tirsdag den 6. juli 2010

Den rigtige behandling?

Jeg modtager behandling for mit lymfødem på et hospital her i Københavnsområdet, og jeg er kommet i tvivl om, hvorvidt jeg får den behandling, der er bedst for mig. Behandlingen, jeg får, er begrænset til IPC-pumpe og bandagering. Bandagering får jeg til gengæld i rigt mål, for nyligt var jeg bandageret i seks uger, med skift hver 4.-5. dag, hvilket desværre ikke førte til et slankere ben, næsten tværtimod, da jeg, da bandageringen endelig var slut, var efterladt med et ben, der næsten ikke kunne bøjes samt et ømt og meget hævet og væskefyldt knæ, øv. Kan det virkeligt være rigtigt? I bagklogskabens klare lys er det vel logisk nok at det skal gå galt, gennem seks uger at snøre et ben ind, så man ikke kan bevæge sig. En legemsdel, der ikke kan bevæge sig visner og sygner hen. Nu er det nogle uger siden, og mit ben er noget bedre end da bandageringen sluttede. Dog er jeg nu nødt til at gå med tåkappen hver dag, før brugte jeg den næsten aldrig, og alt i alt føler jeg, at mit ben er dårligere, og ser værre ud nu end før. Det er sværere at holde ødemet nede, især min ankel er meget stor, og jeg kan ikke længere gå rundt herhjemme blot fem minutter uden strømpe (når jeg vasker den). Jeg må, straks jeg har lagt den i blød, lægge mig med benet oppe eller i min IPC-pumpe, og senere tage et ankelbind på, skynde mig at skylle strømpen og så i seng.
På hospitalet vil de kun høre tale om pumpe og bandagering og har ikke meget til overs for Földi metoden, som jeg ellers har indtryk af skulle være ret anerkendt indenfor behandling af lymfødem, og som patientforeningen også anbefaler. Der rystes nærmest lidt på hovedet af den tyske Dr. Shingales helhedsorienterede metoder. Da jeg efter de seks uger skulle have taget mål til ny strømpe målte sygeplejersken kun to steder og sagde så at det var det samme som sidst. Så var der åbenbart ikke grund til at bruge mere tid på det.
Efter denne seneste omgang tænker jeg, at jeg er nødt til at prøve noget andet. Det er mit ben, og jeg kan ikke acceptere, at det bliver værre end allerhøjst nødvendigt.
What to do? Hos patientforeningen talte jeg med en rigtig sød dame. Hun foreslog, at jeg prøvede at ringe til Dansk Lymfødem Klinik i Skodsborg og høre, hvad de kunne tilbyde. Som sagt, så gjort. I Skodsborg var de nærmest ved at falde ned af stolen i chok over at jeg havde været bandageret i seks uger, og at jeg kun fik IPC-pumpe. "En pumpe kan aldrig erstatte et par menneskehænder". Så rigtigt. Der bandagerer de åbenbart kun for et døgn ad gangen, og med manuel lymfedrænage hver gang. Hvor ville jeg gerne prøve behandling der. Desværre er det pr. egenbetaling, og da min indkomst pt er meget begrænset er dette udelukket. Jeg har nu bestilt tid hos min læge i håbet om at hun kan hjælpe mig, således at jeg måske kan blive behandlet i Skodsborg i stedet for på hospitalet, jeg ved, at der er lymfødemikere som modtager behandling der, betalt af den offentlige sygesikring.
Jeg vil blive så uendeligt glad for input omkring dette, særligt erfaringer med manuel lymfedrænage i ben samt med behandlere i København og Nordsjælland. Kom glad med kommentarer!

22 kommentarer:

  1. Jeg har gået til selvbetalt behandling på Skodsborg, min komnmune vil heller ikke betale en klink. (Bevilling til strømperne trækker de så der går 14-15 måneder imellem). Det føles rigtigt rart, men det er dyrt og jeg synes ikke, benet bliver mindre, Det holder højst målene fra at vokse helt vildt.

