehagelige, jeg synes blot, at man skulle have et valg.

Som om alt dette her ikke var nok har min far, mens jeg har ligget der og kukkeluret, været på sygehuset herhjemme og fået fjernet tre lymfeknuder ifbm. modermærker, der åbenbart var mere alvorlige/fremskredne end ved første øjekast. Modermærkekræft. I dag har han været til kontrol og er blevet frikendt, pyha. Den melding var jeg meget glad for, da muligheden for fjernelse af samtlige lymfeknuder i både lyske og armhuler er blevet nævnt. Jeg har selvfølgelig også været bange for, and min far skulle få Lymfødem efter fjernelsen af de tre. Indtil videre ser det ikke sådan ud, men tiden må vise, hvordan det kan gå.

Jeg skal have vist jer nogle nye bukser og støvler, jeg har købt – kommer snart!

onsdag den 3. oktober 2012

Færdigbandageret for denne gang

Sikke længe, der er gået siden sidst. Jeg har haft så travlt med alt muligt, bl.a. foreberedelser til min vandretur, som er lige om hjørnet nu.

I september løb min årlige omgang med drænage og bandagering af stablen, og det gik godt. Mit ben er blevet ret pænt, især ankel og knæ har fået mere form, og ved måltagning hos bandagisten var to af målene reduceret med én centimeter. Ikke meget, men lidt har også ret, og i det mindste er det ikke blevet værre siden sidst.

Vi har brugt den nye Mobiderm bandage, som jeg fik tidligere på året. Den er rigtig god til, med sit varierede tryk, at blødgøre vævet, så væsken bliver mere mobil og til at drænere væk.

Fysioterapeuten var lidt ude af flippen over noget, som jeg ikke selv havde lagt mærke til, men som er lidt alvorligt, nemlig et hævet område lige over strømpekanten. Hun fik dog arbejdet det godt ned, men det er jo et problem, at det er kommet. Jeg tror, natbandagen bærer en del af skylden, men måske er passagen i lyskeområdet blevet mindre. Bandagisten lavede den nye strømpe en lille smule bredere for oven, men det buler stadig ud. Fysioterapeuten nævnte det frygtelige ord strømpebuks, oh rædsel! Jeg afviste det blankt. Kan ikke overskue det, håndtere det, acceptere det, holde ud at tænke på det. Nå, vi må se, hvordan det kan gå.

Efter bandageringen har jeg mærket min lyske, hvilket bekymrer mig noget, da jeg skal afted på rejsen på søndag. Jeg tænker, at det nok er på grund af den gakkede gangart mens jeg var bandageret, men måske er det fordi der i kraft af den ekstra hævelse er ekstra tryk på området.

På grund af den nye situation med ekstra hævelse er det blevet besluttet, at jeg skal have en ny Jovipak natbandage, en model som på ydersiden af benet går op om hoften og på indersiden går helt op til skridtet. Sikkert ikke det fedeste at sove med, men nu må vi se. Jeg regner med, at den er klar, når jeg vender hjem fra min rejse. Hvis jeg vender hjem.

søndag den 16. september 2012

Gæsteindlæg om LVA-operation

Ole Jespersen, som for nyligt har fået foretaget en LVA-operation (Lymphaticovenous Anastamosis) i sit ben, har været så venlig at skrive følgende indlæg til min blog. Ole har/havde Sekundært Lymfødem efter modermærkekræft (se evt. hans kommentarer til dette indlæg). Tak, Ole.

Hej alle læsere.
Jeg er nu  blevet LVA opereret (17. august), og operationen er ifølge lægerne gået godt. Jeg har det i dag godt og har arbejdet de sidste par uger kun iført klasse 1 kompressions strømpe :-). Synes dog det presser lidt sidst på dagen, så jeg holder nogle lidt korte dage. Alt i alt godt tilfreds ind til nu, men er naturligvis spændt på, hvordan det udvikler sig de kommende måneder. Mit umiddelbare indtryk er, at det bliver lidt bedre som dagene går. Klasse 1 var aldrig før, og benet er blevet lidt slankere og mindre spændt.

Lægerne har ikke sagt noget om, hvor lang tid det tager, før man kan forvente at opleve maksimal effekt. Da det er en ny operation (specielt i europa) tror jeg ikke de har meget erfaring med forløbet efter operation, og det er også meget individuelt. Men der er en periode umiddelbart efter operationen, hvor ar mv. skal hele, og så er der en periode hvor ”det reparerede ben” skal komme sig og lymfesystemet skal indrette sig på de nye betingelser.

Selve operationen tager typisk 4-6 timer og er normalt under fuld narkose. Det er en kompliceret operation, da de små lymfekar er meget små (ca. 0,5-1 mm) og derfor svære at finde og derefter svære at sy sammen med små vener. Operationen foregår under mikroskop. På trods af den lange og komplicerede operation er man normalt på benene igen dagen efter og kan udskrives 1-2 dage efter operationen, da den er meget overfladisk. Typisk 3-6 små snit som hver måske er 2 – 4 cm lange. Snittene er som regel på underbenet, anklen og på ryggen af foden. Efter 14 dage fjernes stingene, og jeg synes hurtigt, at arene bliver pæne. Lægerne anbefalede mig at blive hjemme fra arbejde mindst 1 uge, men det er nok meget individuelt og afhængigt af ens jobtype. Jeg startede med korte dage efter ca. halvanden uge.

Som tidligere beskrevet er succes raten ca. 80%, bl.a. afhængig af stadie. Der skulle ikke være nogle risici forbundet med operationen, udover hvad der er ved enhver operation. Jeg har p.t. ikke oplevet nogle komplikationer.

Jeg har researchet meget på nettet forud for beslutningen om at forsøge med operationen. Den mest moderne udgave af LVA operationen er udført en del igennem de sidste 5-10 år i Japan, og den bliver fortsat forbedret. Operationen er kommet til Europa for et par siden og er så småt ved at blive udbredt. Jeg har fundet 4 steder, der udfører LVA operationen, og der er muligvis flere. Jeg ved, at plastiskkirurgisk afdeling på Herlev Hospital (der har status af højeste ekspertise i Danmark inden for denne type operation) gerne vil påbegynde denne operation. Dog mangler de nødvendige bevillinger.  Der kan derfor sikkert godt gå et eller flere år, inden vi er klar i Danmark. Med denne operation gælder det at ”jo før jo bedre”, eller jo lavere stadie jo bedre chance for godt resultat.
Jeg har flere gode artikler om operationen, som jeg kan sende til interesserede.

Jeg her fundet følgende steder i Europa, der opererer private patienter:

Her blev jeg opereret:
Dr. Katrin Seidenstuecker (kontaktperson) og Dr. Beatrix Munder
Oberärztin
Plastische Chirurgie
Sana Kliniken Düsseldorf GmbH
Gräulinger Strasse 120
40625 Düsseldorf
Tel.:   +49 211 2800 3800
Fax:   +49 211 2800 3805

De har en privat praksis http://www.solingen-plastische-chirurgie.de/leistungen/index.php (det var den hjemmeside jeg fandt på nettet) men arbejder på Sana Kliniken Düsseldorf, der er et offentligt hospital (tror jeg). De begyndte at udføre LVA operationen for 1/2 år siden og har nok opereret 5-8 stykker (3 stk i april). De er nogle af de første i Europa, der udfører operationen og er meget entusiastiske og optimistiske omkring virkningen. De er meget villige til at svare på spørgsmål.
De tager 4000-6000 euro for det, og det er inkl. nogle dages indlæggelse.
De foretager en forundersøgelse, hvor de vurderer, om man er egnet til operation (indocyanine green fluorescence images obtained with the Photodynamic Eye (PDE) infrared camera system). De undersøger her, om man har brugbare lymfekanaler til LVA operationen.

