fredag den 31. december 2010

Et godt nyt år

Det er årets sidste dag, og jeg vil ønske alle jer, der læser med, et rigtigt godt nyt år.

Jeg håber også, jeg får et godt nyt år. Det gamle har ikke været så godt. Det startede – efter en dejlig jul og nytårsaften, og en fremtid der tegnede lyst – med svigt, brud og sammenbrud. Et sammenbrud, jeg ikke er helt færdig med endnu. Alt er forandret, og intet vil længere blive det samme som før.

Et sammenbrud kan være en ny begyndelse. En mulighed for at bygge sig selv op igen. Man har selv ansvaret for at trække sig op af sølet. At tage en beslutning om at stoppe selvmedlidenheden og holde op med at spilde tiden. Tørre øjenene og træde ud af offerrollen.
Men der er en tid for alt. Tid til at sørge. Tid til at være bitter. Tid til at tusse rundt nede i sølet. Tid til at bevæge sig opad igen. Timing er alt. At være parat. Måske skal man blive ved med at undersøge, om man nu er parat til den ændring, man trænger til, og så handle. Ellers kommer man måske ikke op. Hvis man ikke er parat, nytter det ikke.

Det blev et år, hvor jeg for alvor fattede, at jeg har lymfødem. Det blev et forår med seks ugers konstant bandagering med fatale følger. En sommer fyldt med skam og sorg over mit tykke ben i min kødfarvede støttestrømpe. Et år i hi.

Lidt godt blev der heldigvis også plads til. Jeg startede min blog, og selvom den ikke er blevet det, jeg havde håbet, fortryder jeg ikke at jeg startede den, og måske med tiden vil der være flere, der vil læse med og dele viden. Jeg er glad for de kommentarer og mails, der er kommet, tak for dem.
Det har også været positivt at komme væk fra hospitalet og deres "behandling", og det har været en glæde at begynde hos min fantastiske, dygtige og omsorgsfulde fysioterapeut, som tager så godt hånd om mig. Det er jeg meget taknemmelig for. Jeg tænker tit på de uskyldige mennesker, som stadig frekventerer hospitalet, hvor jeg kom. M, som vist var jævnaldrende med mig. K fra B, hvis lymfødemhistorie var meget lig min egen. Jeg ville ønske, at også de slap væk og fik/tog muligheden for professionel og kompetent behandling med drænage, korrekt bandagering og måltagning osv.
Min nylige rejse til Østen var også et lyspunkt, som helt klart har gjort mig godt. Også min venindes besøg og vores tur til Stockholm glæder jeg mig over.

På trods af al min jammer er jeg taknemmelig for alt det, jeg har. Mine elskelige forældre. Mit hjem. Mad i maven, seng at sove i. Rejserne. Min træner. Min gode veninde. Mine små niecer og nevø. Min nye kaffemaskine.

Jeg ønsker jer alle et rigtigt godt nyt år, fyldt med glæde, kærlighed og gode oplevelser.

mandag den 27. december 2010

Under pres


Hej igen, jeg håber, alle har haft en rigtig dejlig jul. Det har jeg. Hyggelig juleaften med god mad, min medbragte, hjemmelavede old-school rødkål blev god, dejlig afslappende juledag og igår, 2. juledag, også i familiens skød til sushi-julefrokost med søskende og de dejlige små niecer og nevø. Der blev spillet banko med fine præmier til store og små, selv drog jeg af med Nutella, bloklys, Amarenakirsebær og konfekt. I julegave fik jeg bl.a. en ny kaffemaskine, som jeg er rigtig glad for, og glæder mig til at tage i brug.

Siden sidst har jeg haft store problemer med det ene af mine to trykfølsomme steder. Det er der, hvor jeg har markeret det på billedet (det er ikke min fod, bare et billede, jeg har lånt). Jeg har mest bare haft strømpesokker (uden på kompressionsstrømpen), men selv uden sko på har det gjort meget ondt, når jeg har siddet eller ligget lidt tid. Det hjælper lidt at tage tåkappen af, men den kan jeg kun undvære nogle timer ad gangen, så er tæerne helt pustet op, og jeg må have den på igen. Der er ikke tale om vabler, ligtorne eller lign., det er selve knoglen, der er super øm på grund af trykket.
Er der mon andre, der også har den slags problemer og som har et godt råd?

onsdag den 22. december 2010

God jul

Det går bedre med benet nu, det var jo vokset lidt på rejsen, men de noget køligere temperaturer og at være hjemme med mine sædvanlige rutiner har bragt det ned til noget der ligner det, det var før turen. Jeg har været hos fysioterapeuten tre gange, de to med bandagering, og har også selv bandageret lidt herhjemme. Nogle dage har jeg haft lidt bandage udenpå strømpen på underbenet, det er ret effektivt på mig.

Foden har det ikke helt optimalt i disse dage, den er lidt klemt nede i skoen, og kulden gør det på en eller anden måde endnu værre. I går gjorde det ondt på det ene af de trykfølsomme steder, som nærmest var ved at blive lidt blåt, da jeg tog strømpen af hos fysio. Da havde jeg godt nok også kort forinden stået i kulden og ventet på en bus i 35 minutter, suk. Også der hvor den ene af pelotterne sidder var blålig. Det er ellers udemærkede sko, terrængående Salomon fritidssko, og det er de eneste sko, jeg rigtigt kan have på, nu hvor det er vinter, men jeg håber, jeg kan finde nogle nye og bedre på udsalget, nogle med plads til tæerne.
Jeg synes ikke længere jeg har så meget følelse i lilletåen. Det er svært at sige, hvornår det er startet, men jeg tror det startede efter den fatale "behandling" på hospitalet, hvor jeg efterfølgende har måttet bruge tåkappe hver dag. Måske har den manglende lilletå i de nye tåkapper noget at sige, men jeg tænker at det at den lever et klemt liv også betyder noget, måske meget.

Jeg håber, I alle må få en rigtig dejlig jul.

onsdag den 15. december 2010

Forjul

I går var der pakke i min postkasse. Ja, rent faktisk var det et brev, men det indeholdt altså den nye Easy-Slide, og den er bare rigtig god. Strømpen fløj nærmest på i morges. Jeg er ikke sikker på om den er lavet af et andet materiale end den gamle, eller om det er fordi den er ny, og ikke slidt. Det er nok det sidste. God er den i hvert fald, og størrelsen (L) er bedre end den gamle. Jeg købte den her, og der kom ikke told på. Den kostede ca. 160 kr. incl. porto.
Jeg kan konkludere at en Easy-Slide holder ca. halvandet år. Måske kunne det betale sig at købe nogle stykker ad gangen, portoen er nok den samme, og hvis man køber, når kursen er lav, er det jo ren win-win.

Jeg har fået denne sang på hjernen, og hører den hele tiden. I Thailand spillede de flere steder skønne compilations fra 70'erne, bl.a. denne. Jeg synes, den er helt speciel, hun synger den så passioneret, og teksten er så meningsfyldt.

Update på dadelkugler: Pas på med peber [host]!

søndag den 12. december 2010

Juiceriet

Så fik jeg endelig købt Udo's Choise til min juice. Det er godt at være kommet igang med juiceriet igen, og nu bliver den komplet med olien. Jeg var på et mindre togt igår, hvor jeg også fik købt nogle store, flotte granatæbler, de giver en fin smag og en silkeblød og lækker konsistens til juicen. Jeg tror, jeg vil fryse nogle ned til smoothies og salater senere. Det er antageligt noget af det sundeste, man kan byde sin krop, så jeg fylder lagrene op, nu hvor de er tilgængelige og i højsæson.

I dag har jeg lavet mine lækre – og sunde gufkugler. De er en slags gør-det-selv version af de Kur Delights man kan købe i helsekostforretninger og nogle supermarkeder, bare meget bedre. Egentligt er de ret julede, men jeg laver dem nu hele året. Det er længe siden, jeg sidst har lavet dem, men nu har jeg endelig fået købt dadler og mandler, og jeg havde tiden, så det var bare om at komme igang, så de kunne blive færdige. Opskriften kommer her:

Gufkugler
Lige dele dadler (tørrede) og mandler (med skind) – dog måske lidt flere dadler
Krydderier – jeg bruger hvid peber, kardemomme, kanel og nelliker, alt stødt
Vanilie
Kakaopulver
En lille smule vand eller appelsinsaft (meget lidt)

Kør mandlerne i en foodprocessor eller elektrisk minihakker. Tilsæt resten og smag til undervejs. Massen skal være af en konsistens, så man kan trille kugler. Disse kan trilles i f.eks. hakkede mandler, eller spises som de er. Nams! Opbevares køligt.
I stedet for kun dadler kan man bruge en blanding af f.eks. abrikoser, rosiner og mandler. Man kan også bruge andre medlemmer af nøddefamilien i stedet for mandler.

*************

Torsdag og fredag var jeg til fysio. Gitte Fysioterapeut syntes det så OK ud, alt taget i betragtning. Hun bandagerede mig, og gav mig besked på selv at bandagere underbenet om natten og at lave nogle øvelser. Jeg håber, vi snart kan få benet tilbage til den fine tilstand, det var i før rejsen, men det tror jeg nu nok, vi skal.
Jeg er begyndt at bruge pumpen lidt igen, den har ellers samlet støv i lang tid (se her hvorfor), men inden rejsen fik jeg lært at drænere mig selv, så nu tør jeg godt, og jeg har brug for dens hjælp. Jeg har tidligere kørt med et tryk på omkring 90, men har af Gitte fået besked på at skrue ned til 40-50, så det gør jeg.

onsdag den 8. december 2010

Gluten

I dag har jeg fået en mail fra en læser som fortæller, at hun siden barndommen i perioder havde hævelse i det ene ben, men at det forsvandt (hævelsen altså) efter hun holdt op med at spise gluten. Interessant.

Jeg har i mange måneder set på en kur, som jeg påtænker at prøve til foråret. Mere om dette inden så længe. I den forbindelse tænker jeg på også at inkludere nogle af de Kernesunde principper (ingen mælk, sukker og gluten).

I går til træning spurgte jeg min træner, som er meget dygtig, meget vidende, og som jeg respekterer højt, om han kendte til andet – udover standing – som kunne styrke lymfesystemet. Han sagde at syre-base balancen kan gøre noget for nogen.

søndag den 5. december 2010

Æbleskivevejr

I dag har jeg fået bestilt en ny Easy-Slide hos Lymphedemaproducts.com. Inden min rejse lykkedes det at sy løkken fast (se evt. dette indlæg), men allerede en af de første dage på rejsen røg begge ender – altså hele løkken – af. Jeg kunne med nød og næppe stadig bruge de lasede rester, men havde en af de små som følger med kompressionsstrømpen med, og tog den i brug, da det blev for bøvlet med den ødelagte. Jeg har bestilt en str. large, da jeg synes, den gamle godt kunne have været en lille smule større, den var M, og jeg bruger/brugte str. 38-39 i sko.

Min hud på benene er knastør, jeg opdagede det i går aftes, så lymfebenet fik en ordentlig omgang Decubal. Jeg skal snarest have købt noget olie til at blande i min juice, jeg løb tør lidt før rejsen, så det er måske halvanden måned siden, og dermed ikke så mærkeligt at huden er tør, især nu med meget tør luft fra varmeapparater osv.