    SvarSlet
  2. Jeg er en pige på 23 som også har lymfødem, jeg er så heldig at jeg kan få gratis vedligeholdeses behandlinger i Kolding. Jeg skal bare ringe hvert halve år, så får jeg behandliger i 14 dage og nye støttestrømper. Jeg har en lymfepress hjemme og en slags støvle jeg sover med om natten. Støvlen hjælper mig meget, den er hurtig og nem at tage på og den hjælper mindst ligeså godt som en bandagering :)

    SvarSlet
  3. Jeg er behandler og vil gerne hør hvor du er behandlet 6 uger med coban? Vigtigt med feed back fra patienterne..

    SvarSlet
  4. Vedr. Coban, skriv lige til mig på lymfeblogger@gmail.com

    SvarSlet
  5. heeej alle..
    ikke mindst blog "holder"
    jeg 46 år mand som fik nyt knæ 2009 okt på ericsens privath.
    ok forløb.
    Desværre blev jeg i vinters 2011 25 feb akut indlagt med infektion
    i denne knæprotese,ja 3 år efter (sjælden senfølge)det var stafylikokker, og jeg var enormt syg og medtaget med tårnhåj infektionstal (320) og springende feber 38-39,7 .
    dagen efter indlæggelsen blev jeg opereret mhp at få renset ud i knæet ..
    men ak..det blev kun værre ,
    Blev lagt i isolation på herlev i 3 uger og nyt indgreb...
    ca 10 marts kunne herlev hospital ikke forsvare at have mig og blev overflyttet til Gentofte hospital afd Z1601..
    her blev jeg lagt på intensiv med alvorlig sepsis (i blodet)
    og modtag blod og iv antibiotika mv en masse smertestillende morfin via EPI -pumpe i ryg.. 10 april blev protesen taget ud og en "spacer " opereret ind i knæet som udskiller antibiotika)
    den var smertefuld at have i knæet..men nødvendig indtil infektionen var behandlet færdig ..jeg fik desværre 5 blodpropper i benet også ,en stor i lysken og 4 i underbenet...
    d30 juli 2011 (ja det var lang indlæggelse) blev mit nr 2 nye knæ sat i..og 14 dage efter fik jeg skrivelse fra frederikssund hospital om rejse til montebello i sydspanien... efter denne rejse begyndte mine virkelige lidelser :nu var jeg ikke itvivl :mit lymfesystem var ødelagt godt og grundigt,jeg fik store fyldte udposninger på mit enormt spændte ben ..udposninger som sprang og lymfevæske løb ud ,mange mange dl gul tyndt klistret og lugtende af svovl ..mit ben var som en tons tung stolpe at bære rundt på..det klemte ,strammede,og stak i benet og hudforandringer var nu begyndt for alvor ,neeej en tynd opblussende rød/blå hud spændt til bristepunktet,,jeg blev sendt til karkirrugerne på Gentofte som,fik kompressionsstrømper lavet til mig klasse 3 ..men nej nej benet/knæet hævede så min optræning var umulig..
    nu pt.d 18 april 2012 har jeg været på Bispebjerg hospital s nye lymfe afsnit S40 og her var man ej i tvivl:IPC-behandling nu og her (fået 4 tider til start 5 maj) håber så meget det vil lindre og få behovet med strømperne væk ??
    de varme og ubehaglige på min tynde medtaget hud..
    jeg vil fremover følge denne blog som er så stort og engeseret et "rum til folk med lymfedem...ville gerne sende billeder af mit ben da det var akut medtaget ..??
    mange hilsner RENE HANSEN
    renelyd@hotmail.com