Jeg har også været i kontakt med Dr. Michel Pelzer fra http://ethianum-klinik-heidelberg.de/de-plastisch/lymphoedeme/neue-operationsverfahren.html, som er en ren privatklinik, og prisen er ca. den samme.

Dr Masia fra Dr Jaume Barcelona er vist den førende i Europa og har opereret 2 år, men jeg har ikke kunnet få kontakt til ham og har også hørt, at han skulle være noget dyrere (20.000 euro).

Herudover har jeg været i kontakt med :
PD Dr. N. Torio-Padron
Oberarzt
UNIVERSITAETSKLINIKUM FREIBURG
Abt. für Plastische und Handchirurgie
Tel +49 761 270-24010 / Fax -25010
Hugstetter Straße 55, 79106 Freiburg
nestor.torio.padron@uniklinik-freiburg.de
http://www.plastische-chirurgie-freiburg.com
Pris ca. 25.000 euro
Dårlig service og svarede ikke på spørgsmål.

Jeg har via læge fra Herlev Hospital forsøgt at få operationen godkendt (og dermed betalt af sygesikringen) af sundhedsstyrelsen. Det var tæt på. De anerkendte selve LVA operationen, men manglede dokumentation for, at det tyske hospital beherskede operationen, og da de jo var ret nye, havde de  endnu ikke udgivet artikler med deres resultater. Jeg havde allerede fået dato på operation og ville ikke vente på dokumentation. Men der er bestemt mulighed for godkendelse fremadrettet.

Interesserede er velkomne til at kontakte mig med yderligere spørgsmål.

Hilsen
Ole Jespersen
olebole@post9.tele.dk

fredag den 7. september 2012

Enlig sko søger...

Har du skabet eller kælderrummet fyldt med sko uden makker/makker i en anden størrelse, fordi du ligesom jeg – og mange andre – må købe fodtøj i to forskellige størrelser, én til hver fod?
Så kan du nu sælge de ensomme makkere på min nye skobørs, hvor alle er velkomne til at sætte deres enlige sko og støvler til salg.
Gå direkte til skobørsen her eller find den lige herude i højre spalte under Sider.

Nu er det så småt ved at blive efterår og inden så længe støvletid. Den ene af de to dejlige vinterstøvler som Sorel var så super venlige at forære mig i vinters forærer jeg stadig bort. Se mere her.

fredag den 31. august 2012

Den store vandretur

Som jeg vist nævnte for lidt tid siden skal jeg inden så længe på rejse. Faktisk er det om kun lidt mere end en måned. Jeg skal til det spanske og vandre på den tusind år gammel pilgrimsrute, der er skilt til nederst her i indlægget.

De sidste par måneder har jeg trænet, jeg startede ud med 5-6 km, så optrappede jeg distancen og pt. er jeg oppe på ca. 12-15 km et par gange om om ugen og mindre ture ind imellem samt enkelte ture på 16-17 km. På rejsen vil jeg skulle gå ca. 20 km om dagen i gennemsnit, men jeg tror, det er OK, at jeg ikke har gået så langt på træningsturene, andre pilgrimme siger, at man meget hurtigt kommer op og gå endda temmelig meget. Nogle går så meget som 45 kilometer om dagen, det kan jeg nu sige med sikkerhed, at jeg ikke kommer til, men det kunne være fint, hvis jeg kunne gå lidt mere end de 20, så jeg kunne have et par dage i bagenden til at slappe lidt af ved Atlanterhavet, som jeg håber at kunne gå ud til efter målet i Santiago.
Lymfebenet har klaret træningen fint. Dog var der en enkelt tur i foråret, hvor jeg vist ikke var helt i topform, jeg startede ud på en 15 km tur ved 16-tiden efter en lang dag på arbejde og 12 km cykling. Da jeg ud på aftenen endelig kom hjem fra min vandring var foden på lymfebenet varm, rødspættet og stresset. Da blev jeg godt nok lidt forskrækket, men næste morgen var den i bedring og efter et par dage gik jeg en lille tur på et par timer, det gik fint. Siden har jeg efter anbefaling fra bandagisten købt Tensoplast, læs mere om det her.



tirsdag den 21. august 2012

(næsten som) Nye bukser

Nu varer det ikke så længe, før jeg skal igang med den årlige bandageringstur før måltagning til nye kompressionsstrømper. Bukserne, jeg plejer at have på i den tid, er blevet meget falmede med tiden, de er heller ikke længere af nyere dato. Dog er de ikke vanvittigt slidte, og det er de eneste, jeg kan have på med bandager indenunder, så jeg er glad for, at jeg har dem. Forleden friskede jeg buksernes sorte farve op. I forældrenes vaskemaskine. De er ikke alt for smarte i forvejen (bukserne altså, ikke forældrene), men nu ser de i det mindste ikke gamle og famlede ud mere (forældrene lidt, måske). De produkter man herhjemme kan købe til tøjfarvning er ret dyre, for nyligt gav jeg omkring 85 kr. for farve til et par cowboybukser (bonusinfo: Jeansblå er ikke jeansblå), men til disse bukser købte jeg på eBay noget billigt farve af mærket Rit, og det fungerede helt fint. Bukserne blev rigtigt fine.

Jeg har fået lavet min årlige produktion af hybenmarmelade. Det er noget af et arbejde at rense alle de små banditter, men resultatet er i den grad anstrengelserne værd, nams. Smukhed på glas.

Min lille udvidenskabelige undersøgelse vedr. Lymfødem og visse fødevarer kører fortsat herovre i højre side. Jeg håber, du vil stemme, hvis du ikke allerede har gjort det. 

Bukserne før og efter.

lørdag den 11. august 2012

Med bukserne nede...

Mine kompressionsstrømper er ved at være slidte, de er begyndt at glide ned oftere end vanligt. I onsdags var jeg på restaurant med en lille flok fra Tai Chi/Qi Gong holdet og kom sent hjem, så næste morgen var strømpen slet ikke tør nok til at tage på. Jeg måtte tage den snavsede fra dagen før på, og den gled ned hele tiden, arghh! Jeg gik noget af vejen hjem fra arbejde, og også der gled den selvfølgelig ned. Jeg prøvede så godt jeg kunne at trække den op i små bidder uden på cowboybukserne, men det fungerede kun for ganske kort tid ad gangen. Jeg endte med at gå ind på en kirkegård jeg passerede, luske om bag nogle buske og der trække bukserne ned og strømpen op. Hvilket syn det havde været, hvis nogen havde set mig...
Min ene tåkappe er der ved at gå hul i, så slidt er den. Bandagisten siger, at vi næste gang skal lave strømperne, så de nedenunder går længere op mod tæerne og altså dækker trædepuden helt, så tåkappen ikke bliver så slidt.

