Sejr

Hold da op! Idag er det lykkedes at få bevilliget bandager til bandagering af hele benet, noget af en bedrift. Det holdt også hårdt, en trillion opringninger, faxer, forklaringer, misforståelser mv., men nu er det altså gået i orden, bandagerne er i hus – og jeg slipper dem ikke! Specialbandager i Bagsværd havde ikke før set at så mange materialer var bevilliget, normalt skal man åbenbart betale meget af det selv, men min super-hero fys har bare været så god! Jeg har fået ni ruller kortstræksbind, tubegaze, gaze til tæerne samt polstringsvat. Min søde far hentede sagerne for mig, stor hjælp. Den anden nye kompressionsstrømpe var også med idag, hvor skønt at jeg nu ikke længere skal vaske hver eneste dag.
Hvor er man dog heldig – tænk at bo i et land, hvor vi ikke blot har adgang til betalt behandling, men også får de fleste af de ting, vi skal bruge. En lyskestrømpe som min koster vist op imod 3.000 kr., og bandagerne jeg har fået idag løber op i omkring 1.000 kr.

Jeg tænker ofte på, hvor heldig jeg er at være født lige her. Af alle verdens lande blev det smørhullet Danmark. Ingen sult og nød, ingen naturkatastrofer, krige eller diktatorer. Fantastisk. Selvom der er nok at brokke sig over, er det værd at huske på, at vi lever i et af de få lande i verden med – synes jeg – det mest demokratiske demokrati, og at vi har det bedre end de fleste andre mennesker i verden. Selv om det var super skørt at Jakob Haugaard kom i Folketinget dengang, er det jo fantastisk at det kunne lade sig gøre. Alle har muligheden.

Virkning

Det går OK med den nye strømpe, pelotterne fungerer fint. Min søde fys sagde idag at hun syntes, det så rigtigt godt ud, og at strømpen virkelig gør det, den skal, så det er jo godt. Jeg har fået bandager med hjem, så jeg kan bandagere mig selv.

Jeg havde håbet, at kunne hente den anden nye kompressionsstrømpe idag på vej til fysio, men den var ikke kommet. Jeg håber meget, jeg kan hente den i morgen. Da jeg bestilte den for en uge siden bad jeg om at få den som superhaster, men nu må vi se.

Jeg er stadig meget interesseret, såfremt flere skulle have lyst at dele deres erfaringer vedr. det at flyve med Lymfødem, især lange flyveture. Se også dette indlæg.

Update: Se min guide til at flyve med Lymfødem her.

Nye strømper – hurra!

Jeg har fået min nye kompressionsstrømpe, og én til er netop bestilt, så jeg har to, det bliver rigtigt godt. Der er tale om en fladstrikket, sandfarvet lyskestrømpe klasse 3 med pelotter syet ind i strømpen ved anklen samt tåkappe i klasse 2. Pelotterne fylder godt nok meget, men de er også effektive, og det ser rigtigt pænt ud med lidt form på min ankel – altså, når jeg har taget strømpen af. Jeg kan godt lige have foden i i hvert fald et par af mine sko, og den strømpe jeg har bestilt idag bliver uden pelotter, så jeg har muligheden for at have andre sko på. Min fod er blevet så fin, at jeg kan have nogle af mine sko på fra før jeg fik Lymfødem.

Jeg presser stadig lækker juice så godt som hver dag. Det er længe siden, jeg har kørt den store model med bladselleri, agurk mv., men gulerod, rødbede, citron, ingefær – og et æble hvis der skal være fest – er godt og nemt. For nyligt slog det mig, at jeg ikke har været forkølet, siden jeg begyndte at presse juice for næsten halvandet år siden. Desuden er min ansigtshud blevet klarere og der er ikke så mange linier på huden øverst på brystkassen som før. Jeg føler mig friskere og har mere energi end inden juiceriet startede.
Jeg vil til at prøve at lave grønne juicer, altså med flere af de supersunde grønne grøntsager. I Mads Bo Pedersens juicebog er der nogle stykker, de ser gode ud. Jeg drømmer om at tage på et af den store juicemaster Jason Vale's kurophold i Tyrkiet, hvor den virkelig står i sundhedens tegn med udelukkende juicer og smoothies samt masser af muligheder for meditation, trampolinhopning, yoga, pilates, svømning, vandreture, foredrag osv. osv.

Jeg træner også stadig Qi Gong hver dag, jeg har lavet et lille program, som jeg prøver at udføre de fleste dage. Det består af tre små opvarmningsøvelser for ankler, hofter og knæ, syv eller flere minutters standing, én eller flere Ba Duan Jian øvelser (dem med "løft himlen", "bue+pil" osv.) og/eller Y ji jin øvelser for flow samt to øvelser for at åbne op i hoften. Til sidst laver jeg lidt armbøjninger eller "Planken" fra Pilates for at træne mine armmuskler lidt.