    SvarSlet
    Svar
    1. Hej René.
      Mange tak for din kommentar og for at dele din historie. Sikken en omgang! Jeg er ked af, at du har skullet så meget igennem.
      Jeg er ked af at sige det, men hvis det virkelig er Lymfødem, du har fået (det er jo ikke sikkert, det er det), er kompressionsstrømperne noget, du kommer til at skal bruge fremover. Lymfødem kan ikke på nuværende tidspunkt helbredes. Der forskes i forskellige typer operationer, så hvem ved, måske engang i fremtiden. Det er vi mange, der håber.
      Mht. IPC-behandling (på sigt, hvis det er Lymfødem): En IPC-pumpe kan være rigtig fin, og jeg er overbevist om, at den vil give dig lindring, men den kan aldrig erstatte et par menneskehænder, der kan føle, hvordan benet har det, og sætte ind ud fra dette. Jeg har selv en IPC-pumpe (en Lympha Press, du kan søge hos kommunen, eller kontakte Apodan, der forhandler dem), til hjemmebrug, og hos min fysioterapeut (lymfødemterapeut) får jeg MLD (Manuel Lymfe Drænage), som fungerer ligesom pumpen, men af et par menneskehænder. Der bliver jeg også bandageret med kortstræksbandager, hvilket er effektivt. Det er nok bedst, jeg ikke anbefaler noget, men jeg kan sige, at jeg selv er meget, meget glad for at være skiftet fra et hospital til en lymfødemterapeut, og jeg føler mig meget tryg ved den behandling, jeg får der. Læs evt. mit indlæg "Coban og pengene". Se også min nye guide til nye med Lymfødem. En god, fed creme før sengetid vil måske gøre din tynde og medtagede hud godt.
      Tak for de pæne ord om min blog, jeg håber, du vil få glæde af mine og andre læseres erfaringer og tips, og at du også fremover vil bidrage med kommentarer. Jeg håber, du vil update mig/os på din situation.
      Varme hilsner

      Slet
    2. tak for opmærksomheden,
      ja det fylder en del omkring ,hvor kronisk mit vene/pumpesystem er sat så meget ud af spillet,lægen som nyligt tilså mig på bispebjerg og opstarter min IPC behandl
      har meldt ud det mine veneklapper som både den lange infektion og blodpropper/operationer har ødelagt !
      jeg ved godt jeg nød til,at indse det måske er kompression
      for evigt..derfor det så vigtigt at gøre livet så omgængeligt som muligt ,udfra de værktøjer der nu findes og ens sind som skal "tunes ind på de nye betingelser..mange hilsner RENE

      Slet
  6. hej igen igen...
    jeg har været lidt i krogene,på denne fine blog,og navnligt et indlæg fra blogholder" hvor hun er inde på hvor forholdsvis små ting ,der kan få væske til at stå" i benet,som feks i en badesitiuation,hvor der blev skrevet:jeg står med benet oppe på skamel,og bruser benet nedefra og op,for at få lidt omløb !her fik det mig til at tænke på mine ,egene ritualer som at ligge med benet/benene helt oppe af væg,når det spænder rigtigt til i mit dårlige ben,
    Det en kæmpe befrigelse at mærke væsken bevæge sig væk fra det fyldte underben,jeg kan til tider mærke ligesom ,en kold stråle
    inde i benet når dette sker !! er der andre som oplever dette?
    som der sidder et rør i benet som fyldes med iskold væske.

    jeg konstant på "jagt efter små og store ideer til afhjælpning
    af stase i benet..små tiltag som skal indgå i hverdagen som en naturlig aktivitet.
    modtager meget gerne råd og erfaringer om sådanne,feks div øvelser,metoder,triks som kan lindre eller afhjælpe når væsken er blevet for tung.
    mange hilsner RENE