Det var skønt at vågne op og have tid til morgenhygge i dag. Jeg synes, der har været run på siden jeg vendte hjem. Mandag var jeg til et møde vedr. en rejse næste år, tirsdag træning, torsdag aften + hele fredagen begravelse i Jylland, som i sig selv tærer lidt på kræfterne (begravelse altså, ikke Jylland). Igår var jeg så til to julefrokoster, og nu er jeg træt. I morgen aften skal jeg til møde vedr. rejse igen, men jeg ser allerede frem mod weekenden, hvor jeg forhåbentligt bare skal fede den.

Den ene af julefrokosterne var med træningsholdet, og det var rigtigt hyggeligt. Det er gode mennesker, og jeg er glad for at være på holdet. På rejsen fandt jeg ikke ro og lejlighed til at få trænet så meget, som jeg havde håbet, men lidt blev det dog til, de fleste dage 7-10 minutters standing, og enkelte gange lidt Ba duan Jin.

På rejsen havde jeg flere gange glæde af badehylsteret som der nævnes i kommentaren til dette indlæg, jeg har brugt den nogle gange herhjemme, men den er lidt utæt, så jeg har fiflet lidt med tætningsløsninger. Jeg endte med at tage en lille skraldepose på foden med en elastik til at holde den fast, og så hylsteret – nogengange med et lille håndklæde rundt op den øverste kant af strømpen, inde i hylsteret. Det er godt at have muligheden for et bad udenfor stå-op og gå-i-seng tid.

De fire uger var ikke helt nok til at give mig den ro og følelsen af virkeligt at være væk og ligesom sidde et andet sted og kigge ned på mit liv derhjemme, en følelse jeg har oplevet på mine længere rejser for år tilbage, og som jeg har oplevet som konstruktiv. Det har dog stadig været skønt at være væk og få en pause fra mit liv herhjemme, det trængte jeg til. Tænk at trænge til en pause fra sit liv, så er der noget galt. Og der er der jo.

tirsdag den 30. november 2010

03:34

Det var klokken, da jeg efter at have indset, at jeg ikke kunne sove mere, kiggede på uret. Gik i seng halv ni igår, og søndag aften (kom hjem søndag morgen) faldt jeg i søvn efter det første indslag i 19-nyhederne.

Hjemrejsen gik OK, og bedre end udturen. Jeg havde den gamle klasse tre tåkappe på, og da jeg var kommet ombord på flyet tog jeg den udenpå strømpen. Jeg havde sandalerne på, men sad i strømpesokker det meste af tiden. Det ene af mine to trykfølsomme steder rørte lidt på sig, og jeg måtte op og gå og stå nu og da, men situationen var langt bedre end på udrejsen, så det var godt. Jeg tror ikke benet hævede ret meget ekstra op på flyveturen, men jeg bandagerede alligevel benet søndag aften. Måtte dog op og tage det af midt på natten.

Det var godt nok noget af et vinterlandskab jeg kom hjem til. Lige fra den ene yderlighed til den anden – i Bangkok var der knap 30 grader.

Den sidste halvanden uges tid på rejsen bandagerede jeg benet hver nat, og måske skulle jeg have gjort det fra starten af. Jeg ved ikke, om det ville have gjort nogen forskel i længden, altså om det ville kunne have holdt det nede.

I morgen skal jeg se min lille nevø og små niecer, jeg har købt mini tuktuk'er lavet af coladåser til dem, rigtigt fine.

søndag den 21. november 2010

Nordthailand

Hej igen, nu er jeg i Nordthailand, og har vaeret det siden sidste indlaeg. Jeg floej fra Luang Prabang i Laos til Chiang Mai i Thailand, fik syet flotte bukser og tog saa videre til Mae Sariang naer graensen til Burma. Derfra til Mae Hong Song, og saa til Cave Lodge i Tham Lot. Sikken et fantastisk sted! Jeg havde min egen fine junglehytte paa en stejl skraent midt mellem traerne og med udsigt - og lydspor - til en lille flod nedenfor. Jeg hang ud med soede mennesker fra forskellige lande og udforskede et par af omraadets mange grotter. Ved den ene af dem var jeg heldig at joine en gruppe af unge thai'er, de manglede lige en for at faa grupperabat, tror jeg. Den anden grotte tog jeg afsted til sammen med nogen af de andre fra Cave Lodge, det var lidt af en tur. Foerst gik vi seks kilometer af en meget stejl vej til en landsby, der fik vi nogle lokale guider som tog os med til grotten en halv times vandring gennem jungle. Vi skulle krydse en lille flod, saa det var af med skoene - min stroempe er stadig ikke blevet helt ren, den maa faa den store tur, naar jeg kommer hjem. Grotten var af den absolut uturistede slags, og vi maatte kravle paa haender og foedder for at komme igennem et lille bitte hul og ind i grotten.
Nu er jeg i Chiang Dao lidt nord for Chiang Mai, jeg bor paa The Nest, som er top nice. Etblissementet ligner hobitternes landsby i Ringenes Herre, rigtigt soedt, og min bungalow er super laekker. Der er ogsaa en lille pool. Igaar havde jeg lejet en cykel og koert rundt nogle timer, jeg var temmelig overophedet da jeg vendte hjem, saa da der ikke var andre ved poolen skiftede jeg hurtigt og hoppede i med stroempen paa. Hvis jeg havde taget den af, havde jeg ikke faaet den paa igen foer her til morgen. Det var skoent at vaere i vandet og svoemme. Bortset fra hotellet i Bangkok, hvor der en pool paa tagterassen har jeg ikke badet siden foer lymfoedem, saa det var bare saa skoent.
Naeste stop er Phayao, foer turen gaar til Bangkok med en enkelt overnatning i Phitsanouluk undervejs for at bryde den 11 timer lange tur.

Det gaar OK med benet, selvom min fys nok ikke bliver glad for at se mig, da benet er lidt stoerre end inden rejsen. Jeg laver selvdraenage hver dag saa godt jeg kan, og de sidste tre naetter har jeg bandageret benet, saa stroempen nu passer lidt bedre, men den er stadig lidt svaer at faa paa.

Jeg har stor glaede af min universalprop jeg koebte nogen tid foer rejsen, jeg bruger den naesten hver gang jeg skal vaske stroempen eller andre smaating. Nogen kender den sikkert, men for dem, der ikke goer, kan jeg fortaelle at der er tale om en simpel rund gummiplade, som man laegger over afloebet og derpaa fylder vand i vasken. Trykket fra vandet holden proppen, hvis man kan kalde den det, nede. Mange steder passer den tilhoerende prop ikke, hvis der overhovedet er nogen, og saa er denne genial. Man kan koebe den i Spejdersport og lignende forretninger, men jeg koebte min over nettet i England - sparede en smule og fik den bragt til doeren.

De sidste mange dage har jeg mest haft sandaler og almindelige stromper paa udenpaa kompressionsstrompen. Dels undgaar jeg blikke og spoergsmaal, og dels slipper jeg for vabler.

Jeg er ved at have besluttet, hvad jeg vil goere mht. benet og hjemrejsen. Jeg vil tage den gamle taakappe paa, den har jeg nemlig med. Muligvis vil jeg tage den udenpaa stroempen. Den er klasse tre og med lilletaa, hvor de nye er klasse to og uden lilletaa. De er meget stramme, og jeg ikke sikker paa, at det med den manglende taa er noget for mig. Den lille taa lever et barskt liv i skoen uden nogen beskyttelse, og uden kompression. Maa droefte det med Gitte ved lejlighed.

I aften er er der Loi Kratong festival. Her paa The Nest har vi lavet flotte blomsterdekorationer med fyrfadslys i, som vi skal saette ud paa floden om et par timer. Loi Kratong handler om at sige tak til floden for det den giver og giver mulighed for, og om at sige undskyld for forureningen. Det er en festdag. Folk pynter op, boernene skyder fyrvaerkeri af, og der sættes flotte lanterner til vejrs.

onsdag den 10. november 2010

Massage - gaar det?

Tror I det gaar at faa blid oliemassage, hvis blot lymfebenet bliver ladt i fred?

mandag den 8. november 2010

Vidunderlige Laos

Sidste aften i Laos. Det har vaeret rigtigt dejligt at vaere her igen. Straks jeg ankom til hovedstaden Vientiane genkendte jeg lyset, duftene, lydene og de venlige mennesker.

I Phonsavan var jeg paa tur til Krukkesletten (Plain of Jars), et omraade med  stoerre og mindre sletter med sandstenskrukker, nogle store, andre smaa. De er saa meget som 2000-3000 aar gamle. Der er tale om begravelsespladser, man lagde de doede i krukkerne og naar der kun var knoglerne tilbage begravede man dem og satte krukken ovenpaa. Jeg tog derud sammen med en flink australier, jeg moedte paa flyet dertil, og vi besoegte ogsaa MAG, en organisation som arbejder med at destruere de mange millioner ueksploderede bomber fra krigen, som hvert aar koster mange, isaer boerns liv og lemmer, naar de i leg finder dem og de eksploderer. Man kan se lidt om det her

Nu er jeg saa i den smukke gamle kongeby Luang Prabang, som er Unesco beskyttet, og det forstaar man, naar man ser de mange flotte gamle templer, der er mange hundrede aar gamle. Det er skoent at vaere her igen. At se de mange munke i deres flotte, orangegyldne rober, naar de gaar rundt i gaderne med paraplyer mod solen, de super nuttede smaa laoboern, flagene med hammer og segl, og ikke mindst den maegtige Mekongflod, som byen ligger ved. Der er en naermest bibelsk udsigt fra de mange cafeer langs floden.
Igaar var der lidt drama, da min rygsaek, uden jeg saa det, var blevet laesset over paa en anden minibus og havnet i en anden by, saa jeg var lidt paa den resten af dagen, havde hverken det ene eller det andet, og var lidt stresset over situationen. Jeg fik koebt lidt shampoo og en tandboerste, men maatte sove med kontaktlinserne i, og brugte en plasticpose til at faa stroempen paa med i morges, ikke optimalt, og posen var naer ikke kommet ud, men det gik. Her til eftermiddag ankom rygsaekken, og det var en stor lettelse at blive genforenenet med den.

Det gaar OK med lymfebenet. Det er ikke helt vild med varmen, selvom det heldigvis ikke er uudholdeligt som i sommers derhjemme, men det gaar. I aften vil jeg bandagere hele benet. Jeg har sandaler paa meget af tiden. Det ser grimt ud, men saadan er det altsaa. Jeg har lange bukser eller nederdel paa, saa det ses ikke saa meget. Jeg har et par andre sko med, som jeg ogsaa gaar med, men det er rarere at have sandaler paa.

Idag har jeg haft lejet en cykel og koert rundt i byen, rigtigt fint. Jeg stoedte paa et norsk aegtepaar som ogsaa var med bussen igaar, saa drak vi kaffe sammen.
Hvis man skal give den gas med god mad osv. er det her i Laos, man skal goere det, her er super billigt. En stor (og god) BeerLao (naesten en halv liter) koster 9000 kip, det er mindre end syv kroner, og til morgenmad i dag fik jeg en laekker bagel med bacon og aeg, en stor kanelsnegl, en stor portion tropisk frugtsalat og en stor kop god kaffe for ca. 42 kr. Mit udemaerkede vaerelse med toilet og bad koster 70 kr. pr. nat, og for syv kroner kan man faa vasket et kilo toej.
Her er masser af god mad at spise, til frokost fik jeg stuffed lemongras, altsaa fyldt citrongraes. Det lyder mystisk, men der var tale om flaekkede citrongraes, som fungerede som en slags net om en slags kyllingefrikadelle med masser af krydderurter, det hele dyppet i en tynd dej og stegt. Dertil sticky rice, klistrede ris, som man former til en kugle med haanden og dypper i sauce. Top laekkert.
I morgen flyver jeg til Chiang Mai i Nordthailand. Det er lidt vemodigt at forlade Laos, her er saa skoent, men det bliver ogsaa godt i Thailand.

onsdag den 3. november 2010

Eventyret kan begynde...

