fredag den 7. december 2012

Afgørelse fra Det Sociale Nævn

Bedst som jeg skulle til at skrive et lille indlæg om at jeg aldrig hørte mere fra Det Sociale Nævn, som jeg jo klagede til i januar, dumpede et brev fra dem forleden dag i min postkasse. De giver mig medhold i, at kommunen ikke har taget hensyn til min situation ved bevilling af strømper sidste år. Jeg har angivet, at jeg simpelt hen ikke kan få det til at hænge sammen med kun to strømper, da jeg bl.a. skal meget tidligt op og dermed også tidligt i seng og derfor ikke har ret meget tid til at stå og vaske – og ikke mindst tørre – kompressionsstrømper, i hånden, hver eneste aften. Sagen blev sendt tilbage til kommunen, som skulle behandle den igen, og det gjorde de lynhurtigt, for allerede i går fik jeg brev fra kommunen om at de ikke ville bevilge mere end de tre kompressionsstrømper, som jeg havde fået forhandlet mig til her i efteråret (mens min klage lå i nævnets store syltekrukke) for mine forhold kan ikke give grundlag for bevilling af mere. Det kan jeg klage over igen, og det tror jeg, jeg vil gøre. Jeg mener stadig ikke, de har taget udgangspunkt i min situation. I loven står, at den enkeltes behov skal tilgodeses, og det er ikke sket. Jeg kunne godt tænke mig at skrive til de ansvarlige for fastsættelse af minimum antal strømper og argumenterne for bevilling, med henblik på en dialog, men hvem mon det er? Sundhedsborgmesteren, måske?

I forgårs kom julemanden – i skikkelse af postbuddet – med en pakke fra iHerb i USA, i pakken var der nogle lækre chokoladebarer, jeg havde bestilt. Der var også en rabatkode, som jeg kan dele med jer. Hvis I køber hos iHerb.com kan I bruge koden VOQ584 og få 10$ i rabat ved køb over 40$ eller 5$ på mindre køb. Jeg har handlet der flere gange, fragten er billig og ingen af mine varer er blevet taget i tolden.
Nå, tilbage til godterne, barerne jeg købte, var Luna i varianten Caramel Nut Brownie (link til den her). Jeg var sulten, så jeg smagte straks på varen, det var mums! Dejlig sprød og knasende. Jeg har også prøvet Raw Organic Food Bar, Fiber Chocolate Delite (link til den her), den er også rigtig god. Den er meget chewy og der er gods i den. Begge er helt eller overvejende øko og indeholder en masse sunde ting og sager, og mindre, eller måske ingen, skidt, og jeg ser dem som et mindre syndigt alternativ til f.eks. Mars og Twix, som jeg ellers er glad for. En mulighed for dessert i hverdagen. For mig handler det ikke om ikke at blive tyk og jeg tæller ikke kalorier og alt det der, det handler mere om ikke at spise alt for meget af det, der sætter sig fast inde i årene og rundt om hjertet, samt generelt at vedligeholde et godt helbred.


Når det så er sagt har jeg i dag bagt lækre marcipanspecier (med denne opskrift). De blev rigtigt gode, dog synes jeg godt, de kan tåle lidt mere marcipan, og jeg bagte dem slet ikke så længe, som der står i opskriften. De kan klart anbefales, og det er en stor fordel at dejen laves dagen i forvejen samt at man skærer skiver af en rulle i stedet for at rulle og stikke ud.

7 kommentarer:

  1. hej kære
    jeg tillægger dette "site " enorm betydning,,
    jeg har ikke pt siden min uheldige periode 25 feb -30 juli 2012 haft overskud til nævneværdig "dialog" hele min indlæggelse og efterforløb væltede mig i den grad.