    SvarSlet
  7. hej ...
    Så jeg endelig startet på Bispebjerg s afd S 40 og
    her for 2 gang siddet med IPC (tryk" 60)
    det er ganske enkelt en guddommelig oplevelse for mig ,mit ben bliver befriet for den enorme spæning og væsken bliver skubet væk fra benet og vævet mv i benet bliver blødere ,alså:det har utrolig effekt på mig .
    Det skal hertil nævnes at,personalet har "dømt mine kompressionsstrømper 90% ubruglige og vil næste gang d 14 maj tage mål til nye..
    'har ellers lige fået bevilliget 3 par af min kommune,men det har alså ikke været ok kompression som karkirruger ne har anbefaldet fra Gentofte hospital..
    så det godt der er disse specialer idag som feks bispebjergs nye lymfedem afd S40. planen er at søge IPC til privat brug ,og dette sørger afd en for at gøre for mig,og der blev nævnt at jeg kunne låne en pumpe med hjem indtil da, og jeg havede tolket det som idag d 11 maj..men nej der var ingen ledige !
    jeg blev faktisk lidt fustreret over dette ,nu sad jeg og mærkede livet igen imens IPC en gjorde det dejlige arbejde for mig ,og så skal jeg igemmen wekenden med et tungt og smertende ben .jeg gav udtryk for det på afd en ,at det har var en tarvelig oplevelse,at få denne kæmpe lettelse en time og så tilbage uden at kunne afhjælpe ved behov..men jeg er bevist om det er denne nye oplevelse af lindring som ,gør mig ivrig og frustreret. beskeden var at de ikke kunne søge IPC en før 6 behandlinger var gemmengået. og iøvrigt kostede den 60.000 kr
    det var jeg slet ikke klar over,men man bliver da taknemmelig og glad..men nu ved jeg hvad som venter,som afhjælp og det åbenbart så også mine kompressionsstrømper ,de er for det første for lange (går til øverst på låret) og de skal kun være til knæet, og dem jeg har nu kunne faktisk gøre mere skidt end gavn fordi stasen i benet kunne blive vedligeholdt .
    jeg er så utrolig overrasket over virkningen af IPC en ..og dermed er jeg jo også blevet bevidst om hvor gal den er med mit ben. og vil i den forbindelse godt høre om såkaldt "natstøvle
    og brugen af den ! det jeg skal til at tage mere alvorligt er min hud,som er meget medtaget ,iform af enorm tør hud på foden navnligt nedenunder og i siderne,det så de sprækker,og mit skinneben er skællende og med tynd hud som er så spændt ,kan forstille mig en ballade hvis jeg river mig eller støder benet
    jeg kunne godt bruge nogle råd om :nyttige faste vaner feks:hver aften til gavn for min hud ?
    nå jeg måtte ud med min glæde her ,og vil rigtig til at kigge mig omkring her på siderne..det åbenbart noget som vil forfølge mig for livet og derfor vil det naturligvis optage mig en del .
    også mht at leve bedst muligt med dette !
    mange hilsner RENE

    SvarSlet
    Svar
    1. Hej René.
      Super godt at høre, at du har så stor effekt af pumpen, hvor må det være skønt for dig! Tag det roligt, der bliver nok snart en pumpe ledig, som du kan låne med hjem. Du kan også prøve at spørge Apodan som forhandler LymphaPress, der har jeg lånt flere til afprøvning, dog kun en uges tid ad gangen.
      Det lyder tosset med de ubrugelige strømper, men godt at der bliver taget mål til nogle ordentlige. Du er heldig at få tre par, man får kun bevilliget to par om året.
      Jens fra Specialbandager ved alt om natstøvler. Måske kunne en Jovipak, som jeg har, være sagen?
      Vedr. hudpleje har jeg god erfaring med at smøre Eucerin, Decubal eller Lenkosan på før sengetid. Det må de vide noget om på sårcentret (S40), hvor du får behandling.
      Mange hilsner

      Slet
    2. hej igen..
      ja der pludselig så meget nyt ,jeg skal forholde mig til
      i forbindelse med mit ben,jeg tør ikke have de helt store forventninger selvom jeg har oplevet ,den lindring og befrigelse IPC-en har givet mig nu 2 gange.
      det så modbydeligt svært at have toldmodighed nu ,jeg har
      haft bekendtskab med den ,behandling som højst sandsynlig vil bedre min livskvalitet.
      jeg kan næsten ikke rumme,at stå op de morgener hvor jeg ikke har mulighed for at stikke benet i den vidunderlige "pose" men istedet skal have mit tunge ben med mig i dagens løb et stykke tid mere.Nu må jeg lade det positive veje mest muligt,jeg er igang og der er folk som er ved at lægge plan og hjælpe mig .
      Det virkeligt blevet synligt og konkret hvor tungt og slemt det er,at have lymfe "defekter" som ledsager !
      og er blevet bekræftet i hvor ødelagt mit ben desværre er. når jeg er kommet så langt så jeg har erkendt og opfattet min "status" med dette her, jeg har kun haft dette siden aug sidste år ..og har ikke villet/kunne godkende at det skulle være en del af mit liv.
      jeg vil prøve at se frem til at komme ind i nogle fornuftige vaner,som kan gøre det så behagligt som muligt,det har været en stor portion for mig dette her,både min nye protese i knæet og lymfeproblematikken har krævet opmærksomhed,knæet alene har været rigligt at forholde sig til alene,og angsten for nye blodpropper ligger også på "lur" og leder tankerne på ,om benet kan blivet skadet påny..
      det en øvelse at holde disse tanker på afstand.
      mht til min hud vil jeg søge al den vejledning på bispebjerg som muligt,jeg bliver trist ved at se min hud har ændret sig ,det ikke rart at se på når det har karakter af,skade og at noget forgår !
      jeg har fået så meget respekt og opmærksomhed på denne lidelse.