...taenkte jeg, da jeg gik ud af flyet her i Bangkok mandag morgen dansk tid. Det er godt at vaere her.

Den lange flyvetur gik ikke helt saa godt, som jeg havde haabet, men lymfebenet kom dog nogenlunde helskindet frem. Jeg var blevet enig med Gitte Fysioterapeut om at det bedste nok var at klippe en gammel stroempe over ved knaet og saa tage den udenpaa den anden, og det gjorde jeg, men maatte snart tage den af igen, da isaer det ene af mine trykfoelsomme steder protesterede. Desvaerre var skaden sket, for resten af turen maatte jeg op at gaa hver time, vil jeg tro, lidt anstrengende, naar man egentligt gerne ville sove. Naa, men alt taget i betragtning gik det vel ok. Paa hotellet lavede jeg lidt selvdraenage saa godt jeg kunne inden sengetid, det gjorde godt.

Ellers har jeg faaet spist noget super laekker mad, var paa en udsoegt libanesisk restaurant den foerste aften og indisk igaar. Igaar tog jeg til det legendariske Mandarin Oriental og fik Afternoon Tea, det var en oplevelse. Billedet er fra Authors Lounge, hvor det foregik.
I aften skal jeg med nattoget mod den laotiske graense, som jeg krydser i morgen tidlig.


fredag den 29. oktober 2010

Sejr

Hold da op! Idag er det lykkedes at få bevilliget bandager til bandagering af hele benet, noget af en bedrift. Det holdt også hårdt, en trillion opringninger, faxer, forklaringer, misforståelser mv., men nu er det altså gået i orden, bandagerne er i hus – og jeg slipper dem ikke! Specialbandager i Bagsværd havde ikke før set at så mange materialer var bevilliget, normalt skal man åbenbart betale meget af det selv, men min super-hero fys har bare været så god! Jeg har fået ni ruller kortstræksbind, tubegaze, gaze til tæerne samt polstringsvat. Min søde far hentede sagerne for mig, stor hjælp. Den anden nye kompressionsstrømpe var også med idag, hvor skønt at jeg nu ikke længere skal vaske hver eneste dag.
Hvor er man dog heldig – tænk at bo i et land, hvor vi ikke blot har adgang til betalt behandling, men også får de fleste af de ting, vi skal bruge. En lyskestrømpe som min koster vist op imod 3.000 kr., og bandagerne jeg har fået idag løber op i omkring 1.000 kr.

Jeg tænker ofte på, hvor heldig jeg er at være født lige her. Af alle verdens lande blev det smørhullet Danmark. Ingen sult og nød, ingen naturkatastrofer, krige eller diktatorer. Fantastisk. Selvom der er nok at brokke sig over, er det værd at huske på, at vi lever i et af de få lande i verden med – synes jeg – det mest demokratiske demokrati, og at vi har det bedre end de fleste andre mennesker i verden. Selv om det var super skørt at Jakob Haugaard kom i Folketinget dengang, er det jo fantastisk at det kunne lade sig gøre. Alle har muligheden.

torsdag den 28. oktober 2010

Virkning

Det går OK med den nye strømpe, pelotterne fungerer fint. Min søde fys sagde idag at hun syntes, det så rigtigt godt ud, og at strømpen virkelig gør det, den skal, så det er jo godt. Jeg har fået bandager med hjem, så jeg kan bandagere mig selv.

Jeg havde håbet, at kunne hente den anden nye kompressionsstrømpe idag på vej til fysio, men den var ikke kommet. Jeg håber meget, jeg kan hente den i morgen. Da jeg bestilte den for en uge siden bad jeg om at få den som superhaster, men nu må vi se.

Jeg er stadig meget interesseret, såfremt flere skulle have lyst at dele deres erfaringer vedr. det at flyve med Lymfødem, især lange flyveture. Se også dette indlæg.

Update: Se min guide til at flyve med Lymfødem her.

torsdag den 21. oktober 2010

Nye strømper – hurra!

Jeg har fået min nye kompressionsstrømpe, og én til er netop bestilt, så jeg har to, det bliver rigtigt godt. Der er tale om en fladstrikket, sandfarvet lyskestrømpe klasse 3 med pelotter syet ind i strømpen ved anklen samt tåkappe i klasse 2. Pelotterne fylder godt nok meget, men de er også effektive, og det ser rigtigt pænt ud med lidt form på min ankel – altså, når jeg har taget strømpen af. Jeg kan godt lige have foden i i hvert fald et par af mine sko, og den strømpe jeg har bestilt idag bliver uden pelotter, så jeg har muligheden for at have andre sko på. Min fod er blevet så fin, at jeg kan have nogle af mine sko på fra før jeg fik Lymfødem.

Jeg presser stadig lækker juice så godt som hver dag. Det er længe siden, jeg har kørt den store model med bladselleri, agurk mv., men gulerod, rødbede, citron, ingefær – og et æble hvis der skal være fest – er godt og nemt. For nyligt slog det mig, at jeg ikke har været forkølet, siden jeg begyndte at presse juice for næsten halvandet år siden. Desuden er min ansigtshud blevet klarere og der er ikke så mange linier på huden øverst på brystkassen som før. Jeg føler mig friskere og har mere energi end inden juiceriet startede.
Jeg vil til at prøve at lave grønne juicer, altså med flere af de supersunde grønne grøntsager. I Mads Bo Pedersens juicebog er der nogle stykker, de ser gode ud. Jeg drømmer om at tage på et af den store juicemaster Jason Vale's kurophold i Tyrkiet, hvor den virkelig står i sundhedens tegn med udelukkende juicer og smoothies samt masser af muligheder for meditation, trampolinhopning, yoga, pilates, svømning, vandreture, foredrag osv. osv.

Jeg træner også stadig Qi Gong hver dag, jeg har lavet et lille program, som jeg prøver at udføre de fleste dage. Det består af tre små opvarmningsøvelser for ankler, hofter og knæ, syv eller flere minutters standing, én eller flere Ba Duan Jian øvelser (dem med "løft himlen", "bue+pil" osv.) og/eller Y ji jin øvelser for flow samt to øvelser for at åbne op i hoften. Til sidst laver jeg lidt armbøjninger eller "Planken" fra Pilates for at træne mine armmuskler lidt.

mandag den 18. oktober 2010

Om at flyve med Lymfødem

Inden så længe skal jeg ud på en lang flyvetur. Der er tale om næsten 10 timer, og jeg er bekymret for, hvordan det mon skal gå med benet. Siden jeg fik lymfødem har jeg kun fløjet den korte tur til London, og det gik fint, men dette er jo noget andet. Jeg er bange for, at det hæver helt vildt op, at jeg får en blodprop i benet eller andet. Skal jeg sige til personalet at jeg har Lymfødem, bare hvis nu? Min fysioterapeut anbefaler mig at lægge en lille bandage udenpå strømpen til flyveturen og desuden sørge for at få bevæget mig. Er der nogen derude, der har yderligere tips eller beroligende ord?

søndag den 17. oktober 2010

Suppe

Fredag var jeg til fysio for at blive bandageret for sidste gang inden den nye strømpe kommer. Jeg havde håbet, den var med i posten i går, men nej. Nu må jeg holde det nede selv, så godt jeg kan, indtil den dukker op. Om dagen har jeg en let bandage udenpå strømpen, og om natten en "rigtig" bandage. Jeg har fået postet ansøgningen til bevilling af bandager, så må vi se, hvordan det kan gå.

I går lavede jeg lækker suppe af græskar. Det gør jeg hvert efterår og fryser hver gang ned, så jeg har til hele vinteren. Sidste år fandt jeg denne opskrift, som jeg nu har prøvet nogle gange, den er rigtig god. Jeg bruger et Hokkaido græskar og en håndfuld gulerødder i stedet for det, der står i opskriften. Jeg plejer heller ikke at putte fløde i, og jeg blender det hele. Jeg bruger de varianter af tingene, som jeg har, og bager slet ikke grøntsagerne så længe, som der står. Det tager lidt tid at lave det, men det færdige resultat er hvert et minut værd.

torsdag den 14. oktober 2010

Cremetest og ny Easy-Slide

Igår fik jeg købt en fed creme til foden og benet. Jeg endte med Decubal Clinic Creme, da der åbenbart er mange, der er glade for den. Jeg prøvede den inden sengetid, og den var også meget effektiv, men føj, hvor den dog lugter fælt! Når jeg har brugt den kæmpestore tube, jeg desværre fik købt, vil jeg prøve at finde en anden, der lugter knap så grimt. Jeg føler mig kikset nok i forvejen med dette her, og at smøre sig ind i fed, ildelugtende creme gør det ikke ligefrem bedre. Nå, men jeg skal nu nok få det brugt, der går jo alligevel en god sjat til ved hver indsmørring.

På apoteket fik jeg desuden for nyligt tre prøver på hvad jeg bad om skulle være fede cremer, og jeg har nu testet dem alle.

Avene Cold Cream er parfumeret og ikke særligt fed, altså ikke velegnet til lymfødemhud. Dumpet.

A-Derma Exomega Cream Émolient er angiveligt til meget tør hud, men jeg synes nu ikke, den var fed overhovedet. Den er måske nok fin som almindelig bodylotion, men til problemstederne på min fod er den ikke nok. Dumpet.

Decubal er den fedeste af de tre, og det er jo også den bl.a. patientforeningen anbefaler. Dog er det body lotion jeg fik prøve på, og den er ikke voldsomt fed. Det skal nok være den originale, den der hedder Clinic, og som jeg altså nu har købt.

Jeg fortsætter jagten og tester igen, når jeg får fat i flere prøver.
Hvis nogen kender til en god, fed creme, der ikke lugter alt for skrækkeligt, er jeg meget modtagelig for et tip :-)

Min Easy-Slide gik i stykker igår, ikke så godt. Den ene ende af løkken for enden gik løs, og der, hvor den sad er der nu helt flosset og åbent. Jeg kan nu godt bruge den alligevel, og måske kan jeg sy den fast længere henne mod den anden ende. Jeg har fundet forskellige steder på nettet, hvor de kan købes, og tror jeg vælger dette sted næste gang. Incl. fragt koster én Easy-Slide til åben tå ca. 180 kr. Der er en lille risiko for pålægning af told, men den er meget lille, og jeg tager glad og gerne chancen.
Jeg har lige talt med Specialbandager i Bagsværd, og der kan man købe et sæt som består af en påtager og en aftager, sættet koster 296 kr. Damen, jeg talte med, sagde, at de gamle røde og blå (som sikkert er sådan en, jeg har, bare i hvid – også købt i USA) ikke føres længere, da de er udgået.

lørdag den 9. oktober 2010

Lymfeyoga

En læser nævner i en kommentar Lymfeyoga, og spørger om jeg har prøvet. Det har jeg ikke, men jeg synes, det lyder rigtigt interessant. Lymfødemterapeut Liselotte Thernøe, som er underviseren, skriver:

I lymfeyogaen har vi fokus på åndedrættet i øvelserne, – skiftet mellem indånding og udånding skaber et vekslende tryk omkring det centrale lymfesystem, der hermed tømmes og forberedes på at modtage lymfe fra ben og arme. En dyb vejrtrækning stimulerer endvidere overgangen mellem lymfe- og venesystemet, således at kroppen kan skille sig af med den overskydende væske gennem nyrer og urinveje.
Stræk og ”muskelpumper” i øvelserne stimulerer det perifere lymfesystem til at optage lymfevæsken og transportere det videre.
Vi arbejder med stående, siddende og liggende yogaøvelser, ”asanas”, samt vejrtrækningsøvelser, ”pranayamas”.