Jeg er glad, for jeg har fået solgt mine vandrestøvler, altså de to støvler, jeg ikke bruger. Jeg er glad for, at de ikke går til spilde – jeg hader spild – og at en en anden får glæde af dem. Ikke mindst er jeg glad for at få lidt penge for dem, dem kan jeg bruge til andre sko. Tjek i øvrigt lige min nye skobørs ud, hvor du kan sælge og købe enlige sko.

Jeg er også glad fordi jeg på lørdag skal have min fine nye kjole på, den lange mørkeblå fra seneste stiltjek i Magasin. Jeg tager Converse støvlerne på, det synes jeg er fint nok her til sommer og til den fest.

lørdag den 28. juli 2012

Tensoplast


Til efteråret skal jeg på en rejse, som indebærer en vis mængde vandring. Jeg skulle have været afsted i maj, men noget kom i vejen, så jeg valgte ikke at tage afsted. Alt er godt igen, ny flybillet er købt og jeg glæder mig rigtigt meget. Da jeg for nyligt var hos bandagisten spurgte jeg ham til råds omkring opkogt fod i vandrestøvle, da jeg under forårets vandretræning én gang oplevede at kompressionsstrømpen havde gnubbet mod huden og medført en stresset og rødplettet fod. Det fortog sig efter et par dage, men sikken en forskrækkelse, jeg fik. Jeg håber, jeg kan undgå det på rejsen. Anyway, bandagisten sagde Tensoplast, som er et strækbart plaster på rulle, og som er populært i militæret, hvor de jo marcherer en del. Det sidder antageligt ret godt fast, og skal sidde, til det selv falder af. Det lyder som lige det, jeg har brug for, dog skal jeg vel sætte det på, inden skaden er sket. Eller jeg kan sætte det på, ligeså snart jeg i givet fald får mistanke om, at noget er galt. Eventuelt kan man vel sætte det ovenpå almindeligt plaster, hvor midten ikke klæber, men bare beskytter.
Som den gnier, jeg er, surfede jeg lidt rundt for at finde det billigst muligt, og jeg endte hos Webapoteket. Plasteret findes i flere bredder, jeg købte 2,5 og 5 cm.

onsdag den 25. juli 2012

Tøj fra stilkonsultation nr. 2

Her kommer lige et par billeder af noget af tøjet fra stilkonsultationen i Magasin i juni. Jeg er rigtigt glad for den lange, mørkeblå kjole fra Mango. Den kan dresses op eller ned afhængig af anledning. Den er for lang og skal lægges op, så ser den nok ikke helt så "rød-løber-agtig" ud, men jeg tror nu også, den vil være fin i en lidt mere brugervenlig længde. Jeg havde jo bestilt tid til udsalgets anden dag, og alt det jeg købte, var nedsat. Det vil jeg også gøre næste gang, jeg skal afsted.


Dette sæt returnerede jeg, men viser det alligevel til inspiration. Egentligt kan jeg rigtigt godt lide det, men tvivlede på, hvor meget jeg alligevel ville komme til at bruge det. Jeg kan godt lide, at nederdelen sidder så højt oppe, og bæltet fuldender looket. Jeg følte mig lidt som moderen fra Det Lille Hus på Prærien ;-) Nederdelen er fra Mango.

lørdag den 21. juli 2012

Forbedring og håb

For nyligt var jeg hos bandagisten for at finde ud af noget med min JoviPak natbandage. Selve støvlen er fin nok, men den "jacket" – altså den yderstrømpe/hylster som man kan tage udenpå for at give ekstra tryk, har været for stram nede omkring min forfod. "Jakken" er nu blevet forkortet på foden, så den ikke sidder på mine følsomme knogler. Jeg har brugt den nogle nætter nu, og det går godt. Jeg tror, den har stort potentiale. Allerede efter den første nat var især underbenet gået ned i mål. Det bliver spændende at se, hvor meget jeg på sigt kan opnå.
Jeg har også fået bestilt tider til den store bandageringstur som skal ende med måltagning til nye strømper, det bliver i september.

Jeg er glad for mine nye Converse støvler, de er fine her til sommer. Jeg har brug for støtte i mit fodtøj, og det kan man jo ikke ligefrem sige, der er i disse, så derfor kan jeg kun bruge dem indimellem, men det er bedre end ingenting. Jeg har fundet nogle gamle, lange kjoler frem fra gemmerne, for nyligt havde jeg outfittet på billedet på. Man kan godt se, at foden (højre) er lidt stor, men det er i høj grad fordi, jeg har pelotter syet ind i kompressionsstrømpen på begge sider. Måske kan jeg nogengange have en gammel strømpe på, hvor jeg har taget pelotterne ud. Jeg synes dog godt, dette kan gå.


tirsdag den 3. juli 2012

Sommerfodtøj

Jeg har endelig fået erhvervet mig to par Converse støvler i to forskellige størrelser – én størrelse til hver fod – så nu er jeg klar til sommeren. Det ene par købte jeg på Trendsales, sælger havde kun haft dem på et par timer indenfor, så de var jo som nye, men jeg fik dem for 350 kr. incl. porto. Det andet par købte jeg i Deres på Fisketorvet til 480 kr. i stedet for de normale 600, for om søndagen giver de 20% på alle varer, hvis man har Fordelskort. Egentligt ville jeg gerne have haft dem endnu billigere, men syntes ikke, jeg kunne vente længere, og det vrimler ikke med tilbud på Converse.
Støvlerne kan jeg bruge både til lange bukser, de kommende berberbukser, lange nederdele og kjoler, så de er virkelig anvendelige. Jeg glæder mig så meget til at komme igang med at bruge dem.
Jeg sælger de to støvler, jeg ikke får brug for. 150 kr. pr. stk. plus porto.

Venstre: 6.5/39.5  –  højre: 5/37.5

Støvlerne er store i det og giver sig lidt. Normalt bruger jeg 38.5-39 på den gode fod, men her altså 37.5. Kontakt mig på lymfeblogger@gmail.com, hvis du er interesseret.
Update: Se min skobørs, hvor du kan købe og sælge enlige sko og støvler.

Min hud er simpelt hen så tør. Jeg har heller ikke været så flink til at smøre den. I denne uge har Netto et tilbud på økologisk hørfrø-kæmpenatlysolie, den vil jeg se om jeg kan få fat i, til at blande i min hjemmepressede juice.

fredag den 29. juni 2012

I templet

I fredags var jeg til stilkonsultation i Magasin, og det gik rigtigt godt. Det var ikke lige så revolutionerende som første gang, men stadig rigtigt godt. Denne gang var der ikke ret meget lymfødemvenligt tøj at vælge imellem, men jeg fik da en pose med hjem – og alle tingene jeg købte, var på udsalg! Fremover vil jeg hver gang booke tid til lige når udsalget er startet. Jeg kan på det varmeste anbefale sådan en tur. Stylisten sagde også denne gang, at de har mange med udfordringer, så tag trygt afsted, selvom du har et stort ben, stor arm eller noget andet.
Billeder af mit nye tøj kommer snart, stay tuned!

I denne uge har jeg gået med knæstrømpen udenpå lyskestrømpen hele arbejdsdagen, undtagen i går, hvor jeg glemte det. Det føles ikke, som om den rigtigt giver noget, men snart skal jeg til bandagisten og tale om min Jovipak, så kan jeg lige drøfte knæstrømpen med ham også.