      Slet
    3. Hej René.
      Ja, det er en process man skal igennem, at lære at leve med Lymfødem, både fysisk og mentalt. Men det skal du nok. Det bliver lettere med tiden, efterhånden som du lærer, hvordan du skal håndtere de forskellige aspekter, og ikke mindst når du får de ting, du har brug for.
      Jeg kan godt forstå, det må være en pine at slæbe rundt på det tunge ben lige nu, men jeg tror ikke, der er nogen tvivl om at du vil få en mærkbart højere livskvalitet, når du får de nye strømper. Hvis de siger, at dem du har er 90% ubrugelige hjælper de dig jo ikke meget. De rigtige vil gøre en stor forskel for dig, det er jo meningen, de skal holde ødemet på plads. Så glæd dig :-) Indtil du får dem kunne du måske eksperimentere med at have flere strømper uden på hinanden for at give lidt mere tryk? Jeg tænker også, at din hud næsten helt sikkert vil kunne blive bedre. Hav tålmodighed :-) Jeg glæder mig til at høre om fremskridtene.

      Slet
  8. hej hej ..
    Så fik jeg allerede min IPC- ATHENE pulse press multi 12
    med hjem, sikke en stor dag !
    det har givet mig en særlig tryghed og selvfølgelig den glæde det er at,få lindring nu og her ved behov.
    Den trykker/klemmer anderledes end den andvente på afd en ja!
    den jeg sad med på bispebjerg laver de markante tryg "og ruller et lille stykke af gangen uden at slippe grebet,og det syndtes jeg umiddelbart godt om,Denne her starter godt nok ved fodryggen men
    går meget hurtigt i færdig "fyld" hvis man kan skrive sådan..
    jeg vil ikke udelukke det er en vanesag,under alle omstændighedder er det enormt lindrende og befriende for mig ,sikke herlig oplevelse.nu skal jeg også justere mig frem til tømningstid og start mv..ingen tvivl om dette apperat gør underværker ved mit ben, det står pt på 60 mmhg !
    det planen at give mit ben til 6 juni,og så tage mål til strømper som jeg får glæde af ,så dem når jeg at få med på ferie til sydspanien ,med min søn !
    jeg har godt nok fået god behandling ,på bispebjerg selvom det helt ny pumpe er det meningen der skal søges til mig ,og så kunne jeg give udtryk for hvilken jeg trives bedst med..
    syndtes lige jeg ville ud med min glæde
    mange hilsner RENE

    SvarSlet
  9. Hej René, super dejligt at du allerede har kunnet låne en pumpe! Prøv den lidt tid og se, hvad du synes. Det er ikke en vanesag, det er et spørgsmål om kvaliteten af ydelsen den udfører. Jeg synes klart, du skal kontakte Pernille eller Scarlett hos Apodan og låne hhv. deres LymphaPress Optimal og LymphaPress Mini, de er rigtigt gode og ruller på den rigtige måde op ad benet.
    Fedt at du når at få de nye kompressionsstrømper med på ferie :-)
    PS: Skru ikke højere op end 60 - min fys siger 40-50.