Det vil jeg prøve når jeg er hjemme igen fra min rejse, og så vil jeg naturligvis skrive om det. Det kunne være interessant at høre, om andre har erfaringer med dette, så læg meget gerne en kommentar, hvis du har.
Undervisningen er både for mænd og kvinder, og den foregår på Amager. Man kan se mere på Dalyfos hjemmeside under "Aktiviteter".

torsdag den 7. oktober 2010

Bagsværd

Idag fik jeg taget mål til den nye strømpe hos bandagisten i Bagsværd, Jens Ettrup. Det var skønt at få bandagerne af, og jeg glæder mig til at kunne cykle og bevæge mig frit i en lille uges tid inden jeg igen skal snøres ind for at være klar til strømpen. Den får alligevel ikke ekstra kompression i underbenet, min fysio syntes det var for risikabelt. Vi må se, om den kan holde det alligevel, ellers kan vi måske lave klasse fire næste gang. Bandagisten syntes, vi skulle nøjes med at lave én strømpe inden rejsen, og så se, hvordan det står til, når jeg kommer hjem. Jeg havde jo håbet, at jeg kunne have to med, men det er nok bedst sådan her.

Jeg har fået købt et badehylster som der nævnes i kommentaren til dette indlæg, det er en pose til at have udenpå benet, hvis man har gips eller bandager på eller f.eks. gerne vil i bad efter man har taget strømpen på, og ikke vil tage den af før man skal i seng. I dag skulle jeg så afprøve den, og jeg var spændt. Det virkede lovende, for elastikken sad godt til oppe ved lysken, men desværre var der samme sted nogle utætheder, så bandagerne blev våde, øv. Hvor forkert kan man tage sådan en på? Måske skal flæsekanten foldes ned indeni hylsteret, det vil jeg prøve næste gang.

Selvbandageringen er gået bedre, end jeg havde forventet, og det er ikke helt så svært som jeg havde troet. At kunne bandagere sig selv er en rigtigt god mulighed at have, især ved nødstilfælde, nu skal jeg bare øve mig lidt mere. Fysioterapeuten sagde i mandags, at jeg havde holdt det rigtigt fint nede i weekenden, det var dejligt at høre. Jeg synes også selv, det gik godt, i hvert fald på foden og underbenet. Nu skal jeg bare have lært at drænere mig selv.

søndag den 3. oktober 2010

Status

Det gik OK med bandagen igår, og da jeg tog den af før sengetid for at lægge en til natten så det rigtigt fint ud, så helt skidt har det ikke været. Min nat-bandage var også OK. Har også haft noget på udenpå strømpen idag, om lidt skal jeg se, hvordan det er gået.
I morgen skal jeg ringe til fysio'en og aftale noget. Ærgerligt at de tre fridage jeg havde taget for bandageringen var mere eller mindre spildt, nu håber jeg bare, vi kan nå at få benet helt fint og klart til målingen på torsdag, og at hele projektet med at få to strømper klar inden rejsen kan nåes.

På apoteket forleden fik jeg nogle prøver på fede cremer, i aften vil jeg prøve en af dem. Jeg fik fra Decubal, A-Derma og Avène. Jeg bryder mig ikke om fede cremer, men jeg må vel til det, håber det er til at holde ud.

lørdag den 2. oktober 2010

Gør-det-selv

Jeg vågnede i nat og måtte tage bandagerne af, da det gjorde ondt på ydersiden af forfoden. Til morgen tog jeg strømpen på og lagde så, på underbenet, et forsøg på en bandage udenpå, med pilotterne. Det var meget amatøragtigt, men jeg tror, det var bedre end ingenting. Jeg vil prøve at redde, hvad reddes kan, så jeg ikke er slået helt tilbage til start, når jeg skal til fysio igen, og måles på torsdag (om alt går vel, tsk). Jeg synes, det er lidt svært ved vristen, men jeg må øve mig. Jeg fandt denne demo, som jeg har nærstuderet og taget noter fra, så må vi se, om det går bedre i morgen. Eller i nat, måske skulle jeg prøve at lægge noget til natten.

Har bagt brød i Römersvinet, som altid knasende skorpe og lækker krumme. Cyklede en tur, det var dejligt at komme på cyklen igen efter de tre dage.

onsdag den 29. september 2010

Bandager og B-vitamin

Idag har jeg været til fysio og er blevet bandageret igen. Jeg skal derhen igen i morgen tidlig samt fredag morgen, og fredag eftermiddag skal jeg så til bandagisten i Bagsværd og have taget mål til ny strømpe. Jeg skal til at lære at bandagere mig selv, og jeg har bestilt et ansøgningsskema til hjælpemidler – jeg vil prøve, om jeg kan få bevilliget bandager, de koster jo en formue! Det vil de (kommunen) nok ikke være med til, men nu må vi se. Vi skriver min fysioterapeut på, så de kan ringe og få bekræftet, at det altså er nødvendigt..! Som om man bandagerede sig selv for sjov, tsk.

Jeg er begyndt at tage B-vitamin som foreberedelse til rejsen, jeg snart skal på, det er vist godt mod myg. I starten kiggede jeg noget, da jeg tissede grønt, men det er altså B-vitaminet, vistnok hvis kroppen ikke kan optage alt det man giver den, så kommer resten ud og er altså grønt. Festligt.

Strømpen har siddet lidt tosset den seneste tid, men jeg tænker, at det er fordi, behandlingen har gjort mit ben lidt mindre og anderledes end før, og så måske lidt fordi strømpen vel er ved at være slidt. Jeg har trods alt gået med den hver dag siden starten af juni. Det bliver spændende med ny strømpe, den bliver med ekstra kompression i fod og underben, og den får lommer til pilotter. Tåkappen får syningen et andet sted end på indersiden som nu.

Idag og resten af ugen har jeg fri, eller snarere en kombi af fysioterapi, fri og lidt arbejde-hjemme. Jeg har kun lidt arbejde, så idag har jeg holdt fri, jeg har rørt dej til mine langtidskoldhævede boller og fået bestilt varer fra Strawberrynet, bl.a. lækre hårprodukter fra Alterna, som jeg glæder mig til at prøve. Det er længe siden, jeg har bestilt, men nu savnede de mig så meget at jeg udover min 7,5% loyaltybonus og 4% mængderabat fik 14% "miss-you" rabat, og så var det jo med at få bestilt, selvom de nu i forvejen er meget billige og tilmed sender gratis – helt fra Hongkong!
Nu vil jeg sætte mig ned i haven og læse lidt avis, vejret er jo skønt. Skal også spise nogle af mine syltede, grønne tomater, jeg lavede i weekenden, nøj hvor smager de godt!

lørdag den 25. september 2010

Hej

Jeg ser, at min notits er blevet bragt i LymfeBrevet :-)
Velkommen til nye læsere, jeg håber, der er nogen, der har lyst at være med og på den måde deltage i erfaringsudveksling, tips, støtte mv. Ikke kun for mig, men for os alle sammen.
Man kan sagtens være anonym og skrive kommentarer, også som fast læser.

Sådan kommenterer man:
  • Tryk på "0 kommentarer" (eller hvor mange, der nu er i forvejen).
  • Vælg hvem/hvad du vil kommentere som (med din google konto, hvis du har én, eller som anonym).
  • Skriv din kommentar, som vil være synlig for alle.
  • Klik på "send kommentar". Herefter modtager jeg besked om, at kommentar afventer, og når jeg har udgivet den, er til at se for alle.

TrendSales

I lang tid har jeg gået rundt og manglet bukser. Moden i disse år er jo ikke ligefrem Lymfødem venlig, så i butikkerne er det ikke altid lige nemt at finde noget. Den tid er nu forbi, for jeg har opdaget TrendSales. Ja, jeg vidste nu godt, den var der, men har aldrig brugt det før. Der er tale om en dansk online tøjbazar, hvor folk kan sælge og købe. Jeg købte for nyligt disse to par bukser (billeder fra TS) for en slik – 150 kr. pr. par, tror jeg, det ene er aldrig brugt, og det andet stort set ikke brugt. Især dem på det øverste billede er rigtigt flotte (Global Funk - tak for tippet R!). Meget af tøjet er aldrig brugt, jeg tænker at det måske er fejlkøb, og andet er måske noget man fik købt på nettet i en forkert størrelse og ikke lige fik returneret inden fristen udløb etc. Der er også butikker som sælger deres rester på Trendsales. Jeg er ikke til genbrugstøj, men dette er lidt noget andet, da det primært er nyt eller næsten nyt. Man kan oprette agenter med søgeord, f.eks. "baggy" eller "levis", så får man besked, når der er nye annoncer der matcher, ret smart.
Som om det ikke var nok med to par derfra var der for nogle uger siden også nogle cowboybukser med brede ben i Føtex, de var OK pæne, da jeg fik klippet manchetten nederst på benene af og lagt dem almindeligt op, så nu vælter jeg mig pludselig i bukser, skønt! Anyway, nu er tippet givet videre, hvis der skulle være andre, der også har svært ved at finde bukser.
Inden så længe skal jeg på en rejse til Østen, og jeg vil tage et par gamle og elskede, men helt slidt i stykker cowboybukser med, og få syet et par magen til, samt et par som jeg har set på en engelsk netbutik, men som forhandleren desværre ikke sender til Danmark.