Om at flyve med Lymfødem

Inden så længe skal jeg ud på en lang flyvetur. Der er tale om næsten 10 timer, og jeg er bekymret for, hvordan det mon skal gå med benet. Siden jeg fik lymfødem har jeg kun fløjet den korte tur til London, og det gik fint, men dette er jo noget andet. Jeg er bange for, at det hæver helt vildt op, at jeg får en blodprop i benet eller andet. Skal jeg sige til personalet at jeg har Lymfødem, bare hvis nu? Min fysioterapeut anbefaler mig at lægge en lille bandage udenpå strømpen til flyveturen og desuden sørge for at få bevæget mig. Er der nogen derude, der har yderligere tips eller beroligende ord?

Suppe

Fredag var jeg til fysio for at blive bandageret for sidste gang inden den nye strømpe kommer. Jeg havde håbet, den var med i posten i går, men nej. Nu må jeg holde det nede selv, så godt jeg kan, indtil den dukker op. Om dagen har jeg en let bandage udenpå strømpen, og om natten en "rigtig" bandage. Jeg har fået postet ansøgningen til bevilling af bandager, så må vi se, hvordan det kan gå.

I går lavede jeg lækker suppe af græskar. Det gør jeg hvert efterår og fryser hver gang ned, så jeg har til hele vinteren. Sidste år fandt jeg denne opskrift, som jeg nu har prøvet nogle gange, den er rigtig god. Jeg bruger et Hokkaido græskar og en håndfuld gulerødder i stedet for det, der står i opskriften. Jeg plejer heller ikke at putte fløde i, og jeg blender det hele. Jeg bruger de varianter af tingene, som jeg har, og bager slet ikke grøntsagerne så længe, som der står. Det tager lidt tid at lave det, men det færdige resultat er hvert et minut værd.

Cremetest og ny Easy-Slide

Igår fik jeg købt en fed creme til foden og benet. Jeg endte med Decubal Clinic Creme, da der åbenbart er mange, der er glade for den. Jeg prøvede den inden sengetid, og den var også meget effektiv, men føj, hvor den dog lugter fælt! Når jeg har brugt den kæmpestore tube, jeg desværre fik købt, vil jeg prøve at finde en anden, der lugter knap så grimt. Jeg føler mig kikset nok i forvejen med dette her, og at smøre sig ind i fed, ildelugtende creme gør det ikke ligefrem bedre. Nå, men jeg skal nu nok få det brugt, der går jo alligevel en god sjat til ved hver indsmørring.

På apoteket fik jeg desuden for nyligt tre prøver på hvad jeg bad om skulle være fede cremer, og jeg har nu testet dem alle.

Avene Cold Cream er parfumeret og ikke særligt fed, altså ikke velegnet til lymfødemhud. Dumpet.

A-Derma Exomega Cream Émolient er angiveligt til meget tør hud, men jeg synes nu ikke, den var fed overhovedet. Den er måske nok fin som almindelig bodylotion, men til problemstederne på min fod er den ikke nok. Dumpet.

Decubal er den fedeste af de tre, og det er jo også den bl.a. patientforeningen anbefaler. Dog er det body lotion jeg fik prøve på, og den er ikke voldsomt fed. Det skal nok være den originale, den der hedder Clinic, og som jeg altså nu har købt.

Jeg fortsætter jagten og tester igen, når jeg får fat i flere prøver.
Hvis nogen kender til en god, fed creme, der ikke lugter alt for skrækkeligt, er jeg meget modtagelig for et tip :-)

Min Easy-Slide gik i stykker igår, ikke så godt. Den ene ende af løkken for enden gik løs, og der, hvor den sad er der nu helt flosset og åbent. Jeg kan nu godt bruge den alligevel, og måske kan jeg sy den fast længere henne mod den anden ende. Jeg har fundet forskellige steder på nettet, hvor de kan købes, og tror jeg vælger dette sted næste gang. Incl. fragt koster én Easy-Slide til åben tå ca. 180 kr. Der er en lille risiko for pålægning af told, men den er meget lille, og jeg tager glad og gerne chancen.
Jeg har lige talt med Specialbandager i Bagsværd, og der kan man købe et sæt som består af en påtager og en aftager, sættet koster 296 kr. Damen, jeg talte med, sagde, at de gamle røde og blå (som sikkert er sådan en, jeg har, bare i hvid – også købt i USA) ikke føres længere, da de er udgået.