    SvarSlet
  10. hej igen ..
    Ja nu har jeg haft pumpe hjemme nogle uger,og udnytter det til fulde,
    pt 3 gange daglig føler jeg behovet presse sig gevaldigt på,
    lidt afhængig af min aktivitet og planer i dagen mv.
    Det så enorm befrigelse og lettelse som udspiller sig i mit ben..
    Mit ben vågner" lever igen,pulsere af liv,og en vis rørlighed opstår. imens jeg sidder i pumpen ,oplever jeg hvert klem! som en nydelse uden lige !den spæning og prikkende følelse i benet fortafer sig og den lethed benet antager sig ,er blevet et leve vilkår. og pt har jeg ej optimale kompressionstrømper.
    umiddelbart efter afslutning ca 45-60 min antager mit ben ,en enden hudfarve og et synligt bedret omløb iform af udspillede blodårer midt på skinnebenet,vener og kar er blevet trigget og benet ser faktisk slank og levende ud ..og min bevægelighed
    er bedret ret markant,jeg må tænke på det trods alt er knæprotese som gerne skulle bruges,så det meget gavnligt for mig ,at blive befriet for denne tunge "stase" jeg slipper nok ikke for et yderelige indgreb d 3 juli hvor mit arvæv i knæ et skal fjernes pga manglende optræning ,som ikke har været mulig .
    Den optræning som i kølvandet på denne ny behandling og nye brugbare kompressionsstrømper kan blive det sidste skridt på vejen,så jeg får mulighed for at,afvikle en nogenlunde normal gang. mht til din udmeldning om at gøre "plads til drænage,alså opstart af lymfebaner fra hoved/kraveben ,forkommer det mig logisk og meget spændene at gå i krig med..og tak for linket
    det skal jeg kigge grundigt på ,og vil også betale mig fra en time for netop at,få øvelserne i hus !
    at overkroppen i dette tilfælde skal gøres klar til at modtage ,aktivitet og tilstedeværelsen af lymfestrøm" er helt indlyssende i min verden ..
    jeg vil tage det mht lån af maskiner meget seriøst ,da det mit ve og vel ikke mindst livskvalitet,så den evt bedring i anden pumpe vil være meget værd..
    mht til min hud især på venstre ben ,er jeg opstartet på :coloplast s ATrac-tain 75 ml (svar gerne om større udgaver kendes) og så er jeg igang med ren økologisk JOJOBAOLIE m/ en smule rosmarin olie for at rense mod bakterie..jojoba en er enorm blodgørrende ,men coloplast kender jeg fra sidste år hvor jeg brugte den da min hud på indersiden af,skinnebenet bristede og vævsvæske løb ud..den salve er guld værd !
    obs:jeg utrolig glad for at ,have opdaget dette forum.fordi
    man jo bliver så obs på hver en fortælling og bidrag fra brugere som har samme gener mv
    mvh RENE

    SvarSlet
    Svar
    1. Hej René,
      hvor er det godt at høre, at pumpen hjælper dig. Fortæl endelig, hvordan det går med MLD lektion hos fysio. Og med alt det andet.
      Jeg kender ikke til Coloplast produktet, da jeg aldrig selv har haft problemer med huden på lymfebenet, men måske er der andre, der gør. Interessant med jojobaolie og rosmarin. I perioder har jeg selv tilsat en spiseskefuld Udo's Choise olie til min hjemmepressede juice, der har jeg kunne mærke en forskel på min hud i form af mindre tørhed. Jeg ved ikke, om det vil give noget i dit tilfælde, hvor huden er skrøbelig på grund af alt det, der er sket. Olie er godt, selv bruger jeg hybenkerneolie i stedet for øjencreme, det er et hit ;-)
      Jeg er også glad for, at du har fundet min blog :-)

      Slet
  11. Hej alle læsere

    Jeg har sekundært lymfødem i højre ben efter modermærke kræft og fjernelse af lymfekirtler i høj lysken. Det er godt 5 år siden og sygdommen synes at blive forværret som tiden går. Mit primære redskab til at holde lømfødemet nede er mine klasse 3 kompressionsstrømper, men jeg bliver også nød til at nedsætte mit daglige aktivitetsniveau og bruge meget til på sofaen med benet oppe. Jeg går på arbejde på nedsat arbejdstid, ca. -20%.