Global Funk bukserne.
Intet mærke - måske syet i Østen, hvem ved.

mandag den 20. september 2010

Det fine ben

I går aftes var jeg i bad, og da jeg bagefter stod og tørrede hår uden strømpe på – jeg skulle jo i seng – så jeg på min krop i spejlet, og mit ben var rigtigt pænt, på trods af at det var søndag aften, og at jeg havde taget bandagerne af fredag morgen. Målene er stadig mindre end da vi begyndte at bandagere, det synes jeg, er imponerende.
Efter badet smurte jeg benet og foden ind i kokosolie og lå lidt under tæppet med et håndklæde omkring og lod det suge ind, inden jeg gik i seng. Selv om min hud ser fin og ikke tør ud, synes fysioterapeuten alligevel, at jeg skal smøre creme på hver dag for at give huden næring. Jeg mener, at den bedste næring kommer indefra via kosten, men det skader jo ikke at give den noget udefra, så det vil jeg til at gøre, om ikke hver dag, så måske nogle gange om ugen. Creme eller olie.

lørdag den 18. september 2010

Succes

Bandageringen torsdag eftermiddag var en succes, det sad fint og der var ingen problemer om natten med trykfølsomhed, så jeg var rigtig glad, da jeg vågnede. Målene var gået endnu en smule ned i forhold til onsdag, da vi tog bandagerne af, så det var godt. Benet, foden og anklen så rigtigt fine ud. Bandagering hos fysio er virkelig noget helt andet end der, hvor jeg gik før. Her er der føling med benet, og hvordan det reagerer, og behandlingen tilpasses herefter. Der er meget fokus på ikke at tvinge, og respektere hvad benet kan og vil.
Nu er det lørdag, og jeg har ikke fået nyt på, men skal afsted to gange i næste uge. Det varer ikke ret længe, inden vi skal tage mål til strømpe. Vi har talt om at lave en strømpe med små lommer ved anklen til pelotter, det bliver spændende.
Fysioterapeuten syntes, jeg skulle prøve at lade være med at hoppe i trampolin en tid, for at se om hopningen i virkeligheden gjorde mere skade end gavn. Selv er jeg overbevist om at hopning er godt, og det var klart at se dengang jeg startede, at læggen blev blød, men nu gør jeg, som der bliver sagt, jeg vil ikke udelukke noget.

torsdag den 16. september 2010

Øv

I nat var jeg nødt til at tage alle bandagerne af, det gjorde frygteligt ondt lige ved knysten. Jeg prøvede at stå op og gå rundt lidt, og det hjalp også et par timer, men var der så igen, og da klokken var kvart i fem tog jeg det af. Jeg var rigtigt ærgerlig over at være nødt til at tage det af, og at det ikke kunne sidde, til jeg skulle til fysio sidst på eftermiddagen, men sådan var det altså. Jeg har nu fået en ny omgang på som forhåbentligt kan sidde til i morgen tidlig. Gitte Fysioterapeut har klippet en fin "badering" til min knyst, så den er lidt beskyttet, jeg håber, det går.

tirsdag den 14. september 2010

Snøret ind


Så er jeg "snøret ind" igen, nu på hele benet. Jeg er godt nok noget stivbenet, men sådan er det jo. Det sidder nu meget godt, bortset fra at det strammer lidt ovenpå anklen, jeg håber, jeg kan have det på til i morgen. Jeg er spændt på, hvordan det ser ud, når vi tager det af.
Jeg er træt. Har fri i morgen, og havde regnet med at tage til Qi Gong om formiddagen inden fysio kl. 13, men tror jeg bliver hjemme og slapper af, og synes heller ikke det er helt optimalt at tage afsted med stift ben. Så har jeg også god tid til at smovse i de nybagte langtidshævede boller, jeg netop har rørt dej til.

fredag den 10. september 2010

Virkning

Det gik fint med at have bandagen på i nat, ingen problemer med trykfølsomhed. Jeg vågnede dog midt om natten og kunne ikke sove, men det vist mest, fordi jeg var sulten.
Jeg var spændt på at gense mit ben efter afmontering af bandagerne, og gensynet var meget glædeligt! Mit underben, ankel og fod var rigtigt pæne. Pilotterne som jeg havde fået på forfoden og på begge sider af anklen havde virkelig gjort noget.
Målene talte deres eget, tydelige sprog: Målepunkt 2 (ca. midt på underbenet) var svundet med 25mm i forhold til torsdag morgen (idag er det fredag), og målepunkt 3 (nederst på underbenet) var svundet med 23mm. Det synes jeg da, er meget. Det var klart svundet mest der, hvor Mobiderm bandagen ("sukkerknalderne") havde siddet.
Nu er det aften, og benet er næsten som det plejer. Strømpen kunne ikke holde det, den er lavet til et tykkere ben og den er ved at være slidt, men bandageringen var en success alligevel. I næste uge skal jeg nok bandageres på hele benet.

torsdag den 9. september 2010

Pakket ind i vat

Idag har jeg været til drænage igen, dejligt. Jeg er blevet pakket ind, altså bandageret, men kun underbenet, til lidt før knæet. Det føles fint nok, og er noget helt andet end det ildelugtende, klistrede stads, jeg tidligere har prøvet. Jeg kan mærke, at der ikke er ret meget kompression på tæerne, så det snurrer en lille smule i dem når jeg står eller går, men i vandret position er der ingenting. Det skal blive spændende hvad morgenmålene siger i morgen, når jeg tager bandagerne af. Jeg har før haft problemer med to steder på foden, der åbenbart er lidt trykfølsomme, nemlig knysten ved storetåen samt samme sted på ydersiden af foden, men nu må vi se. Jeg håber meget, jeg kan have det på hele natten.
Jeg har fået en lidt særlig bandage på med små skumfiduser strøet ud mellem to lag tyndt stof. Bandagen hedder Mobiderm og er vist relativt ny indenfor Lymfødem behandling, i hvert fald ikke mangeårig. En lyn-googling antyder at bandagen har vist rigtigt gode resultater, og jeg synes, det lyder spændende. Vil google mere snarest. Følgende har jeg klippet fra importørens hjemmeside: 

MOBIDERM har ingen kompression i sig selv, men virker ved at frembringe en trykforskel mellem de områder, hvor skumfirkanterne er placeret og den omkring liggende hud. Dette stimulerer microcirkulationen. Effekten intensiveres ved bevægelse af det ramte område.

Fordele ved anvendelsen af Mobiderm:
  • Der opnås hurtigt mobilitet i vævet i underhuden
  • Forbedret smidighed i vævet
  • Vævet forberedes så der er størst mulig effekt af lymfedrænagen

mandag den 6. september 2010

Hudpleje indefra

For et stykke tid siden fik jeg på hospitalet, hvor jeg før modtog "behandling", at vide, at jeg havde en rigtig fin hud. Jeg regner med at der mentes mit ben og altså fin hud for en lymfødemiker, og jeg har da heller ikke haft større problemer end lidt tørre furer enkelte steder på foden, selvom jeg næsten aldrig smører mig ind, kun lige balladestederne på foden ind i mellem. Den anden dag fik jeg tanken, at en del af successen sandsynligvis skal tilskrives mit daglige olieindtag. Jeg putter en spiseskefuld koldpresset olie i min juice hver dag, og får dermed dækket en del af hudens behov for fedt. I forbindelse hermed kan jeg fortælle, at hvor jeg i gamle dage, især om vinteren, har måttet smøre min krop med bodylotion flere gange om ugen, kunne gangene jeg smurte hele sidste vinter tælles på én hånd.
Min svigerindes mor fortalte engang, at hun tog to spiseskefulde tidselolie hver morgen, og at hun overhovedet ikke havde behov for creme, ikke engang i ansigtet. Det er da den optimale hudpleje, fremfor at smøre sig med kemikalier.
Egentligt vil jeg helst kun bruge Udo's Choice, da det antageligt er den perfekte blanding af Omega 3, 6 og 9, men den er lidt dyr, så ofte bruger jeg Irmas koldpressede, økologiske rapsolie, den er ret neutral i smagen, og noget billigere, især når den jævnligt er på tilbud. Hørfrøolie skulle også være rigtigt godt, men igen, den er dyr.
Nogle rynker på næsen ved tanken om at "drikke olie", men sandheden er, at man overhovedet ikke kan smage, endsige fornemme olien i juicen. Det er nu også et stort glas, jeg drikker, ca. 4 dl. Jeg spiser også en del avocado og nødder, som begge indeholder godt fedt. Og sardiner. Og sild.

søndag den 5. september 2010

Søndag morgen

Søndag morgen er skøn, især når dagen er så smuk som idag. Septembers himmel er så blå...
Jeg kan godt drømme mig tilbage til tiden før Lymfødem (ja, det gør jeg nu det meste af tiden), hvor jeg kunne tusse rundt i nattøj og morgenhår og drikke kaffe, læse avis og surfe på nettet så længe jeg havde lyst, og så gå i bad, når det passede mig. Jeg er nødt til at have strømpen på fra jeg står op til jeg går i seng, så nu må jeg tage bad som det første, og så på med strømpen. Det er jo ikke så godt at tage den af og på mere end højst nødvendigt. Nå, men man kan jo vænne sig til meget, så morgenhyggen starter nu blot efter bad og er ellers business as usual.
Jeg oplever, at selv relativt små ting kan sende væsken nedad, så i badet står jeg det meste af tiden med benet oppe på toilettet og dermed udenfor vandstrålerne, mens jeg bader – ja, mit badeværelse er ikke ret stort – og tilsidst sætter jeg, hvis det alligevel er staset lidt op, benet så højt op på væggen som jeg kan og bruser fra foden mod lysken 5-10 gange for at skylle sæbe af og lede væsken væk fra fod og ankel.
For tiden har jeg kun én strømpe, så når jeg, efter at den har ligget i blød lidt skal skylle den, står jeg med benet oppe på toiletrulleholderen. Bizart scenarie, I know...
Jeg oplever dog, som nævnt i et andet indlæg, at efter jeg er kommet igang med at lave Qi Gong hver dag staser det ikke op ligeså hurtigt som før.

I aften skal jeg i Tivoli med min familie, vi skal spise og se Cabaret, det glæder jeg mig til. Jeg skal have den fine kjole på, det er vist også ved at være sidste chance for i år. Fandt ud af, at jeg godt lige kan skrue mig ned i mine guldsneakers, når jeg tager sålen ud, det er super.

torsdag den 2. september 2010

MLD

Idag har jeg været til min anden gang MLD hos Søborg Fysioterapi. Hold da op, hvor er det dejligt. Meget afslappende, jeg faldt næsten i søvn. Skønt at blive nusset om. Og skønt at vide, at jeg er i gode hænder. Jeg føler mig tryg ved at være kommet under deres vinger. Mht. målene forleden aften var tre af de seks mindre end om morgenen, men det kan jeg se, er sket før. Man skulle tro, at de altid ville være lidt større om aftenen end om morgenen, og det er tit tilfældet, men ikke altid. Det skal blive spændende at se, om alle målene generelt går lidt ned, når vi når længere med behandlingen. Om lidt mere end en uge skal jeg nok bandageres. Fysioterapeuten gav mig en lille opgave; at rulle foden ovenpå f.eks. en tennisbold, at ælte/massere foden med bolden for at gøre foden mere blød og smidig, da den åbenbart er lidt stiv i det. Det vil jeg gøre. Jeg sidder ned det meste af tiden på mit arbejde, der kan jeg fint gøre det under bordet.

Der er faktisk ret hyggeligt i Søborg. For det meste huserer jeg i Valby, Frederiksberg og på Nørrebro, men nu vil jeg til at vende blikket mod Søborg, der unægteligt er at foretrække frem for f.eks. området omkring Nørrebro Station, som er den del af Nørrebro, jeg bor tættest på. Der er rigtigt mange butikker på Søborg Hovedgade, og gode dagligvareindkøbsmuligheder. I Tiger næsten lige ved siden af klinikken købte jeg en lille vandforstøver, som jeg vil tage med på en rejse, jeg snart skal på. Fysioterapeuten gav mig et varme-tip; at spraye med vand udenpå strømpen for at køle.