    stafylikokker i min nr 2 protese i venstre knæ og 5 dvt er i benet 1 stor i lysken og 4 i selve underbenet i indlæggelsen på gentofte..responsen udeblev på mine klager ved blodpropperne hele 3 gange .. næsten 6 mrd s indlæggelse 4 operationer og et veneklap system som er bukket under .. jeg var meget medtaget af indfektionen og fik blod ,på intensiv og lå med smertepumpe i 3 mrd ,jeg modtog bistand fra hospitalets vejleder om erstatningssag fordi jeg var ikke itvivl om ,at her var handlet under normen og stor mangel på omhu var kodeordene.. karkirugerne på gentofte hendviste mig til bispebjerg s afd S40 lymfedem afsnit..
    iøvrigt har jeg 3 okt modtaget erstatning fra patientforsikringen på 160,000 kr som region hovedstaden udbetalte 4 uger efter afgørrelsen
    min sag har kørt i 9 mrd er...
    ved ikke hvad jeg skal mene om sådanne taktsering af mit ben !
    jeg er i dag i ipc-behandling med egen apodan pumpe og kl 2 kompressionsstrømper speciallavede til mig , mit kroniske ødem har faktisk været under udvikling indtil for 2-3 mrd er siden ..og har nu nye strømper i vente da målene ikke mere er korrekte, jeg vil meget gerne i denne forbindelse søge viden om hvordan i andre med feks svagt tilbageløb oplever jeres ubehag ,,,jeg oplever ikke traditionel smerte ,men noget som er værre ,en spændning ,klemning som er så pinefuld at jeg tror man skal have det inde på livet ,,min "fyldningstid (som jeg har opkaldt den) fra jeg står ud af sengen om morgenen til jeg må have strømpen på er blevet på under 2-3 min ,og når jeg sidder med benet oppe på skammel og har fået kompressionsstrømpen på foden bare ,,så mærker jeg en befrigelse så stor så stor ,bare"klem et på fodryggen er så lindrende ,og dette bekræfter jo så mig i hvor slemt det egentlig er ,, hvor længe bruger i ipc af gangen og antal pr døgn uden jeg vil /kan bruge det som behandlings rettesnor
    mange hilsner RENE

    SvarSlet
    Svar
    1. hej
      Jeg vil lige rette ...
      tiden hvor indlæggelsen og mine skader blev påført"
      er 25 feb -30 juli 2011 (ikke 2012)
      ja dagene tager hinanden
      mvh RENE

      Slet
    2. Hej René, velkommen tilbage :-)
      Det er noget af en omgang, du har været igennem, jeg kan godt forstå, at du ikke har orket så meget i tiden, der fulgte.
      Jeg håber, der er andre, der har lyst at dele deres erfaringer, for mit eget vedkommende kan jeg sige, at "fyldningstiden" for mit ben også er ret kort. I løbet af få minutter kan jeg se og mærke det, men jeg har ikke smerter og der skal nok gå noget længere før det bliver grelt. Det er dog ikke særligt behageligt for benet ikke at have strømpe på, så når jeg står op om morgenen går jeg direkte ud i badet, hvor jeg står med benet uden for vandstrålen det meste af tiden, og når jeg kommer ud tager jeg strømpen på med det samme. Den kommer først af, når jeg skal i seng, eller når jeg ved at jeg ikke skal lave mere den dag og derfor kan gå ombord i sofaen med benet oppe, så tager jeg den af.
      Hvor er det godt at høre, at du har fået en pumpe fra Apodan, jeg håber, den giver dig lindring. Når jeg bruger min ligger jeg en halv til en hel time i den, indstillet på ca. 45 (tryk). Jeg bruger den aldrig mere en én gang i døgnet, men det ville jeg tro, du godt kunne. En pumpe kan dog ikke gøre det ud for en komplet drænage, bl.a. fordi at den ikke får skubbet protein afsted, som er ret vigtigt. Det gør man med manual drænage, altså af et par menneskehænder.
      Er du blevet medlem af Dalyfo? Jeg vil sådan anbefale dig at komme til deres workshop i foråret.
      Mange hilsner
      E

