Jeg synes ikke, der er nogen synderlig ændring. Jo, vævet er måske lidt blødere, men benet er ikke blevet mindre. Målene er de samme som før. I går var jeg til fysioterapi og hun syntes, at min ben forekom hende bedre, mere blødt.
Jeg har brugt støvlen enten uden noget udenpå eller med nogle ruller kortstræksbandager for at give ekstra kompression, da støvlen ikke er særligt stram. Den medfølgende yderstrømpe har jeg næsten ikke brugt, fordi den klemte på ydersiderne af forfoden, mit problemområde. Det kompenserer jeg dog for, når jeg bandagerer udenpå ved at lægge noget beskyttelse rundt om knysterne og så kun bandagere helt let på foden. Nu vil jeg prøve at bruge yderstrømpen men med beskyttelse på problemstederne, det gik fint i nat. Der burde jo ikke være den store forskel på yderstrømpe og bandagering, men nu må vi se. Om lidt mere end en uge skal jeg til bandagisten for at drøfte sagen. Jeg vil spørge, om Mobiderm støvlen måske vil være bedre for mig. Måske vil det være godt at have to forskellige at skifte imellem, det ved jeg jo, en af læserne her har.
Jeg har fået booket tid til en ny stilkonsultation hos Magasin. Deres sommerudsalg starter den 21. juni, og jeg har fået tid umiddelbart efter, så håber jeg at gøre nogle gode køb. "Min" stylist hedder Pia, hun er god.
Derudover arbejder jeg på en lille guide her til siden, en guide til nye med Lymfødem. Der er mange ting, jeg ville ønske, jeg havde vidst fra starten, men det var som om, jeg kom lidt ind af bagdøren, om man så må sige. Sådan føltes det i hvert fald. Måske kan den viden, jeg har indsamlet og opsnuset hjælpe andre.
Update: Gå direkte til guiden her eller find den fremover lige herude i højre spalte under Sider.
Tak, tak og tak. Jeg er en 42 årig kvinde der efter et meget langt udredningsforløb, nu har fået konstateret primær lyfmødem i hele venstre ben. Har netop i dag fået min første bandagering, som fortsætter over over de næste par uger, derefter taget mål til strømpe. Din side er bare glad for. Som ny er der bare så mange ting og spørgsmål, som ja ingen rigtig kan svare på. Det føles som at have fået en sygdom som ikke kan behandles, man ikke ved hvor kommer fra og som man ikke kan få meget at vide om. Så lige nu er mit billede meget som det, du har på din blog, jeg kan se de tunge, mørke skyer. Endnu engang tak. Ville faktisk ønske at kunne mødes med nogle jævnaldrende kvinder og mænd. Måske du allerede har et netværk. Bedste hilsner :o)
SvarSletKære du,
Slettusind tak for dit søde skriv. Hvor har du ret mht. at have en sygdom som ikke kan behandles, ingen ved meget om og man ikke kan få ret meget at vide om.
Ja, især i starten kan man kun se de mørke skyer, men efter en tid opdager man, at der også er et lille stykke blå himmel :-)
Er du medlem af Dalyfo? De holder en årlig weekend (foråret) og et medlemsmøde (november). Det skulle du tage og tage med til, det er meget givende at møde andre i samme situation. Man kan jo nemt gå rundt og føle, at man er den eneste i verden med dette her.
Hvis du har lyst, kunne vi evt. drikke en kop kaffe en dag, skriv evt. på lymfeblogger@gmail.com
Varme hilsner