    Jer er for nylig blevet opmærksom på, at der faktisk findes nye operationsmetoder, der har givet lovende resultater for lymfødem patienter. Jeg har brugt en del tid på, at undersøge disse operationsmetoder og som jeg ser det, er der primært tale om 3 metoder: 1. Lymphaticovenous Anastamosis (LVA), 2. Vascularized Lymph Node Transfer, 3 Liposuction promoted by Brorson.

    Metode 1 (LVA) synes jeg pt. er mest interessant, da den umiddelbart er mest risikofri og samtidig har givet meget gode resultater, specielt for patienter, der endnu ikke har meget fremskreden lymfødem som er tykt og hårdt uden ”pitting”. Operationen går ud på at forbinde små lymfekar (<1mm) med små vener således, at væsken løber tilbage via vene blodkar. En del patienter kan efter operation helt undvære strømper mens andre oplever tydelige forbedringer men skal fortsat have en form for kompression. Foreløbige resultater viser en succes rate på ca. 80 %. (se http://www.rmes.es/wp-content/uploads/2011/10/COURSE-BOOK_ok.pdf).

    Operationen, som fortsat er eksperimental, udføres så vidt jeg ved ikke i Danmark, men jeg har fundet steder i bla. Tyskland og Spanien, der udføre operationen. Jeg har tilmed været til forundersøgelse i Tyskland med henblik på operation. Sagen er jo den, at selvom jeg gerne ville vente til operation blev ”standart” behandling også i Danmark, bliver der måske først om 5 år og til den tid er mit lymfødemen måske blevet værre og chance for positiv effekt af operation formindsket.

    En af de usikre momenter ved den nye operation er langtidsholdbarheden, da den er så ny, men den risiko er jeg villig til at løbe...

    Der er selvfølgelig en problemstilling omkring betaling for operationen, sålænge den ikke udføres i Danmark. Men jeg tror ikke operationen er dyr, hvis der sammenlignes med prisen for kompressionspumper / strømper / fysioterapeut timer / tabt arbejdsfortjeneste.....summeret op over et helt liv.


    Med venlig hilsen
    Ole
    e-mail: olebole@post9.tele.dk

    SvarSlet
    Svar
    1. Hej Ole, mange tak, det er meget interessant. Jeg har også hørt om en Dr. Campisi i Italien, muligvis tilhører han metode 1 af dem, du nævner? Han er antageligt meget dygtig og erfaren.

      Slet
  12. Hejsa...

    Ja, Dr. Campisi benytter en metode, der minder om metode 1, men som jeg har forstået det, er hans metode ikke ligeså rafineret som den metode som Dr. Isao Koshima (Japan)benytter. Dr. Koshima er pioner inden for udviklingen af den nyeste procedure for LVA. Flere læger i Europa har lært og er ved at lære hans fremgangsmåde.

    Operation hos Dr Campisis er vist temmelig dyrt og kræver indlæggelse 1 uge før og after operation. Dr. Koshima metode kan klares med 1-2 dages indlæggelse efter operation.

    SvarSlet
    Svar
    1. Hej Ole, det lyder rigtigt spændende med Dr. Koshima. Jeg tror, du har ret mht. lang behandlingstid hos Dr. Campisi - en patient, jeg har skrevet med som har været hos ham, beskrev noget lignende. Utroligt med kun 1-2 dage hos Dr. K!
      E

      Slet
  13. Hejsa igen,

    Så har jeg fået tid til operation i Tyskland d.17 august allerede...Det bliver spændende....man tør næsten ikke håbe på positiv effekt...men gør det alligevel :-)

    Jeg skal nok fortælle om det når jeg komme hjem.

    Hilsen
    Ole
    e-mail: olebole@post9.tele.dk

    SvarSlet
    Svar
    1. Hej Ole,
      sikken en nyhed, nej hvor er det spændende!
      Selvfølgelig skal du håbe på positiv effekt, jeg håber med dig, og som du skriver længere oppe er successraten jo faktisk temmelig høj. Jeg er super spændt på at høre om det!
      Held og lykke :-)
      E

      Slet

Skriv en kommentar, jeg bli'r så glad :-)