      Slet
    3. HEJ HEJ..
      TAK FOR DIN RESPONS !DET SOM FÅR MIG TIL AT VPUSTE LIDT UD
      HER PÅ DIN " SIDE ER DEN ENORME GENKENDELSE ,FEKS MED LINDRING VED AT LIGGE NOPPE MED BEN,BEHOVET MED PROBLEMHUD
      OG DERAF PLEJE MV.. DET FØRST INDEN FOR SIDSTE 6 MRD ER JEG HAR FÅET HEL STATUS PÅ HVA DET INDEBÆRER AT TILBAGELØBET TIL HJERTET ER MEGET SVÆKKET,HVAD DET GØR VED MIG OG DE GENER DET GIVER MIG,JEG VIL IKKE BETEGNE DET SOM SMERTER NÅR MIT VENSTRE BEN STASER HELT ! MEN FAKTISK DET DER ER VÆRE,ET UTROLIGT KLEM I BENET OG STOR TRANG TIL AT FÅ BENET BEFRIET,TROR ALSÅ MAN SKAL HAVE LIDELSEN FØR MAN FORSTÅR DET !JEG VAR PÅ BISPEBJERG NYLIGT OG FIK TAGET MÅL TIL NYE KL 2 KOMPRESSIONSSTRØMPER OG MED EN BEDRE GUMMI UDVIKLING HVOR KANTEN OPPE VED LÅR DELEN ER BREDERE OG SÅ EKSTRA STYKKE VED MIDT PÅ LÅRET , JEG HAR EN STRØMPE OP TIL KNÆET U TÅ" OG EN STRØMPE FRA KNÆ TIL LYSKE.
      MEN STADIG ,, JEG ER STADIG SHOKERET OVER HVOR MEDTAGET MIT VENESYSTEM ER ,SOM ER MEGET TYDELIGT NÅR JEG FÅR STRØMPEN S ALLERFØRSTE DEL PÅ VED FODEN ,DET SÅ BEFRIENDE,NÆRMEST EN LYKKEFØLELSE ,DET VENETRYK SOM PÅFØRES OVENPÅ FODEN FÅR HELE BENET TIL AT LEVE IGEN..
      MEN ,JEG KAN SÅ OGSÅ SLÅ FAST AT,BARE " EN AF DE FORHOLD SOM JEG BLEV PÅFØRT VED MIN LANGE INDLÆGGELSE KUNNE GIVE MIG DE SKADER JEG HAR !
      STAFYLLIKOK INFEKTIONEN I MIT BEN ALENE,KAN UDRETTE MEGET SKADE ,OG UDTAGNING AF MIT KUNSTIGE KNÆ ,OG MIDLERTIDIGE INDSÆTTELSE AF (SPACER) OG AFSLUTNINGSVIS NR 2 KNÆ-PROTESE SOM TILSAMMEN GAV MIG 5 DYBE VENØSE BLODPROPPER..MHT MANUEL DRÆNAGE ER JEG SELVFØLGELIG MEGET OPSAT ,OG DET SKAL PRØVES AF ,ALLERFØRST I NYE ÅR
      IØVRIGT FIK JEG MIT FØRSTE ROSEN MIDT I OKT I ÅR ,DET VAR VÆMMELIGT MED RØDT OPBLUSSENDE SKINNEBEN SOM FØLTES SOM EN FORBRÆNDNING...ØNSKER RIGTIG GOD JUL HERFRA
      MVH rene

      Slet
  2. Kære lymfeblogger og alle I andre der læser dette.

