tirsdag den 6. juli 2010

Fordi man kan!

Efter min laaaange, men mindre heldige, bandagering i forsommeren (se her) er jeg stadig dagligt taknemmelig for, at jeg igen kan bevæge mig og bruge mit ben. Jeg elsker at cykle, og hvilken lykke det var, efter at have fået bandagerne af, igen at sadle op og køre en tur i det skønne naturområde ikke så langt fra, hvor jeg bor. Oh salighed, jeg måtte fælde en tåre, så glad var jeg!
Nogengange går jeg ned ad trappen eller ind i toget på en særlig måde, bare fordi jeg kan! Måder, som jeg ikke kunne med stift ben.
Jeg er sikker på, at mine 12 kilometers cykling samt 20 minutters gang hver dag er med til at holde mit lymfødem under kontrol. Jeg hopper dagligt på en minitrampolin, og lidt tid efter jeg begyndte, kunne jeg erfare, at mit underben ikke længere var så stenhårdt som før, nu er det blødt som det "gode" ben, og måske er det synsbedrag, men jeg synes, underbenet virker lidt mindre end inden jeg begyndte at hoppe.
I lang tid har jeg hoppet to minutter hver time, når jeg var hjemme, da jeg kunne læse i e-bogen "Heal Your Lymphatic System & Reduce Lymphedema Swelling" at det skulle være det mest effektive. Jeg er dog en lille smule mistænksom overfor denne bog, da jeg ikke kan se, at forfatteren selv har lymfødem, og jeg ofte støder på skjulte reklamer for hans bog på nettet. Anyway, nu har jeg prøvet med de to minutter i et antal måneder, og vil nu prøve en anden strategi, nemlig at arbejde mig op til måske 15 minutter pr. dag, i et stræk. Pt. hopper jeg lidt mere end fire minutter, ikke hver time, men bare nogle gange i løbet af dagen. På min computer har jeg et musikprogram, og når jeg skal hoppe spiller jeg en sang der varer det antal minutter/sekunder, jeg vil hoppe. På den måde skal jeg ikke rode med æggeure mv., og jeg kan høre god musik mens jeg hopper. Pt. hopper jeg til "Alt ljus på mig" af Bo Kaspers Orkester – favoritsvenskerne!

Fra bogen:

Den rigtige behandling?

Jeg modtager behandling for mit lymfødem på et hospital her i Københavnsområdet, og jeg er kommet i tvivl om, hvorvidt jeg får den behandling, der er bedst for mig. Behandlingen, jeg får, er begrænset til IPC-pumpe og bandagering. Bandagering får jeg til gengæld i rigt mål, for nyligt var jeg bandageret i seks uger, med skift hver 4.-5. dag, hvilket desværre ikke førte til et slankere ben, næsten tværtimod, da jeg, da bandageringen endelig var slut, var efterladt med et ben, der næsten ikke kunne bøjes samt et ømt og meget hævet og væskefyldt knæ, øv. Kan det virkeligt være rigtigt? I bagklogskabens klare lys er det vel logisk nok at det skal gå galt, gennem seks uger at snøre et ben ind, så man ikke kan bevæge sig. En legemsdel, der ikke kan bevæge sig visner og sygner hen. Nu er det nogle uger siden, og mit ben er noget bedre end da bandageringen sluttede. Dog er jeg nu nødt til at gå med tåkappen hver dag, før brugte jeg den næsten aldrig, og alt i alt føler jeg, at mit ben er dårligere, og ser værre ud nu end før. Det er sværere at holde ødemet nede, især min ankel er meget stor, og jeg kan ikke længere gå rundt herhjemme blot fem minutter uden strømpe (når jeg vasker den). Jeg må, straks jeg har lagt den i blød, lægge mig med benet oppe eller i min IPC-pumpe, og senere tage et ankelbind på, skynde mig at skylle strømpen og så i seng.
På hospitalet vil de kun høre tale om pumpe og bandagering og har ikke meget til overs for Földi metoden, som jeg ellers har indtryk af skulle være ret anerkendt indenfor behandling af lymfødem, og som patientforeningen også anbefaler. Der rystes nærmest lidt på hovedet af den tyske Dr. Shingales helhedsorienterede metoder. Da jeg efter de seks uger skulle have taget mål til ny strømpe målte sygeplejersken kun to steder og sagde så at det var det samme som sidst. Så var der åbenbart ikke grund til at bruge mere tid på det.
Efter denne seneste omgang tænker jeg, at jeg er nødt til at prøve noget andet. Det er mit ben, og jeg kan ikke acceptere, at det bliver værre end allerhøjst nødvendigt.
What to do? Hos patientforeningen talte jeg med en rigtig sød dame. Hun foreslog, at jeg prøvede at ringe til Dansk Lymfødem Klinik i Skodsborg og høre, hvad de kunne tilbyde. Som sagt, så gjort. I Skodsborg var de nærmest ved at falde ned af stolen i chok over at jeg havde været bandageret i seks uger, og at jeg kun fik IPC-pumpe. "En pumpe kan aldrig erstatte et par menneskehænder". Så rigtigt. Der bandagerer de åbenbart kun for et døgn ad gangen, og med manuel lymfedrænage hver gang. Hvor ville jeg gerne prøve behandling der. Desværre er det pr. egenbetaling, og da min indkomst pt er meget begrænset er dette udelukket. Jeg har nu bestilt tid hos min læge i håbet om at hun kan hjælpe mig, således at jeg måske kan blive behandlet i Skodsborg i stedet for på hospitalet, jeg ved, at der er lymfødemikere som modtager behandling der, betalt af den offentlige sygesikring.
Jeg vil blive så uendeligt glad for input omkring dette, særligt erfaringer med manuel lymfedrænage i ben samt med behandlere i København og Nordsjælland. Kom glad med kommentarer!

En ny (og mindre god) strømpe

Ny kompressionsstrømpe. Bedre farve (sand, nu hvor det er sommer), men det virker som om kompressionen er dårligere, selvom målene er de samme som sidst. Silikonekanten gnaver, jeg er nu den lykkelige ejer af noget der kunne defineres som rød appelsinhud med harlekintern, hmmm. Folder kanten ned nogengange så huden kan få lidt fred, må prøve at smøre med noget lotion når jeg skal i seng.