Lymfeyoga

En læser nævner i en kommentar Lymfeyoga, og spørger om jeg har prøvet. Det har jeg ikke, men jeg synes, det lyder rigtigt interessant. Lymfødemterapeut Liselotte Thernøe, som er underviseren, skriver:

I lymfeyogaen har vi fokus på åndedrættet i øvelserne, – skiftet mellem indånding og udånding skaber et vekslende tryk omkring det centrale lymfesystem, der hermed tømmes og forberedes på at modtage lymfe fra ben og arme. En dyb vejrtrækning stimulerer endvidere overgangen mellem lymfe- og venesystemet, således at kroppen kan skille sig af med den overskydende væske gennem nyrer og urinveje.
Stræk og ”muskelpumper” i øvelserne stimulerer det perifere lymfesystem til at optage lymfevæsken og transportere det videre.
Vi arbejder med stående, siddende og liggende yogaøvelser, ”asanas”, samt vejrtrækningsøvelser, ”pranayamas”.

Det vil jeg prøve når jeg er hjemme igen fra min rejse, og så vil jeg naturligvis skrive om det. Det kunne være interessant at høre, om andre har erfaringer med dette, så læg meget gerne en kommentar, hvis du har.
Undervisningen er både for mænd og kvinder, og den foregår på Amager. Man kan se mere på Dalyfos hjemmeside under "Aktiviteter".

Bagsværd

Idag fik jeg taget mål til den nye strømpe hos bandagisten i Bagsværd, Jens Ettrup. Det var skønt at få bandagerne af, og jeg glæder mig til at kunne cykle og bevæge mig frit i en lille uges tid inden jeg igen skal snøres ind for at være klar til strømpen. Den får alligevel ikke ekstra kompression i underbenet, min fysio syntes det var for risikabelt. Vi må se, om den kan holde det alligevel, ellers kan vi måske lave klasse fire næste gang. Bandagisten syntes, vi skulle nøjes med at lave én strømpe inden rejsen, og så se, hvordan det står til, når jeg kommer hjem. Jeg havde jo håbet, at jeg kunne have to med, men det er nok bedst sådan her.

Jeg har fået købt et badehylster som der nævnes i kommentaren til dette indlæg, det er en pose til at have udenpå benet, hvis man har gips eller bandager på eller f.eks. gerne vil i bad efter man har taget strømpen på, og ikke vil tage den af før man skal i seng. I dag skulle jeg så afprøve den, og jeg var spændt. Det virkede lovende, for elastikken sad godt til oppe ved lysken, men desværre var der samme sted nogle utætheder, så bandagerne blev våde, øv. Hvor forkert kan man tage sådan en på? Måske skal flæsekanten foldes ned indeni hylsteret, det vil jeg prøve næste gang.

Selvbandageringen er gået bedre, end jeg havde forventet, og det er ikke helt så svært som jeg havde troet. At kunne bandagere sig selv er en rigtigt god mulighed at have, især ved nødstilfælde, nu skal jeg bare øve mig lidt mere. Fysioterapeuten sagde i mandags, at jeg havde holdt det rigtigt fint nede i weekenden, det var dejligt at høre. Jeg synes også selv, det gik godt, i hvert fald på foden og underbenet. Nu skal jeg bare have lært at drænere mig selv.

Status

Det gik OK med bandagen igår, og da jeg tog den af før sengetid for at lægge en til natten så det rigtigt fint ud, så helt skidt har det ikke været. Min nat-bandage var også OK. Har også haft noget på udenpå strømpen idag, om lidt skal jeg se, hvordan det er gået.
I morgen skal jeg ringe til fysio'en og aftale noget. Ærgerligt at de tre fridage jeg havde taget for bandageringen var mere eller mindre spildt, nu håber jeg bare, vi kan nå at få benet helt fint og klart til målingen på torsdag, og at hele projektet med at få to strømper klar inden rejsen kan nåes.

På apoteket forleden fik jeg nogle prøver på fede cremer, i aften vil jeg prøve en af dem. Jeg fik fra Decubal, A-Derma og Avène. Jeg bryder mig ikke om fede cremer, men jeg må vel til det, håber det er til at holde ud.

Gør-det-selv

Jeg vågnede i nat og måtte tage bandagerne af, da det gjorde ondt på ydersiden af forfoden. Til morgen tog jeg strømpen på og lagde så, på underbenet, et forsøg på en bandage udenpå, med pilotterne. Det var meget amatøragtigt, men jeg tror, det var bedre end ingenting. Jeg vil prøve at redde, hvad reddes kan, så jeg ikke er slået helt tilbage til start, når jeg skal til fysio igen, og måles på torsdag (om alt går vel, tsk). Jeg synes, det er lidt svært ved vristen, men jeg må øve mig. Jeg fandt denne demo, som jeg har nærstuderet og taget noter fra, så må vi se, om det går bedre i morgen. Eller i nat, måske skulle jeg prøve at lægge noget til natten.

Har bagt brød i Römersvinet, som altid knasende skorpe og lækker krumme. Cyklede en tur, det var dejligt at komme på cyklen igen efter de tre dage.