    Jeg har primær lymfødem, som brød ud i mit venstre ben da jeg var 13 år i 1970.Det er en familiær lidelse hos os. Sidenhen har det bredt sig rundt i kroppen. Jeg har manglende lymfedrænage i hele kroppen,og flere gange skintigrafi har da også vist, at jeg kun har ca. 7 % lymfekar. Desværre har det også bredt sig til lungerne, stemmelæber og hornhinder. For lungesygdommen får jeg flere forskellige inhallationer og for stemmeproblemerne har jeg gået til talepædagog og for hornhinderne går jeg til kontrol hos min øjenlæge og skyller ofte øjnene med saltvand.
    I 1988 kom jeg som nyudd. lærer på en profylaktisk invalidepension og fik foretaget den operation af plastikkirurger, som minder om den operation som Ole har fået foretaget nyligt,heldigvis med bedre effekt end jeg fik. Efterflg. kom jeg 1 dec. 1988 til Skodsborg Lymfødemklinik, som én af deres første patienter og startede her den lymfødembehandling der heldigvis stadig eksisterer på Skodsborg og visse offentlige steder og andre steder desværre i en mere "amputeret udgave". Det har du jo prøvet på egen krop på et ikke navngivet hospital, som vi dog alle godt véd hvor ligger!!!. Du fik ikke tilbud om den manuelle Lymfedrænage, som er krumtap i en ordentlig lymfødembehandling.Sørgeligt tilbageskridt, som det hospital desværre behandlingsmæssigt er véd at bombe os tilbage i stenalderen med! Jeg var i 1992 med til at starte Dalyfo (Dansk Lymfødem Forening) og jeg var formand herfor i 90´erne.Jeg fik en samarbejdsaftale i stand med Kræftens Bekæmpelse, som vi alle nyder godt af idag og penge til en video om lymfødem. I 1996 startede vi også den første årlige workshop, som vi dengang kaldte Seminar.Jeg har brændt for, at få produceret en video/DVD og været med til at skaffe penge hertil og med i arbejdsgruppen, der har sammensat DVDén" Hvad er Lymfødem". Jeg håber, at I alle kender den, ellers kan den rekvireres for 50 kr hos Dalyfo eller downloades fra K.B. i fragmentariske dele.Senest har jeg startet Dalyfo Lolland-Falster Frvilliggruppe, hvor jeg er kontaktperson. Vi er igang med vores 3. år og holder bla. et arrangement imorgen på Falster, hvor i alle er velkomne. I kan sagtensnå at tilmelde Jer idag den 25 maj til mig. I kan læse om vores heldagsarr. i Virkethus på Falster, på Dalyfos hjemmeside. Her lidt orientering om det: Imorgen den 26 maj fra kl.11.-ca 16.er alle igen velkomne til Lymfødem-dag.Der vil blive mulighed for, at høre om lymfødem og om forskellige behandlingsmulgheder og hvad den enkelte selv kan gøre for at holde lymfødemet nede, samt selvfølgelig udveksle erfaringer.Der vil desuden være mulighed for både en lille gåtur og/eller motion på sundhedspladsen og selvfølgelig også bare at slappe af ude som inde.I tilfælde af regn, spiser vi inde foran brændeovnen.Lars laver maden og Bente kommer med hjemmebag.Forplejning hele dagen er gratis for medlemmer af Dalyfo med én ledsager, som ikke behøver at være medlem.( pris for andre er 75 kr for voksne/børn 25 kr.) I kan tilmelde Jer,Jeres pårørende,Venner og andre hele dagen idag den 25 maj. Kom til en dejlig dag i den endnu forårslysegrønne Hannenov Skov med aktivt samvær,, natur, motion,mad og ikke mindst masser af hygge i " Virkethus". Adressen er: Virketvej 39,4863 Eskilstrup.Tilmelding til Ulla Fink Ulriques. tlf. 23248423 eller mail: danula-design@c.dk

    SvarSlet
  3. Kære lymfeblogger.
    Jeg har sådan set ikke et ønske om at være anonym, men har ikke nogen web-adr. at hænge min elefant-kadaver på, så hvad gør jeg da? Knus fra lymfødemiker Ulla Fink Ulriques, Kontaktperson for Dalyfo Lolland-Falster frivilliggruppe.
    P.s. jeg har fulgt din blog siden du startede med at skrive og også haft de sammme problemer med tåkapper, kompressionsstømper på ferie, Jens Specialbandager,osv. osv.Jeg tror, at vi kunne have en hel masse at snakke om. Skal vi ses? Jeg har god kontakt til mange behandlere og især selvfølgelig til Eldbjørg, som har været min behandler gennem næsten 20 år og nu Synøve og Patricia på Dansk Lymfødem klinik på Skodsborg.Du er velkommen til at ringe 23248423 eller maile: danula-design@c.dk Lymfødemikerhilsen Ulla

    SvarSlet
    Svar
    1. Kære Ulla,
      Du behøver ikke en web-adresse, vist nok bare en google-konto, som du kan bruge din eksisterende mail-adresse til at oprette. Jeg håber det lykkes!
      Jeg skriver lige til dig på mailen ;-)

      Slet

Skriv en kommentar, jeg bli'r så glad :-)