Jeg håber, snart at kunne skrive noget om leverandøraftaler. Se evt. kommentarerne til dette indlæg.

fredag den 22. juni 2012

Livstegn fra Det Sociale Nævn

Jeg har fået svar fra Det Sociale Nævn vedr. min henvendelse om et personligt møde, og de skriver, at de vil kontakte mig, når min sag når frem til en sagsbehandler. Godt så. Jeg håber, der kan blive tale om et møde, hvor vi kan drøfte sagen på saglig vis. Jeg vil gerne tale med dem om, at standardbevillingen på to strømper om året slet ikke passer til os med Lymfødem, men tager udgangspunkt i gamle damer med vand i benene, som sidder stille på et plejehjem. De kan godt bruge den samme strømpe et par dage, og desuden har de folk til at vaske for dem. Lymfødemikere findes i alle aldre, de fleste af os har et aktivt liv med arbejde, sport og måske familie. Sygdommen i sig selv stiller andre krav til kompressionsstrømper end vand i benene, men også alt det udenom – altså vores liv i det hele taget – gør, at vi har nogle udfordringer, som plejehjemsbeboere ikke har.

I dag skal jeg til min anden stilkonsultation i Magasin, det glæder jeg mig til. En af mine julegaver var et gavekort dertil, det skal fyres af nu. I dette og dette indlæg kan du læse om min konsultation i december. Denne gang har jeg været snedig at booke til kort efter udsalgets start, så håber jeg at få endnu mere for mine penge.

Jeg har opsnappet en side, hvor man kan se en god bid af Dalyfos fine DVD om at leve med Lymfødem. Se biden her. Hvor er hun sød, den lille pige, så tapper. Er der nogen der ved, om far Martin har Lymfødem i ben eller arm(e)?

søndag den 17. juni 2012

Ventetid

Hej. Ja, det er længe siden. Jeg synes ikke rigtigt, jeg har haft så meget at skrive om på det seneste, men her kommer lidt updates:

Den seneste yderstrømpe eller "jacket" til Jovipakken duede heller ikke, den maste mine tæer, så det gjorde ondt på knoglerne og jeg måtte tage det hele af midt om natten. Det varer desværre lidt tid, før jeg kan få tid hos bandagisten, da han har ferie. Jeg håber, den snart kommer til at virke.

Jeg venter stadig på at høre fra Det Sociale Nævn vedr. bevilling af flere kompressionsstrømper. Nu er der snart gået et halvt år. Forleden skrev jeg til dem og spurgte, om vi ikke kunne holde et møde, hvor vi kunne tale sammen ansigt til ansigt. At kommunikere via formularer, telefonlabyrinter mv. er ikke særligt givende. De har ikke svaret.

Fredag var jeg hos min læge i anden anledning, og vi talte om alt bøvlet med bevilling. Sidst skrev hun til kommunen at hun ikke har tilstrækkelig viden på området og anbefaler dem at kontakte bandagisten, hvilket de jo selvfølgelig ikke vil gøre. Min læge var mit eneste håb, da kommunen kun reagerer på lægefaglige udtalelser, og da hun ikke har viden om behandling af Lymfødem kan hun faktisk ikke hjælpe mig, som reglerne er nu. Fedt. Jeg føler mig lidt hjælpeløs og svigtet af systemet. Selvfølgelig får jeg de to strømper om året, men at man som patient så effektivt udelukkes fra at få mere end det absolutte minimum på trods af større behov er frustrerende og trist. Når så få læger ved noget om Lymfødem er det under al kritik at dem som gør – nemlig lymfødemterapeuter og bandagister – ikke tæller med i argumentation. Har I andre givet op og lever med de to strømper om året? Der er vel snart ikke andet at gøre.

Jeg har stadig to helt nye og ubrugte Salomon vandrestøvler til salg. Jeg ved ikke, hvor længe, de vil være i butikkerne endnu, men de er der pt stadig, hvis nogen f.eks. vil købe én størrelse af mig og den anden i en butik – eller begge mine. Jeg sælger dem selvfølgeligt til en god pris, da jeg ikke har nogen gavn af at have dem stående. Se dem her, næsten nederst. De er bløde og fleksible, og jeg er selv ret glad for dem. De er forholdsvis brede på forfoden og i et materiale, som kan give sig lidt.

Denne weekend står på hjemlig hygge. Jeg har fået bagt brød i Römersvinet (stegesoen), bagt æbletærte og lavet hummus, så jeg kan klare mig lidt tid. Min fryser er nu fyldt til bristepunktet med lækre ting og sager.

søndag den 3. juni 2012

Knæstrømpen

Jeg har jo fået en knæstrømpe til at have udenpå lyskestrømpen når jeg sidder meget ned. Det tog lidt tid for mig at komme igang med at bruge den, og indtil videre har jeg kun brugt den et par gange, men det går da fremad. Det er endnu for tidligt at sige, om den har nogen virkning, men det har slet ikke været så slemt at bruge den, som jeg havde forestillet mig, faktisk kan jeg nærmest ikke mærke, jeg har den på, den er slet ikke stram. Jeg havde også forestillet mig, at jeg ikke ville kunne passe mine sko med den på, men det er gået fint.

Forleden dag havde min mor nogle fotoalbum fremme og vi så lidt billeder. Der var et billede af mig i smarte, lange støvler og fin nederdel til lige under knæene. Der var også et billede fra min nieces dåb, hvor jeg var gudmor i fine sko og vidunderlig smuk nederdel til knæene. Hvor var det underligt at se mig selv sådan. Det meste af mit liv har jeg jo kunnet – og også gjort det – klæde mig sådan, men alligevel føles det allerede helt uvirkeligt at se mig sådan. Og trist.
Jeg er igang med at købe to par Converse støvler, så jeg kan have lange nederdele og sommerkjoler på. Forleden fandt jeg mit sommertøj frem fra gemmerne, og der var flere ting, jeg vil kunne bruge, når jeg får anskaffet noget sommerfodtøj, der kan skjule min ankel. De gummisko jeg kunne bruge i starten, kan jeg ikke passe mere, og de billige ballerinaer, jeg har i to størrelser kan jeg kun have på få timer, da der intet støtte er i, og heller ikke megen sål.
Jeg har fået købt et par Converse på Trendsales, aldrig brugt, til den halve pris af butikkernes. De passer til den gode fod, så mangler jeg bare et par til lymfebenet. Jeg glæder mig til at have kjole og nederdel på igen.

Der er kommet en interessant kommentar til indlægget om Den rigtige behandling, tjek den ud!

torsdag den 17. maj 2012

Nye sommerbukser


Jeg har lige bestilt disse haremsbukser/berberbukser hos Ellos. De fåes også i sort, og findes under strandtøj. For mit vedkommende bliver det nok ikke lige aktuelt at bruge dem på stranden, men jeg har købt dem i håbet om at føle, at så har jeg også sommertøj på. Desuden ser de ud til at være ret tynde, og dermed ikke så varme, forhåbentligt. Der er desværre lidt leveringstid, 10. juli får jeg dem, men til den tid er der jo stadig måske to måneder med sol og varme tilbage.