Det er en smuk dag idag – og tilmed en smuk fridag – så over middag cyklede jeg en dejlig tur i det store naturområde nær mig og lavede min Qi Gong ved det hemmelige sted. Skønt.

tirsdag den 31. august 2010

Debut

Idag har jeg været til min første session med manuel lymfedrænage, det foregik hos Søborg Fysioterapi, og det gik rigtigt godt. Mit ben er ret blødt og lymfen er flytbar, så det er godt. Det var helt behageligt med massagen, og Gitte Rishaug som behandler mig er rigtigt sød og meget vidende.
Umiddelbart efter var det klart at se, at forfoden var svundet meget ind. Jeg går rundt nærmest med en lille pude meget af tiden, men den fik hun altså væk. Hun sagde, at det er i timerne efter drænagen, at kroppen virkeligt arbejder med behandlingen, så jeg er spændt på at se, hvad målene siger i aften. Jeg måler mit ben seks steder hver morgen og aften, så jeg kan følge udviklingen. Indtil videre har benet ikke føltes voldsomt anderledes, dog har foden føltes bedre end normalt, ikke så spændt og staset op.
Næste session er på torsdag, hvor endnu en time på briksen venter, det ser jeg frem til. Strategien er at give mig et antal grundbehandlinger, så kroppen ligesom bliver sat igang, og dernæst se, hvordan jeg reagerer på det.
Min entré var lidt kikset, jeg kom to timer for tidligt!

torsdag den 26. august 2010

Taknemmelighed

I dag kom dagen, hvor jeg skulle til en konsultation hos Gitte Rishaug hos Søborg Fysioterapi. En dag jeg har set meget frem til. Hun var meget, meget sød og virkede meget kompetent. Vi fik en lang snak og hun undersøgte mit ben. Det ser ud til at mit ben er meget samarbejdsvilligt og væsken ret flytbar, så det er jo godt. Hun forklarede en masse om lymfesystemet, og gav mig også en kort behandling.

Vi talte om IPC-pumpen, og hun var enig i, at det er meget vigtigt at åbne op for systemet inden man pumper løs, da det i værste fald kan forårsage lymfødem andre steder, f.eks. i underlivet. Jeg ser frem til, at hun viser mig, hvordan jeg selv kan åbne op på den rigtige måde, det vil være rigtigt godt. Jeg synes, det er rystende at jeg ikke har fået noget som helst at vide om dette hverken af hospitalet, jeg fik behandling på, eller af Athene som leverede pumpen.

Anyway, i næste uge skal jeg derhen to gange til dobbelttider, altså en time hver gang og have en ordentlig tur. Det er jeg spændt på. Efter de to behandlinger vurderer vi, hvordan det er gået og så ser vi, hvad der så skal ske. Der kan blive tale om fem dages behandling i træk, muligvis med bandagering. Det hele skal ende med en ny strømpe og forhåbentligt et lidt tyndere ben. Hun har sagt, at jeg nok skal blive klar til november, hvor jeg skal på en længere rejse til Thailand, så det glæder jeg mig over. Måske kan vi endda nå at lave to strømper, det vil være fantastisk.

Allerede efter den korte tur idag har mit ben føltes en lille smule anderledes (bedre) når jeg bøjer det. Ikke så spændt og fyldt.

Gitte anbefalede, at jeg får kopier af min journal fra hospitalet samt en kopi af lymfeskintegrafibilledet, så jeg har lidt styr på de forskellige forløb mht. evt. fremtidige behandlinger og behandlingssteder.

Jeg er så glad for, at jeg skal begynde behandling der, og nu føler jeg endelig, at jeg bliver "taget hånd om". Jubiii!

søndag den 15. august 2010

Det første år

Det må være ved denne tid sidste år, at jeg, efter diagnostisering og behandling, fik min første kompressionsstrømpe. Tænk at der er gået et år. Jeg har naturligvis brugt strømpe hver dag siden, men det er som om, det først er det sidste halve års tid, at det virkelig har ramt mig. Jeg tænker meget mere på det nu, bekymrer mig om det og er ked af det. Måske på grund af årstiden. Da jeg startede var det alligevel ikke længere sandaltid og derfor naturligt med lange bukser og lukkede sko, så denne sommer var den første.
Man ser tit, at når mennesker mister en, de har elsket meget længe, sørger de i et års tid. Sorgen og savnet vil naturligvis altid vil være der et sted, men det er mærkedagene, årstiderne, traditionerne, man skal igennem første gang uden den anden, der er ekstra hårde. Den første jul. Den første fødselsdag. Den første sommerferie. Måske er det lidt ligesådan med kronisk sygdom. Det første år er det værste. Så har man prøvet de forskellige situationer. Jeg sørger stadig, så mit år er nok ikke gået endnu. Jeg ved ikke, om jeg er stærk nok til nogensinde at håndtere dette her.

fredag den 13. august 2010

Ro på

De seneste 10 dage har jeg lavet Qi Gong (standing) hver dag, seks minutter eller mere. Det er som om der er mere ro på lymfødemet, det føles ikke så aktivt. Jeg ved ikke, om det har noget at gøre med træningen, men måske har det.
Jeg spekulerer på, om det mon er et godt eller dårligt tegn, at der er ro på, men vælger at tro, det er godt. At der er cirkulation.

torsdag den 12. august 2010

Luk op!

Jeg har lige siddet og læst dette indlæg af den hårdt ramte og meget vidende Pat O'Connor om vigtigheden af at åbne op for lymfesystemet i maveregionen før brug af pumpe, så lymfevæsken der pumpes væk fra Lymfødem området bliver distribueret videre ud i hele kroppen og ikke "strander" og foranlediger Lymfødem i genitalierne.

http://www.lymphedemapeople.com/phpBB3/viewtopic.php?f=3&t=1735

Se evt. mit link til video med selvdrænering, du finder det på siden (her på bloggen) med opsamling, tips mv.

Hvor ville det være fantastisk, hvis en dansk lymfødemterapeut optog en lille video, hvor selvdrænering demonstreredes og forklaredes, og lagde den ud på YouTube. Så kunne man lære det.

mandag den 9. august 2010

En god samtale

For nyligt ringede jeg til lymfødemterapeut Kirsten Hedeager, som jeg tror i et eller andet omfang er tilknyttet patientforeningen, for at spørge om hun kendte til nogen fysioterapeuter i hovedstadsområdet, der har overenskomst med den offentlige sygesikring. Hun vidste, at en klinik i Thorsgade på Nørrebro har, og så Søborg Fysioterapi. Hos sidstnævnte arbejder Gitte Rishaug, hun har arbejdet med Lymfødem i mange år. Hun har været på ferie, men idag var hun tilbage, og jeg ringede og fik talt med hende. Nej, hvor var jeg glad bagefter, og er det stadig. Hun var meget, meget sød at tale med, og jeg følte mig allerede helt "taget hånd om". Ligesom i Skodsborg var hun forfærdet over at høre om de seks ugers bandagering på hospitalet, og over at det var sygeplejersker og hverken læger eller fysioterapeuter som forestår behandlingen der (på hospitalet). Anyway, jeg har nu aftalt en tid til konsultation den 26. august, hvor vi skal tale sammen og hun skal se på mit ben, og så lægger vi en plan. Jeg glæder mig meget, og er spændt på, hvordan det skal gå. Måske bliver det ikke bedre end på hospitalet, men det føler jeg mig nu ret sikker på, at det gør. Jeg tænker på det, de sagde i Skodsborg; "en maskine (IPC-pumpe) kan aldrig gøre det ud for et par menneskehænder".

onsdag den 4. august 2010

Fridag

Idag har jeg fri, det er bare skønt. Jeg har sovet længe, trænet Ichuan og bagt et fantastisk brød. Ret simpelt, men bagt i "Römersvinet" – min stegeso – bliver det smukt og lækkert og med den mest utrolige, knasende skorpe, mums! Næste gang, jeg låner min fars digitalkamera, må jeg bage og tage et billede, så I kan se det.

I går var jeg til Qi Gong og det gik godt. Tilbage i salen efter sommeren, hvor vi har trænet i min træners dejlige have, det har været skønt at træne udendørs. Den sidste gang grillede vi bagefter, det var super hyggeligt. Dejligt at gå til noget og være en del af et hold.
Qi Gong er meget, meget spændende. Den type jeg træner, hedder Ichuan. Det er meget omfattende, og jeg forstår, at jeg har rigtigt meget at lære. Jeg tror på, at ved vedvarende, intensiv, helhjertet og korrekt træning kan Qi Gong være meget kraftfuldt. Om det kan korrigere kroppen så meget, at lymfesystemet sættes igang med at gøre sit job har jeg endnu ikke fundet bevis på, men jeg er klar på at prøve. Jeg har ikke lyst til at acceptere min Lymfødemskæbne uden kamp. Det er der sikkert nogen, der synes er nytteløst og tosset, men det må de så gøre. Måske er det nytteløst og tosset, men måske er det ikke.
Ichuan tilhører de såkaldte indre stilarter. Kan også staves Yiquan – og sikkert også på andre måder. Jo mere, jeg lærer om dette, jo mere hooked er jeg på det, og jo mere tænker jeg, at hvis der er noget, der kan gøre en forskel, er det måske dette.
Jeg er, efter kun et lille års træning, en grønskolling, og formår endnu ikke at beskrive ordentligt, hvad det handler om, så her kommer lidt, jeg har fundet andetsteds:

Yiquan (Ichuan), also known as Dachengquan, is a Chinese martial art founded in the mid-1920's by Mr. Wang Xiangzhai. Yiquan aims at developing the natural instinctive abilities and reactions of the human body and mind. Instead of practising fixed movements and postures the practitioners of yiquan research the movement in its simplest form, that is the interaction of relaxation and tension. The interaction of these two states is the origin of every movement, but alone neither of them is enough. Only when both of these states are trained to their best, to a level where the whole body and mind are one, can maximum power and other necessities of combat be achieved. 
Yiquan enjoys grat fame for its effectiveness in combat, but yiquan is also very effctive for keeping fit and improving one's health. Many clinical tests and much research conducted in numerous hospitals and institutes all over China have proven yiquan to be able to help patients with many kinds of deseases, especially chronic ones, and to have very positive effects on the central nervous system, respiratory organs, blood pressure, circulation, heart etc. Therefore some exercies of yiquan have become part of the methods of treatment in many Chinese hospitals.

Nedenfor er jeg igang med at hoppe på min trampolin. Trampolinhopning har, som tidligere nævnt, bevirket at min underben ikke længere er stenhårdt, men nu blødt og – tror jeg – en lille, bitte smule mindre end før, jeg begyndte at hoppe. Trampolinhopning er på grund af tyngdekraften ved hopningen rigtigt god til at få bevæget lymfevæsken og "skyllet" lymfesystemet igennem. Min helt store angst er, at den ophobede lymfevæske sætter sig fast og omdannes til fedtvæv, og tanken om dette motiverer mig til at hoppe hver dag, evt. bare en gang eller to, selv på tidspunkter, hvor jeg bare ikke gider. Så vidt jeg har forstået, er det ikke nødvendigt at hoppe ret højt, blot det at gynge, altså uden at fødderne letter, er fint. Jeg er overbevist om, at trampolinhopningen er med til at holde mit lymfødem nede, og ikke gøre det værre. At vedligeholde min krop.
På Youtube kan man finde information og videoer, hvis man søger på "rebounding".
Blandt de mange artikler, jeg har fundet om sagen ved at google "rebounding" og "lymphedema", er disse:
Rebounding for detoxification and health
Jump for your lymphatic system!
Rebounding


Jeg er ikke kommet så meget længere mht. længden af de enkelte "hoppesessions", idag foregår det til "Hund" med Bo Kaspers Orkester (4:28). Jeg erfarer, at lægmusklen i lymfødembenet hurtigere bliver træt end i det andet ben, eller sådan føles det i alt fald, så jeg arbejder mig kun meget langsomt opad.
Min trampolin er en Kettler, og jeg har købt den hos Sport Tiedje på nettet, ca. 600 kr. Den er OK, men næste gang vil jeg købe en lidt bedre model med mere fjedring. Hvis jeg havde en have, ville jeg købe en stor havetrampolin, det var nok lige sagen. Jeg har læst at selv folk som ikke selv kan hoppe i trampolin kan få udbyttet, siddende i udkanten af trampolinen (det skal nok være en af de store) mens en anden hopper. Det er jo logisk, da man stadig får "tyngdesuset" som jo er det, der sender lymfevæsken rundt (op, ned). Det er ikke nødvendigt at hoppe så højt, som jeg gør på billedet, mindre kan gøre det. Selv ganske små fjedringer uden "airtime" har en effekt.

mandag den 2. august 2010

Flydende guld


Som et led i projektet med at rense min krop og gøre den sund drikker jeg så godt som dagligt friskpresset grøntsagsjuice. Så vidt muligt kører jeg med gulerod, rødbede, ingefær, citron, agurk, æble, persille og bladselleri, men den senere tid har jeg ikke kunnet få bladselleri og øko rødbeder, men det er også rart med lidt afveksling, så lige nu er jeg på gulerod, æble, ingefær og citron - oh salighed, den smager godt! Jeg bruger min juicemaskine fra Philips, som jeg fik i julegave for halvandet år siden. Min far kørte helt til Korsør for at købe den til mig. Siden købte jeg en til ham, så han er også kommet på juicevognen - når han altså har tid. Friskpresset juice er super sundt og nærende, og ekstra godt for os, som måske ikke altid er lige gode til at få spist vores 600g, hmm.