Jeg har lagt et par nye ting på min til-salg side, kig forbi!

mandag den 14. maj 2012

Min nye Mobidermbandage

Jeg har købt en Mobiderm bandage til at bruge, når jeg bandagerer benet herhjemme, og som Gitte fysioterapeut kan bruge, når hun gør det. De små skumpuder giver et varieret tryk og er ret effektiv til at blødgøre vævet, hvilket vi jo godt kan lide, så strømpen kan gøre sit job endnu mere effektivt.
I nat havde jeg bandagen på, og det gik rigtigt godt. Mit ben var fyldt med små firkanter, da jeg tog tingene af, og vævet var blødt. Fremover tror jeg, at når jeg ca. hver 10. dag vasker Jovipak'en vil jeg bandagere med denne nye bandage i de to nætter, som det tager for Jovipak'en at tørre. Min er 10cmx3meter og lidt uhandy at sidde med når man lægger den på, men det går. Jeg har købt den hos min bandagist, den koster godt 300 kr.



tirsdag den 24. april 2012

Nye bukser

I forrige uge fik jeg købt et par nye bukser til sommer. Jeg kan slet ikke huske, hvornår jeg sidst er gået ind i en butik og købt et par bukser, men for lidt tid siden gik jeg forbi en Noa Noa butik på Valby Langgade, hvor de udenfor havde nogle posebukser fra sidste år, sat ned fra 500 til kun 150 kr. De havde dem heldigvis stadig et par dage senere, hvor jeg havde tid til at prøve, og de passede perfekt, så de kom med hjem. De er rigtigt fine, god kvalitet og i en flot koksgrå farve med et svagt mørkegrønligt skær.

De ser lidt stive ud på billederne, men de er dejligt bløde og vævet i en god kvalitet.



De er lange nok til, at man ikke kan se elastikken forneden, de poser ligesom ud over. Det kan jeg rigtigt godt lide. Jeg tænker, at de kunne være funky med et par hvide Converse støvler til, med bukserne puttet ned i. Det bliver bare hurtigt lidt dyrt, når man har brug for to par i hver sin størrelse, så jeg kigger lidt på Trendsales og eBay. De havde dem på tilbud i SuperBest for nyligt, men jeg var for langsom, der var kun to par tilbage, da jeg kom, og det var i str. 44. Bedre held næste gang.
Igår, idag og i morgen går jeg til fysioterapi og bliver bandageret, for i morgen skal jeg til bandagisten og have taget mål til knæstrømpen. Det går OK, men det er nu lidt et hyr at komme omkring i busser og tog med stift ben.

onsdag den 18. april 2012

Flere skavanker og handicaps

Jeg har opdateret indlægget om at have synlige skavanker og handicaps, da jeg er kommet i tanker om nogle flere. Der er rigtigt mange, der "har noget".

Forleden kontaktede jeg bandagisten for at sige, at den nye "jacket" til at tage udenpå Jovipak natbandagen var for stram, og han bad mig klippe et hak i den ved tæerne, så jeg kan bruge den og vurdere om den ellers passer på resten af benet. Det har jeg gjort, og jeg synes, den sidder godt til. Tiden må vise, om den sidder stramt nok, jeg synes ikke, der er noget at se endnu, efter en uges tid. I næste uge skal jeg hen til ham for at have taget mål til knæstrømpen, så må jeg se, hvad han siger til det.

Bonusinfo: I næste sæson (tror jeg det er) kommer der et afsnit af Greys Hvide Verden hvor en patient har Lymfødem. Det er med en vis nervøsitet, jeg ser frem til det. Det er jo min kiksede sygdom, der pludselig bliver eksponeret, vist frem, sat til skue. Måske vil blive talt om, ynket og hånet. Antageligt er det et ekstremt tilfælde, de viser. Nå, men måske kan man i denne sag sige, at al omtale er god omtale, da det alt andet lige vil bringe lidt opmærksomhed på Lymfødem.

lørdag den 14. april 2012

Mine tips


Så fik jeg endelig gjort min lille guide til nye med Lymfødem færdig. Den har været klar lidt tid, jeg manglede bare at sætte et billede på, og så kom jeg fra det igen, men nu er den klar. Jeg håber, nogen kan have gavn af den.

mandag den 9. april 2012

Mere kompression

For nyligt var jeg en tur hos bandagisten for at tale om min Jovipak natbandage, og om at den ikke rigtigt har givet noget. Han drøftede sagen med Jovipak i Amerika, som laver den, og jeg har nu fået en anden type yderstrømpe (en "jacket") til at have udenpå, den skulle give lidt mere tryk. Det gør den også, faktisk alt for meget, i hvert fald på tæerne. Jeg kan ikke bruge den, og må have fat i bandagisten igen.
Forud for besøget havde jeg i en tid tænkt på, om Mobiderm natstrømpen kunne være noget for mig, en strømpe med små skumfirkanter, til at give varieret tryk, syet ind i. Hos fysioterapeuten får jeg nogengange et lille stykke Mobiderm indenunder kortstræksbandagerne, og det er ret effektivt, så jeg tænkte, at en hel strømpe/støvle måske var sagen – den er også noget mindre klodset end Jovipak'en. Bandagisten sagde dog, at med Mobidermstøvlen ville jeg skulle lægge en fuld bandage udenpå. Så er det jo lidt ligemeget, når det skulle være i stedet for bandagering.
Da jeg var der, foretog han en kontrolmåling, og det viste sig, at mit underben var gået temmelig meget op siden jeg fik bandagen og de kompressionsstrømper, jeg har nu. Jeg er nok nødt til at have en knæstrømpe, klasse 1, til at have udenpå, i hvert fald noget af dagen, den anden kan ikke holde ødemet nede. Øv. Jeg har nu bestilt tid til både bandagering og måltagning i april.

fredag den 30. marts 2012

Vandrestøvler

Salomon støvlen, jeg har set på og prøvet.
Jeg planlægger en rejse her i foråret/forsommeren som indebærer noget vandring. I den forbindelse er jeg igang med at researche på vandrestøvler, da jeg pt kun har mine gamle og udtrådte Salomon fritidssko, og den ene er for lille. Både fysioterapeut og kiropraktor siger, jeg skal købe et par lette, bløde støvler, der lige går lidt op om anklen. Derudover kigger jeg efter nogen med bred forfod. Jeg har været i tre-fire forskellige forretninger i København, hvor jeg har prøvet forskellige. Indtil videre fører en Salomon støvle, men også en Meindl og en Ecco er med i opløbet. Med Meindl støvlen føltes det som om forskellen mellem højre og venstre fod var lille nok til at jeg kan klare det med en sål og ekstra strømper. Med Salomon vil jeg være nødt til at købe to par. Især med vandrestøvler, som man skal gå meget i, er det vel vigtigt, at de sidder helt perfekt på begge fødder. Hvis der skulle være nogen læsere, der har erfaring med køb af vandrestøvler til lymfeben, er jeg meget modtagelig for råd, tips og anbefalinger af modeller/mærker.