Jeg tror, jeg er nået frem til, at et tryk på ca. 100 i IPC-pumpen er godt. Måske vil jeg prøve at skrue den en lille smule op, men ikke meget. For at styrke dens arbejde på forfoden lægger jeg en sammenfoldet strømpe ovenpå forfoden, inde i den jersey- eller nylonstrømpe, jeg bruger (har klippet benet af et gammelt par, jeg synes ikke, det er rart at være helt bar i pumpen), så trykker den ekstra derpå. Jeg eksperimenterer med diverse elementer til at lægge rundt om knoglen på ydersiden af foden, så der også der bliver drænet yderligere og jeg får lidt form. På storetåen har jeg en gammel filmæske, da jeg har tendens til nedgroet negl, og det kan gøre lidt ondt, når pumpen maser neglen ned. Mit arrangement ser mildest talt besynderligt ud, man kan næsten høre Piet van Deurs sige "Hvad er det"...

I weekenden havde jeg min dejlige lille nevø på sommerferie, og vi har bare hygget os sådan. Han er sådan et smukt lille menneske. Ni år. Vi fik spillet Matador og Risk, lavet sushi og nachos, han fik kværnet kaffe (min gammeldags kaffemølle er et hit) og vi var på opdagelse i ruinerne af Absalons borg under Christiansborg. Det har været super dejligt.

fredag den 30. juli 2010

Jeg nærmer mig

Nå, det går fremad min min research på behandlingsområdet. Jeg fik ringet til fysioterapeut Kirsten Hedeager, og hun kunne oplyse at Paula Bergstedt i Hellerup, som jeg havde hørt skulle være rigtig dygtig, ikke har overenskomst med sygesikringen. Der er åbenbart rigtigt mange fysioterapeuter, som har problemer med at blive godkendt, tsk. Da jeg talte med Skodsborg sagde de også, at de blev ved med at prøve at blive godkendt, men at det var meget svært.
Kirsten Hedeager foreslog mig at kontakte Gitte Rishaug hos Søborg Fysioterapi, hun har behandlet lymfødempatienter i mange år. Om ikke andet kender hun til behandlerne i Københavnsområdet. Hun nævnte også en Liselotte Thernø på Nørrebro, hun skal antageligt begynde at arbejde på Bispebjerg Hospital snart.
Jeg tror, jeg vil ringe til Søborg og nok aftale tid der. Jeg har også besluttet at prøve en anden zoneterapeut, en der behandler med tryk i stedet for massage.

tirsdag den 27. juli 2010

Blindgyde

Igår kom Skodsborg endelig tilbage fra ferie, og jeg fik ringet til dem. Desværre tager de ikke imod "Vederlagsfri Fysioterapi", så det var det. Hvad gør jeg nu? Jeg har hørt om en Paula, som vistnok har arbejdet på Rigshospitalet, hende vil jeg se om jeg kan finde ud af noget om.
Desuden har jeg tænkt, at jeg måske kunne kontakte fysioterapeuten Kirsten Hedeager som vistnok i et eller andet omfang er tilknyttet patientforeningen, jeg har indtryk af, at hun har lidt føling med de forskellige behandlere.

onsdag den 21. juli 2010

Gibbernak


I dag er det onsdag, og onsdag er græsdag. Jeg drikker hvedegræsjuice hver dag, og får leveret to bakker friskt græs om ugen af græsmanden Corey fra Wheatgrass.dk. Han holder til ude i Nordvestkvarteret, og jeg har fået det arrangeret således, at når han alligevel er ude for at levere til byens juicebarer og helsekostbutikker kører han forbi mig. Han har nøgle til min opgang, så onsdag eftermiddag når jeg kommer hjem fra arbejde står der sådanne to grønne banditter som på billedet og venter ved min dør.

Jeg plejer at presse den ene bakke hurtigst muligt efter modtagelse for så at fryse de enkelte shots i små engangsbægre, dem tager jeg med på arbejde og drikker lige før jeg skal spise frokost, og den anden bakke tager jeg så lidt af hver aften før aftensmaden. Den senere tid har jeg dog klippet begge bakker med det samme, lagt i køleskabet og presset to shots hver aften før aftensmaden. Jeg presser juicen i en særlig maskine til den slags, man kan også få elektriske, men min er bare med håndsving. Når hybnene er modne vil jeg også prøve at juice dem. Der kom kun få dråber, da jeg prøvede at presse en håndfuld i den store juicemaskine sidste år, så i år vil jeg prøve den lille.
Man kan også købe hvedegræs som pulver, det bruger jeg mest til rejsebrug.
Hvedegræs er i den grad en superfood, propfyldt med alverdens godter, faktisk er det noget af det allersundeste man kan byde sin krop. Det er rigt på antioxitanter, enzymer, klorofyl, aminosyrer, bioflavonoider samt mange forskellige mineraler og vitaminer. Hvedegræs menes bl.a. at beskytte imod degenerative sygdomme, stimulere blodkredsløbet og understøtte leverfunktionen.



I dag har jeg været til Qi Gong træning. En del af lektionen øver vi to og to, og ham jeg øvede med idag, havde jeg ikke øvet med før, og han ved ikke noget om mit Lymfødem. Da han ville rette lidt på mit ene knæ mærkede han selvfølgelig at det var større og ligesom lidt (det er faktisk meget) polstret, og han spurgte om jeg havde noget på. Ikke så fedt. Jeg sagde bare ja, men fik måske sagt det på en måde, så han tænkte at han ikke skulle spørge ind til det. Jeg ved ikke, hvad han troede. Min lærermester og et par andre på holdet ved besked, men egentligt er jeg ikke interesseret i at alle skal vide det. Men situationen er jo som den er. Jeg kan godt skamme mig, men det er jo ikke min skyld, at det er kommet, så jeg skal øve mig i ikke at skamme mig over det. Men for pokker, alle andre hopper rundt i små sommerkjoler og klipklapper og er yndige, og så kommer jeg, tykbenet, svedig og klistret i lange bukser og støttestrømpe. Jeg tænker, at folk ville væmmes, hvis jeg trak buksebenet op og de kunne se mit ben, eller hvis de kunne se mig kæmpe med at få kompressionsstrømpen på. Jeg tænker, at jeg kan skjule min lidelse og se helt "normal" ud, men de skulle bare vide.
Måske blæser jeg det alt for meget op inde i mit hoved, men alting er så overfladisk nu, og ofte (også før LØ) sidder jeg med en følelse af, at det ikke længere er det indre, der tæller. Det er det for mig, men hvad nytter det, hvis flertallet har det modsat? Så kan man sige, at hvis jeg kan have det sådan, at det er det indre, der tæller, så skulle man tro, at der også var andre. Jeg behøver jo ikke kigge længere end til min familie og venner, de kan jo lide mig ligeså meget som før, ingen forskel der. Men de kendte mig jo også før. Så kan man sige, at hvis folk (og dette handler ikke kun om mænd, men mennesker i det hele taget) lærer mig at kende, betyder Lymfødem ikke noget, men er det nu også helt sandt? Ja og nej, der vil være nogen, for hvem det ikke betyder noget, og der vil være nogen, der vil vende sig bort, og så vil nogen sige, at "så er de alligevel ikke værd at samle på", men så vil jeg sige, "og hvad så" – der er mig, der står tilbage med et hak i tuden, og det hjælper ikke rigtigt at det så var dem, der var dumme.
Nå, det var så dagens ynk og jammer, jeg skal prøve at spare jer fremover. Det er ikke meningen, det kun skal være den slags.
Det er en lang proces at vænne sig til at være "syg", ikke kun fysisk, men mindst lige så meget mentalt.

søndag den 18. juli 2010

En god nyhed

Søndag. Jeg har allerede været rigtig aktiv, op kl. 8, bage brød, i bad, træne Ichuan, kaffe+avis samt steptræning i Fitnessworld (den slags, hvor man går op og ned af en bænk på 117 forskellige måder). Jeg startede for et halvt års tiden siden, vil jeg tro, som et led i mit projekt med at prøve at sætte kroppen i gang med dens arbejde. Det var nu ikke fordi jeg var egentlig inaktiv før mit lymfødem kom, da jeg i årevis har cyklet meget og også gået en del. Jeg har aldrig været overvægtig, og altid følt mig relativt adræt og smidig. Mangel på motion har næppe nogen indflydelse på lymfødems opståen – for nogle måneder siden mødte jeg en mangeårig løber som, ligesom mig, pludselig havde fået det. Jeg tænker dog, at motion og forskellige former for træning – bl.a. energitræning, som min Ichuan –  kan være med til at få kroppen i endnu bedre stand og dermed måske være med til at bedre situationen. Vi må se. Jeg har tænkt mig at begynde at svømme snart, det er der åbenbart nogle, der har rigtig gode erfaringer med.
Jeg kunne mærke, da jeg kom hjem fra step, at min ankel er i bedre form end da jeg tog afsted, væsken er ikke staset op længere.

I går fik jeg brev om at de to ekstra strømper er blevet bevilliget. Det var en god nyhed, desværre er der bare nogen, der har kludret, så det er to knæstrømper, jeg har fået bevilliget, suk. Må ringe til kommunen i morgen og få udredt det. Det går vist lidt stærkt henne på det hospital, det er dem, der har søgt for mig. Det kan selvfølgelig også være kommunen.

Mine to besøg hos zoneterapeuten har ikke haft nogen virkning. Hun mener ikke at kunne hjælpe mig, hvis ikke der var nogen bedring overhovedet at spore efter disse to gange, så jeg tror, jeg holder her. Muligvis kan jeg prøve en anden, som arbejder på den traditionelle måde med deciderede tryk i stedet for massage.