Update: Jeg købte Salomonstøvlerne – i to forskellige størrelser, og sælger derfor den ene fra hvert af de to par. Se mere på min til-salg-side.

lørdag den 24. marts 2012

Et godt tilbud

For nyligt kom der en kommentar til indlægget om Tøj og tips fra stilkonsultationen, der er et tip om Pulz posebukser. De laver godt nok nogle flotte og funky bukser. I dag fik jeg så en mail om et tilbud hos SmartGirl, som bl.a. sælger Pulz bukser. Køb for 500 kr, betal 250,-. Se tilbuddet her. Bukserne er endda nedsat lige nu! Jeg bringer lige et link til alle Pulz varer hos SmartGirl.

mandag den 19. marts 2012

Heldighed

I starten af februar skrev jeg jo indlægget om Mine skønne, ubrugelige støvler. En tid efter blev jeg kontaktet af en venlig mand, som viste sig at være PR-ansvarlig for Sorel her i Danmark. Han havde opsnappet mit indlæg, og han og Sorel ville gerne hjælpe ved at forære mig et par støvler i den størrelse, som passer til lymfebenet, således at jeg sammen med mit eksisterende par kan sammensætte et komplet par! Det blev jeg naturligvis meget overvældet over og glad for. I dag har jeg modtaget pakken med støvlerne og jeg sidder i skrivende stund med med mine drømmevinterstøvler i hver sin størrelse på, jubiii!
Sammen med Sorel giver jeg den af de to støvler, som jeg ikke får brug for, væk. Der er tale om en venstrestøvle i str. 40 (USA8/UK6.5). Er det lige den, du står og mangler, så skriv til mig på lymfeblogger@gmail.com. Først til mølle.

lørdag den 10. marts 2012

Update på Jovipak – tre måneder

Jeg har snart haft min Jovipak natstøvle i tre måneder, og brugt den hver nat, undtagen når den er blevet vasket – det tager næsten to døgn for den at tørre.
Jeg synes ikke, der er nogen synderlig ændring. Jo, vævet er måske lidt blødere, men benet er ikke blevet mindre. Målene er de samme som før. I går var jeg til fysioterapi og hun syntes, at min ben forekom hende bedre, mere blødt.
Jeg har brugt støvlen enten uden noget udenpå eller med nogle ruller kortstræksbandager for at give ekstra kompression, da støvlen ikke er særligt stram. Den medfølgende yderstrømpe har jeg næsten ikke brugt, fordi den klemte på ydersiderne af forfoden, mit problemområde. Det kompenserer jeg dog for, når jeg bandagerer udenpå ved at lægge noget beskyttelse rundt om knysterne og så kun bandagere helt let på foden. Nu vil jeg prøve at bruge yderstrømpen men med beskyttelse på problemstederne, det gik fint i nat. Der burde jo ikke være den store forskel på yderstrømpe og bandagering, men nu må vi se. Om lidt mere end en uge skal jeg til bandagisten for at drøfte sagen. Jeg vil spørge, om Mobiderm støvlen måske vil være bedre for mig. Måske vil det være godt at have to forskellige at skifte imellem, det ved jeg jo, en af læserne her har.

Jeg har fået booket tid til en ny stilkonsultation hos Magasin. Deres sommerudsalg starter den 21. juni, og jeg har fået tid umiddelbart efter, så håber jeg at gøre nogle gode køb. "Min" stylist hedder Pia, hun er god.

Derudover arbejder jeg på en lille guide her til siden, en guide til nye med Lymfødem. Der er mange ting, jeg ville ønske, jeg havde vidst fra starten, men det var som om, jeg kom lidt ind af bagdøren, om man så må sige. Sådan føltes det i hvert fald. Måske kan den viden, jeg har indsamlet og opsnuset hjælpe andre.

Update: Gå direkte til guiden her eller find den fremover lige herude i højre spalte under Sider.

torsdag den 1. marts 2012

Guide til flyveturen

Jeg har lavet en lille guide til at flyve med Lymfødem. Gå direkte til den her eller find den under Sider lige herude i højre spalte.
Der er lidt blandede tips samt de øvelser, jeg selv har brugt på de lange flyveture, jeg har været på, siden mit Lymfødem startede.

Forleden tog jeg en ny Easy-Slide fra mit lager i brug. Hold da op, sikken en forskel der er på en meget slidt og en helt ny! Strømpen er så meget nemmere at få på foden med en ny.

Tasken er kommet på ferie.

lørdag den 25. februar 2012

Salt med mindre natrium

Her kommer en åbenbart gammel nyhed, som dog først lige er nået frem til mig: Der findes salt med reduceret indhold af natrium. Natrium er, så vidt jeg erfarer, banditten der binder væsken i kroppen, og dermed en ingrediens vi med Lymfødem er interesseret i at styre udenom.
Der er flere mærker på markedet, bl.a. Jozo og Seltin.

I min research på området erfarer jeg desuden, at selv om soya er meget salt, indeholder det 40% mindre natrium end almindeligt salt og kan derved med fordel bruges til visse ting i stedet for salt. Det så jeg på denne lille natriumguide. I bl.a. det thailandske og vietnamesiske køkken bruger man fiskesauce i stedet for salt, men om det også indholder mindre natrium ved jeg ikke. Måske.

Hvis nogen ligger inde med visdom om dette emne, er input meget velkomne.

tirsdag den 21. februar 2012

Taske til grej


I går fik jeg købt mig denne fine taske i sort lammeskind. De har den i Føtex i denne uge, 100 kr.

Jeg har længe været på udkig efter en pæn taske som kan rumme bandager, sko, lagen og andre ting jeg har med til fysio, når jeg skal bandageres. Og til andre anledninger, selvfølgelig. Jeg har været tæt på at købe en af de flotte Dunlop tasker, men gik alligevel væk fra det igen. Denne er ret tidløs, synes jeg.

Den lugter præcis som i den, efter en lang vinter, fugtige soveværelsesbjælkehytte, der var en del af min families sommerhus op gennem min barndom. Mærkeligt. Godt nok lå der en fårefarm et par kilometer væk, mææææn...

Jeg er ret glad for den, men håber, den snart holder op med at lugte så kraftigt. Måske skulle den en tur på ferie i et værelse hos mine forældre, så kan den komme hjem, når den er færdig med at lugte.

Jeg sælger et par meget flotte, spritnye og ubrugte bukser fra Kello, da jeg allerede har et par, som jeg i øvrigt er glad for. Se mere her. De har brede ben, ca. 29 cm midt på låret. Jeg sender dem gerne med posten, men hvis du bor på Sjælland kan vi måske finde ud af at mødes et sted.

fredag den 17. februar 2012

Vaskeposer


For nyligt var jeg i Næstved, og jeg benyttede lejligheden til at køre forbi Biltema, hvor de – af alle steder – havde vaskeposer, og tilmed til en god pris. Poserne er gode til vask af lingeri og andre småting, men kan med fordel også bruges til maskinvask af bandager og gaze. Selvom jeg har fundet en teknik til at skille kortstræksbandagerne fra hinanden, når de skal hænges op, er det alligevel lettere, hvis det kun er måske 3-4 stykker, der er filtret sammen – og det er de ikke engang rigtigt, når de har ligget i posen. Jeg synes også, det er lidt kompliceret, når der er de små gazeruller til tæerne iblandt, så er det perfekt med en lille vaskepose. Jeg købte dette sæt med tre poser i hver sin størrelse. Pris for sættet: 16,90 kr. Man kan vist også købe online.

I indlægget om mine dejlige, men pt. ubrugelige, vinterstøvler, glemte jeg at skrive navnet på dem. De hedder Sorel Caribou, og jeg har også tilføjet det i indlægget.

Jeg ser lige, at jeg havde fået skrevet noget vrøvl i et nyligt indlæg, det var om hvordan man kommenterer. Man skal ikke trykke på blyanten (kan man overhovedet det som alm. læser..?), men der, hvor der, på langt de fleste indlæg, står "0 kommentarer". Se også her, hvordan man kommenterer. Jeg længes efter jeres input.

Jeg har ikke haft brug for at smøre lymfebenet siden jeg smurte med den nye Lenkosan creme sidste weekend, den er ret effektiv. I går fik det gode ben en tur, med tubegaze udenpå da jeg skulle i seng.

søndag den 12. februar 2012

Lenkosan hudbalsam

Min hud er knastør på grund af kulden og den tørre luft både ude og inde, og den klør og kradser næsten over det hele. Især benene og hoften er hårdt ramt af meget tørrre plamager, som jeg ved, ikke er godt, så jeg smører.

Forleden dag sad jeg og googlede efter noget vedr. en creme, som jeg engang havde fået en prøve på. Jeg fandt hvad jeg søgte, men også andre spændende ting. Jeg elsker, når man ad omveje bliver ledt til ting, som man slet ikke kiggede efter, og som dukker op på en måde, som føles sådan lidt hemmelig, da det jo var noget helt andet, man søgte. Jeg opdagede to produkter, som jeg tænker måske kunne være  interessante til pleje af lymfødemhud, det ene ankom med posten i torsdags.
Det hedder Lenkosan hudbalsam. Det er et naturprodukt uden parabener. Salven er baseret på vaseline og tilsat udtræk af bl.a. morgenfrue, perikum, oliven og bivoks. Efter nærlæsning af ingredienslisten på krukken erfarede jeg dog, at der er parfume i, og Citronellol, som nogen kan være allergisk overfor. Jeg testede på det gode ben først, der var ingen allergiske reaktioner.

Jeg smurte den på i aftes, på fugtig hud lige efter et bad, så vandet kunne trække cremen med sig ind. Efter at have siddet med bart ben (oppe) i et kvarters tid tog jeg tubegaze på og lagde mig i kompressionspumpen. Til sidst bandagerede jeg hele benet og gik i seng. Da jeg tog bandagerne af her til morgen var min hud dejlig blød og den føltes ligesom mættet. Cremen var trængt så meget ind – i min hud eller i tubegazen – at jeg ikke behøvede at vaske benet, inden jeg tog kompressionsstrømpen på. Det er en meget fedtet creme, og jeg vil sige at det er nødvendigt med tubegaze på, eller evt. at hoppe ned i et dynebetræk, når man skal sove. Den er for fedtet til at jeg kan bruge den med natbandagen, men når den skal vaskes og jeg så har bandageret benet, er den helt fin.
Jeg har også prøvet den på den gode fods meget tørre og sprækkede hæl (filede lige lidt først), den var super blød næste morgen. Salven er også fin som læbebalsam. Og så dufter den godt, i modsætning til visse fede cremer fra apoteket.

Det er vist ikke så mange steder, man kan købe den, men jeg fandt den her. Den koster 100 kr. plus forsendelse.

Den er ret drøj, så jeg tænker, den holder meget længe. Af hensyn til bakterier er det jo ikke optimalt at stikke poterne ned i krukken 200 gange i dens levetid, så jeg har købt nogle ispinde i en hobbyforretning, med en sådan kan man grave den ønskede mængde creme op og bagefter smide den ud. Ispinden, altså.

Det andet produkt, jeg fandt, og kunne tænke mig at prøve, er Forsvarets Hudsalve, se evt. her. Når/hvis jeg får købt en, skriver jeg selvfølgelig om den.

Ingredienserne i Lenkosan Hudbalsam.

mandag den 6. februar 2012

Mine skønne, ubrugelige støvler

Kort før mit lymfødem startede fik jeg disse skønne støvler i gave, jeg havde ønsket mig dem så meget, så jeg var så lykkelig, da jeg fik dem. Desværre nåede jeg kun at bruge dem få gange, før den højre blev for lille. Jeg har tænkt på, om en skomager kunne gøre noget, så jeg kunne få foden ned i. Forleden prøvede jeg så støvlen med bar fod for at se, hvor meget plads der egentligt var dernede, i tilfælde af, at den kunne tilrettes. Selvom jeg kunne få fod med kompressionsstrømpe ned i, er der ikke plads nok til at det er holdbart, og jeg må med sorg indse, at jeg aldrig kommer til at bruge dem.
Jeg tænkte, at jeg måske kunne sælge dem på Trendsales, men så fik jeg den tanke, at måske sidder der en anden lymfødemiker derude, som også drømmer om sådan et par støvler, men ikke lige har lyst til at punge ud til to par, de er immervæk ret dyre.
Nu kommer jeg til sagen: Jeg skal bruge str. 7 (38) på venstre fod (altså det par, jeg har) og en str. 8 (40) på højre fod. Passer jeg størrelse med nogen læsere, bare omvendt, kunne vil lave en deal. Læser køber (eller ejer måske?) str. 8, og så bytter vi simpelt hen, så vi begge ender med et par støvler, som passer. Kontakt mig på lymfeblogger@gmail.com, hvis du er interesseret. Støvlerne hedder Sorel Caribou.

Update: Byt er ikke længere aktuelt.

fredag den 27. januar 2012

Brev til Det Sociale Nævn

Da jeg fik svar på klagen over kommunens afslag af min ansøgning om ekstra kompressionsstrømper skrev de samtidig, at de ville sende sagens akter til Det Sociale Nævn. Dem fik jeg brev fra forleden, og de skrev, at hvis jeg havde bemærkninger eller yderligere oplysninger til sagen, kunne jeg skrive dem til dem. De skrev også, at sagsbehandlingen kan tage op til seks måneder. Lækkert.
Nå, men jeg sendte en mail til dem, hvor jeg bl.a. skrev, at der i afslaget ikke var taget hensyn til mine behov som loven ellers tilskriver og at kommunen konsekvent behandler alles sager ens og bevilliger alle minimumsantallet på to strømper. Hvis nogen er interesseret, kan indholdet af min mail ses her. Klagen, jeg først sendte til kommunen kan ses her. Mon der kommer noget ud af alt dette her?

mandag den 16. januar 2012

Tre uger med Jovipak'en

Det er ikke gået helt som håbet med min nye natbandage. Det er dog stadig nyt, så måske er der stadig håb. De første ti dage brugte jeg den uden yderstrømpe, underbenet blev blødt men der så ikke ud til at ske nogen reduktion af hævelsen. Så prøvede jeg med yderstrømpen på, det skete der ikke rigtigt noget ved, bortset fra at det gjorde ondt på knoglerne på siden af forfoden, men det kan jeg afhjælpe med de små ringe af skum som jeg også bruger, når jeg bandagerer benet. De seneste gange har jeg bandageret med lidt kortstræksbandager udenpå, to gange har jeg beholdt det på hele natten, men der har også været nætter, hvor jeg har måttet tage det hele af midt i nattesøvnen på grund af ballade med de trykfølsomme steder. Jeg bemærker dog at især underbenet er blødere nu end før natbandagen kom ind i mit liv, så det er vel godt nok. Måske tager det bare lidt tid at få gang i tingene.

søndag den 15. januar 2012

Mine tips fra stilkonsultationen

Selvom min stilkonsultation startede lidt foruroligende, da stylisten ville have mig i en lang, stribet, tætsiddende strikkjole som fremhævede min ikke-flade mave og et par posede buksedrager der fik mig til at ligne en hybrid mellem en faldskærmsudspringer og en sæk kartofler, er jeg glad for, at jeg gjorde det, og jeg vil gøre det igen, jeg vil prøve at få en tid når sommerudsalget starter. En af mine julegaver var et gavekort til Magasin, det kan jeg bruge næste gang.