Idag hopper jeg til den fantastiske Summerwine af og med Nancy Sinatra og Lee Hazelwood. Den er meget speciel med Lee's dybe stemme, Nancy's smukke stemme og perfekte skift fra høj til lav, og så de dramatiske strygere. Som en rejse ind i en mørk og farlig tunnel. Den kan også høres her.

torsdag den 15. juli 2010

Ferietid

Øv, på grund af ferie kan jeg ikke komme til at tale med nogen i Skodsborg før den 26., så jeg må have tålmodighed.
Idag har jeg været til zoneterapi igen. Der var ingen synderlig bedring at spore efter den første tur, nu må vi se, hvordan det går efter denne gang. Zoneterapeuten har haft succes med en del sekundære lymfødemikere, og som hun siger; hvis mennesker med et, pga. operation, beskadiget lymfesystem kan opnå resultater, må folk som i den forstand har et intakt system da om nogen kunne, men det er ikke sikkert, det er sådan, det er. Mit er jo ikke intakt, selv om jeg har alle mine lymfeknuder mv.
Jeg lå i pumpen en time i går på 75, jeg tror, det var bedre. Målene var en lille smule mindre, men det svinger lidt, og det er ikke sikkert, jeg altid lige får placeret målebåndet det helt samme sted. Foran gør jeg dog, da jeg måler på nogle udvalgte fregner, som jeg har indtegnet på et kort over mit ben, men bagpå kan målebåndet måske godt skride lidt nogengange, og dermed gøre målene upræcise.
Kæmpevablen, som tåkappen er ansvarlig for, bliver ved at drille. Jeg vil prøve, om jeg kan sy et lille stykke bomuldsstof indeni ved trædepuden, så håber jeg, det kan hjælpe. Næste gang jeg skal have ny tåkappe vil jeg bestille den med bomuld i, det har jeg hørt, man kan. Jeg vil også prøve, om jeg kan få syet pilotter ind ved anklen, det hørte jeg om en pige, der havde fået, således at man stadig har lidt form der.

onsdag den 14. juli 2010

Et spinkelt håb

Nå, idag har jeg så været hos min egen læge for at drøfte muligheden for at få behandling på Dansk Lymfødem Klinik i Skodsborg. Lægen kunne ikke gennemskue om vederlagsfri behandling var mulig, da det ikke fremgik om klinikken har overenskomst med sygesikringen. Det skal jeg ringe og spørge dem om i morgen. Egentligt synes jeg, det havde været god stil, hvis lægen havde gjort det, og fået helt klar besked om forholdene – hun har trods alt lidt mere forstand på den slags end jeg – men OK, nu kan jeg selv ringe ligeså snart de åbner i morgen og få besked med det samme, så er der da ikke det ekstra led, lægen, som måske ikke lige lægger min sag øverst i sine bunker.
Jeg gav hende tre foldere, jeg havde, om lymfødem, en til hver af lægerne i praksis. Så kan de måske hjælpe andre i fremtiden. Det var et rent held at mit lymfødem blev taget hånd om, da jeg efter helt – skulle det vise sig – uvedkommende undersøgelser på hospitalet blev sendt videre til deres lymfeafdeling og diagnostiseret.
Nu venter jeg spændt på i morgen. Jeg tænker på, hvordan det mon vil være at blive behandlet der, og om det mon er det rigtige jeg gør, at søge væk fra hospitalet, hvor de også skulle forestille at være dygtige. Der er ikke andet at gøre end at prøve.
Lægen lavede en henvisning til mig, så hvis heldet er med mig, når jeg ringer i morgen, kan jeg aftale en tid med det samme og snart komme igang.

Hold da op, hvor havde jeg bare lyst til at flå strømpe og tåkappe af, da jeg kom hjem, det er godt nok varmt.

Jeg kom ikke i pumpen igår, mine aftener er korte, da jeg skal meget tidligt op, og derfor går tidligt i seng, og inden jeg får set mig om er tiden gået. Prøver i aften.

tirsdag den 13. juli 2010

IPC-pumpe

Jeg har for nyligt fået bevilliget en IPC-pumpe, og i sidste uge fik jeg den så leveret af en dame fra Athene, som åbenbart har vundet licitationen. Jeg erfarer at nogle har en pumpe fra et andet firma, men det skifter åbenbart, hvem der skal levere.
Jeg er i tvivl om, hvor højt tryk, jeg skal køre med. På hospitalet sætter de mig på 90 eller 100, men damen fra Athene sagde 40 – dog sagde hun også, at nogle kører med højt tryk og andre med lavt, at det vist lidt er en smags sag. Nu har jeg så prøvet nogle aftener på 40, 50 og 60 og når jeg skal i seng og måler mit ben er der ingen forskel på målene fra før, jeg fik pumpen. Den eneste forskel jeg har kunnet registrere er at forfoden faldt lidt. Idag vil jeg se om jeg kan køre en time på 90. Input herom modtages meget gerne.
Jeg talte med hospitalet idag, de vil prøve om jeg kan få bevilliget to strømper mere. Gnierne i Københavns Kommune har kun bevilliget mig to pr. år, og det jo ikke ret meget, synes jeg. Den ene af de to har jeg brugt, så hvis ikke den nye ansøgning går igennem har jeg kun én strømpe indtil september. Det er godt nok lidt træls at skulle vaske den hele tiden, i stedet for at have nogle stykker at skifte med. Jeg håber det bedste, men nu må vi se.
I dag har jeg fået trænet Qi Gong, det kniber ellers lidt med at få gjort det, udover den ugentlige undervisningsdag, men idag lykkedes det. Jeg har en målsætning om at lave 20 minutters standing hver lørdag og søndag samt på min ugentlige fridag, og de andre dage skal jeg så lave noget knap så krævende og tidskrævende, nemlig de supplerende Ba duan Jin eller Y ji jin øvelser.
Ba duan jin holder knoglerne og senerne smidige og stærke, og Y ji jin styrker flowet i kroppen, og disse to serier af øvelser bidrager til at blive endnu bedre til det, der virkelig rykker – nemlig Zhanzhuang (udtales jamjong). Stående træning, i det, som min bror så poetisk betegner som skovskiderstilling. Formålet/udbyttet er bedre cirkulation af blodet rundt i kroppen, øget muskel kontrol og dermed bedre hjerne aktivitet, mental afslappelse og ro. At få energien til at cirkulere i hele kroppen på én gang, udelukkende ved hjælp af stående og bevægelige øvelser. Opmærksomhed på og i kroppen, der skaber energi cirkulation i hele kroppen. Til træning laver vi forskellige øvelser og standing, men herhjemme nøjes jeg for det meste med standing, hvor jeg står i forskellige positioner. Det er ret hårdt, og selvom det måske ikke ser sådan ud, sker der en masse inde i kroppen, og man mærker virkeligt, at man laver noget.
På trampolinen er jeg nået til Summertime med Chet Baker (4:16).

søndag den 11. juli 2010

Sommer og sol

Nøj, hvor er det varmt idag! Det er en prøvelse med strømpe og tåkappe, men det ved I andre benlymfødemikere jo nok alt om, hvis der altså er nogen, der læser med.
Igår havde jeg alle vinduer åbne, med det resultat at varm luft selvfølgelig strømmede ind, så i nat havde jeg også alt åbent, så lejligheden kunne blive kølet bare lidt ned, og kort efter jeg stod op, lukkede jeg alle vinduer og trak gardinerne for i den stue, hvor der er sol om dagen. Her er varmt, men det er slet ikke så ulideligt som igår.
Jeg ser Tour de France idag (også idag) og spiser Tour de France mad: Tortillas ristet lidt på en tør pande smøres med mayo, agurkeskiver lægges på og drysses med en lille smule salt – nams! At det er blevet "Tour-mad" kommer af, at for snart en del år siden gik min lillebror meget op i Fit for Life konceptet (tror bogen hedder Spis dig i Form på dansk) og den sommer spiste vi så disse, fra bogen, bl.a. når vi så Tour. Det smager godt, er nemt og sommerligt, og OK sundt, hvis man bruger øko mayo.
Idag har jeg prøvekørt en nederdel, jeg købte i foråret. Ja, jeg kørte nu ikke, spadserede bare hen til min lokale købmand, for at se, om nederdelen kan bruges, eller min tykke strømpebeklædte ankel er for synlig. Det gik fint, det så OK ud og jeg forårsagede ingen større trafikuheld pga. måbende trafikanter, og det var rart at have nederdel på, det giver lidt luft i forhold til bukser. Det blæste dog noget, så et par gange blev foden og det nederste af underbenet blottet kortvarigt, men det tror jeg godt, jeg kan leve med. Nederdelen er fra Ellos (billede derfra). Jeg købte den i en rigtig flot mørk petroleumsblå.

torsdag den 8. juli 2010

Zoneterapi

I går var jeg til zoneterapi for første gang nogensinde. Eksperimentet går ud på at prøve at få sat kroppen igang med at gøre sit arbejde, altså at pumpe lymfevæsken rundt ved egen hjælp. Måske duer det ikke, men det er forsøget værd. Om ikke andet så kan behandlingen være med at rense kroppen ud og på den måde måske hjælpe mig i mit projekt. Vi har aftalt at prøve to gange, for at se, hvad der sker. To gange synes jeg ikke er så meget, men nu ser vi.
Zoneterapeuten arbejdede med traditionel kinesisk zoneterapi, og altså ikke den type zoneterapi som mange arbejder med. I den type, som jeg fik, må det ikke gøre ondt, da man så ligger og spænder, hvilket forhindrer flowet i kroppens energi. Det var faktisk helt behageligt, en slags fodmassage snarere end de tryk, man bruger i den anden type zoneterapi.
Der var ikke nogen ændring at spore hverken ved sengetid eller her til morgen, da jeg målte mit ben, men zoneterapeuten sagde, at der kunne gå op til flere døgn, før effekten evt. viser sig. Hun har ikke lovet mig noget, men efter mange, utrolige lidelser hun har behandlet med succes afviser hun ikke længere noget.
Jeg har fået en kæmpestor vabel på trædepuden (fra tåkappen), men hun tog hensyn til den, så det gik fint.
Efter zoneterapi og et hurtigt pitstop hjemme var jeg til Qi Gong, mere om dette en anden gang.

Om at dulle sig op med lymfødem

For nyligt var jeg til fest. Det er ikke så meget, jeg har været ude at føjte siden mit lymfødem begyndte, men nu skulle jeg altså afsted til en fødselsdagsfest. Før lymfødem var jeg en rigtig kjolepige, og har ikke så meget festtøj med udgangspunkt i bukser, men jeg var så heldig at finde denne smukke kjole fra Asos (billede derfra):

Da min forfod har tendens til at hæve meget op, er det begrænset, hvad jeg kan have på af fodtøj (de flotte, lange, højhælede Billi Bi støvler lever nu et hengemt liv bagest i skabet), og jeg har heller ikke lyst at vise min fod frem, som den ser ud, men jeg har fået købt et – ja faktisk to – par flotte guldballerinasko, så på den ene fod har jeg en 39 og på den anden en 40, og dem kunne jeg have på. Kjolen går helt ned til gulvet, kun de fine guldsnuder titter frem, helt perfekt.
Det var skønt at have fin kjole på og føle mig en lille smule feminin, hvilket jeg synes, kan være en udfordring med kondisko og kassebukser, selvom jeg prøver at gøre lidt ud af overdele, hår mv. At være og føle sig feminin handler naturligvis ikke kun om tøj og udseende, men det er en del af det.
Jeg interesserer mig ikke synderligt for mode, og følger ikke med i, hvad der nu er hipt, men glæder mig over at hellange kjoler – også kaldet maxikjoler – er på mode i denne sæson, da de så er mere tilgængelige, og jeg kunne få fingre i denne flotte sag. Jeg er meget glad for den. De har et stort udvalg på Asos, og det var fint at handle der, ingen problemer med at bytte til anden størrelse, dog koster det lidt mere at sende til England end Danmark. Jeg har også set nogle cowboybukser med brede ben (Molly), som jeg måske vil købe.