Jeg fik nogle gode tips og jeg fik købt nogle ting, som jeg ikke ville have tænkt på eller fundet selv. Godt at få nogle nye input og inspiration. Jeg tænker, at der må være andre lymfødemikere, der også gerne vil se smarte ud men ikke orker hyret med at ture fra butik til butik uden at finde noget der passer, især i disse skinny-jeans tider. Jeg kan anbefale en tur hos en Personal Shopper, alle Magasin'erne har dem vist. Af gratis konsultationerne tilbyder de vist nu kun den der varer én time, så vidt jeg lige kunne se, da jeg tjekkede forleden, men det er jo også fint.
Gode ​​nyheder: 70'erne kommer tilbage, bukser med vidde forude!

Den generelle tips stylisten gav mig:
  • Frisk stilen op med farver, f.eks. hvid top, grøn cardigan, mørke bukser. Kontraster giver et friskt look.
  • Brug farver, der matcher dine øjne. Mine øjne er blå-grønne, hun anbefalede mig at bruge havets farver. Jeg kan nu bedre lide rød, men vil give det en chance.
  • Kig i spejlet fra lang afstand. De fleste af os står ret tæt på spejlet, men prøv at flytte spejlet til et sted, hvor du kan stå på afstand, det gør en stor forskel. At se i spejlet fra kort afstand får en til at større ud end man er, og giver et usandt billede. Det lyder måske tosset, men det virker, prøv selv!
  • Fuldend looket med tilbehør, f.eks. en lang halskæde eller et bælte.

De tips, der var relateret til min ben-udfordring:
  • Form din overkrop ved at bære korte, stramme cardigans. Fremhæv en linje på dit smalleste sted, taljen. Det kan gøres f.eks. ved at putte overdelen ned i bukserne, bære en top i en anden farve end bukserne og bringe opmærksomhed til området med et pænt bælte. Jeg tænker, at en figursyet blazer også kan bruges, dem er der nogle stykker af i H&M's nye forårskatalog. Lad cardigan'en eller blazeren stå åben.
  • Put bukserne ned i støvlerne for at skabe et afslappet men friskt look. Bind kun støvlerne løst, på denne måde vil forskellen mellem det gode og det dårlige ben være mindre eller måske endda helt usynlig.
  • Brug benvarmere. Sæt dem poset, så kan du have en nederdel eller kjole på der ikke behøver at være gulvlang.
Du kan læse mere om mine køb ved konsultationen i dette indlæg.

Kommentarer og tips er som altid mere end velkomne, klik blot herunder, hvor der står "x kommentarer", så kommer kommentarfeltet frem.

fredag den 13. januar 2012

Coban og pengene

Det er kommet mig for øre, at Coban bandagen som jeg i sin tid blev bandageret med er noget, som sygehusene her i Danmark, efter koldt og kynisk at have regnet på sagerne, begyndte at bruge for så hurtigt og billigt som muligt at få patienterne ud af klappen.
Nu forstår jeg, hvorfor flere patienter blev stuvet sammen i samme behandlingsrum med blot et gardin imellem, og nu forstår jeg, hvorfor jeg fik at vide, at manuel lymfedrænage ikke var noget værd. Det kostede jo penge. Ja, der er nogen der siger, at der ikke findes beviser på at MLD virker, men antageligt findes der altså også på, at det gør.
Hen imod det, der blev slutningen på min "behandling" der, fik jeg dog lidt – æhh – massage. Faktisk bad jeg selv om det, idet jeg troede, sygeplejersken vidste hvad hun gjorde. Jeg vidste intet om hvordan MLD foregik, og ikke mindst hvordan det bestemt ikke skal foregå. Nu bagefter bliver jeg helt ked indeni af at tænke på, hvordan hun hårdt æltede min hårde fod og ankel, uden at have åbnet for lymfekanalerne eller på anden måde have forberedt min krop. Jeg vidste ikke, hvad hun gjorde. Det gjorde hun vist heller ikke selv. Sådan kan det gå. Heldigvis er jeg nu i gode hænder hos min dygtige fysioterapeut, og det er jeg taknemmelig for.

torsdag den 5. januar 2012

Afslag - igen

I dag kom der brev fra Handicapcentret. Jeg fik afslag, igen. Jeg vil ikke sige, at jeg havde forventet at afgørelsen blev omstødt, men dette afslag er ærligt talt usagligt. De starter med at gentage de oplysninger, jeg har givet i min klage, dernæst skriver de, at de fastholder deres afgørelse, og til sidst begrundelsen: ... at du den 21.11.2011 fik bevilling på 2 stk. kompressionsstrømper og 2 stk. tåkapper.  Du søgte dog om 4 stk. på grund af hyppig vask. Du har lymfødem på højre ben [det havde jeg luret, red.]. Tidligere henholdsvis den 06.10.09 og den 15.07.10 fik du bevilget 2 stk. kompressionsstrømper og 2 stk. tåkapper.
Handicapcentret finder, at du ikke er berettiget til ekstra kompressionsstrømper, idet du allerede har fået bevilget en skiftestrømpe og således er kompenseret.

Tak for ingenting! Ærligt talt. Der står jo ingenting! Det er da ikke nogen begrundelse! Det er som om, de slet ikke har taget stilling til det, jeg skriver. I øvrigt er man altså ikke kompenseret, fordi man har fået en "skiftestrømpe". Man kunne måske sige, at man var kompenseret, hvis man havde fået to kørestole, men det er altså noget andet med beklædningsgenstande, der skal skiftes hver dag.

De skriver også, at de har sendt min klage med relevante akter og deres begrundelse for at fastholde afgørelsen til Statsforvaltningen Hovedstaden, Det Sociale Nævn. Mon man selv kan skrive til dem?
Selvom jeg ikke havde regnet med noget, er jeg frustreret og ked af det. Afslaget føltes – igen – som at få en rigtig hånlig fukfinger.

onsdag den 4. januar 2012

Første uge med natstøvle

Natbandagen ankom jo dagen før juleaften, og siden den 27. har jeg sovet med den hver nat. Det er en uge. Jeg synes ikke rigtigt, der er noget at se endnu. Jeg synes ikke, den sidder særligt stramt, men den er jo lavet på mål, så det må vel være rigtigt nok. I nat og sidste nat havde jeg yderstrømpen på også, det gjorde den en lille smule mere tætsiddende. Jeg må nok bare give det lidt tid og se, hvad der sker. Dog vil jeg sige at min læg er blød, når jeg tager støvlen af om morgenen, så det er jo et godt tegn.



Den er ret stor, natstøvlen.


Update vedr. min LymphaPress: Jeg prøvede både manchetten med lynlås og den med velcro. Jeg synes velcromodellen er lidt bøvlet og svært få til at sidde tæt, og lånlåsmodellen er klart mere brugervenlig, men især foden føles ikke drænet lige så godt med den, og den laver en slags forhøjning der hvor lånlåsen sidder, så jeg endte med at vælge velcromodellen, så må jeg leve med dens måde at være på.

Jeg har ikke hørt noget fra Handicapcentret endnu, men det er jo også kun to uger siden, jeg sendte klagen, og det har jo været jul..